Aktorė Karolina Kriukelytė-Slavinskienė – apie sūnaus diagnozę ir kaip pati nepalūžo: „Tai pakeitė mane iš esmės“

Karolina neslepia, kad sūnaus gimimas iš karto pakeitė jos ir vyro kasdienybę bei gyvenimo ritmą. Visgi, būtent šeimos vienybė, bendras tikslas ir atsakingas požiūris į sprendimus padėjo įveikti sunkumus, atrasti vidinę stiprybę ir suteikė naują, prasmingesnį požiūrį į gyvenimą. (Spina bifida – įskilas stuburas su įgimtu plyšiu, kai nesuaugę slankstelių lankai, lietuviškai vadinama „įgimta stuburo smegenų išvarža“ – red. past.).

Karolina, kada sužinojote apie sūnaus diagnozę?

Kai buvo maždaug 30-a nėštumo savaitė. Echoskopijos metu pasimatė išsiplėtę skilveliai vaiko galvytėje. Kitą dieną jau vykome į Santarų klinikas. Ten aptiko problemą stuburiuke.

Kokios emocijos ir mintys jus tuo metu aplankė? Kaip jas įveikėte?

Buvo didelis netikėtumas. Gal net ir šokas, nes vaikutis visą nėštumą taip gražiai vystėsi, visi parametrai buvo puikūs. Ir giminėje panašių atvejų nežinojau, kad būtų. Atrodė, kad tai, kas vyksta negali būti tiesa. Tačiau iš tikrųjų, mano smegenys priešinosi priimti naują realybę.

Dažnai tėvai sako, kad yra gyvenimas iki vaiko diagnozės ir po jos, ar taip buvo ir jūsų atveju?

Iš dalies šis apibūdinimas tinka ir mūsų šeimai. Vis dėlto mūsų atveju didelis lūžis įvyko jau vien gimus pirmajam vaikui, nes kartu su jo atėjimu į pasaulį tapome tėvais. Šis pokytis savaime atnešė naujų atsakomybių, prioritetų ir gyvenimo ritmo, todėl natūralu, kad pasikeitė ir mūsų kasdienybė bei požiūris į daugelį dalykų.

Kaip pasikeitė jūsų rutina?

Kai sūnus gimė, tie pirmieji metai buvo skirti kūdikiui – maitinimas, sveikatos priežiūra, kelios operacijos, ligoninės ir pan. Dabar gyvenimas tikrai geras. Kartu su sūnumi lankau mokyklą. Jis mokosi bendrojo lavinimo mokykloje, o aš kitoje klasėje dirbu mokinio padėjėja. Taip pat esu aktorė ir socialinių tinklų turinio kūrėja. Veiklos ir bendravimo netrūksta nei man, nei kitiems šeimos nariams.

Iš kur sėmėtės stiprybės nepasiduoti?

Didžiausią vidinę atramą man suteikė baigtos filosofijos studijos. Kai būdama 25-erių susilaukiau pirmagimio, jau turėjau tam tikrą gyvenimišką brandą ir suvokimą, kad sunkumai žmogaus nesunaikina, tik skatina augti ir keistis. Tuo metu tikėjau ir iki šiol vis dar tikiu, kad išbandymai formuoja charakterį, stiprina vidinę jėgą ir padeda tapti brandesne, išmintingesne asmenybe.

Todėl nesikankinau su klausimais – „Kodėl? Už ką man?“. Man atrodė, kad tai tik laiko ir energijos švaistymas. Geriau energiją nukreipti ieškant geriausių specialistų ir sprendimų. Be to, genai yra loterija, atsitiktinumas. Taip manau ir šiandien. Geriau ne verkti dėl to, ko negavai (nors galima ir paverkti, jei tik norisi, tai kartais padeda), bet padėkoti už tai, ką gavai. O gavome mes labai daug, mūsų sūnus yra nuostabus.

Ar turite ritualų, knygų ar kitų „stiprybės šaltinių“, kuriuos pasitelkiate sunkiais momentais?

Būnant ligoninėse skaičiau psichiatro Victor Frankl knygą – „Žmogus ieško prasmės“. Ši nedidelė knyga yra kupina išminties. Ir ji padeda suvokti, kad ir kaip tau yra sunku, kažkam buvo dar sunkiau.

Karolina, kaip jūs rūpinatės savo emocine sveikata?

Darau mankštą kasdien, lepinuosi dušu (kartais tiesiog dėl raminančio poveikio), stengiuosi pabūti lauke kasdien. Taip pat dainuoju. Dainavimas mane veikia kaip puiki terapija. Namuose mėgstu žiūrėti įvairius improvizacijos šou, kurie prajuokina. Visgi, labiausiai mane džiugina bendravimas ir galimybė padėti kitiems.

Šiuo metu auginate du vaikus, ar laukiantis dukros neaplankė baimės jausmas?

Dažniausiai aš nerimą mėgstu pakeisti veiksmu. Todėl prieš gimstant dukrytei darėmės įvairius genetinius tyrimus, visi jie rodė, kad viskas gerai. Tad tikėjome, kad yra tik labai maža tikimybė antro vaiko sveikatos sutrikimams.

Karolina, o kaip svarbu jums buvo vyro, šeimos palaikymas šiame kelyje?

Esu truputį individualistė (nors tai savybė, kurią sąmoningai siekiu keisti), todėl dažnai esu įpratusi pasikliauti pirmiausia savimi. Vis dėlto būtent šeimos susitelkimas tapo viena didžiausių stiprybių. Visi kartu ieškojome geriausių sprendimų ir galimų pagalbos būdų mūsų vaikui.

Savo sūnaus istorija jūs ne kartą dalinotės viešai, kaip į tai reagavo aplinkiniai?

Manau, kad daliai artimųjų iš pradžių kilo tam tikras nepatogumas dėl mano apsisprendimo kalbėti viešai, nors apie savo planus ir buvau juos informavusi iš anksto. Tačiau man visada atrodė, kad dalintis savo patirtimi yra prasminga.

Todėl sąmoningai pasirinkau siekti tikslo tapti įkvėpimo šaltiniu kitoms mamoms – jei mano patirtis gali suteikti vilties, drąsos ar vidinės stiprybės, tai man yra didelė vertybė ir nuoširdus džiaugsmas.

Šis pasirinkimas natūraliai kilo iš mano pačios patirties. Man norėjosi matyti šeimas, kurios nepaisant negalios gyvena pilnavertį gyvenimą, kupiną pozityvių emocijų.

Šiandien savo kasdienybe ir patirtimis dalijuosi „Instagram“ paskyroje @karolina_sla , siekdami parodyti, kad gyvenimas po diagnozės gali būti ne tik iššūkių kupinas, bet ir kokybiškas, prasmingas bei pilnas augimo.

Ar neteko susidurti su stereotipišku žmonių požiūriu jūsų sūnaus atžvilgiu?

Mane kasdien maloniai stebina aplinkiniai žmonės, kurie noriai padeda man ir mano sūnui, kad ir perkelti jo vaikštynę ir pan. Mus supančioje aplinkoje šiai dienai matau daug gražaus elgesio.

Gal kiek neteisinga atrodo tai, kad prieš gimstant vaikui ir jam gimus nemaža dalis gydytojų kalbėjo apie sudėtingus scenarijus. Pvz., viena neurologė pasakė – „Apie vaikščiojimą nėra nė kalbos“. Tokie žodžiai labai paveikia.

Tačiau mes įrodėme, kad jis vaikščios. Gal sunkiau, bet vaikas vaikšto. Siūlau ir kitiems tėvams nepatikėti viskuo, ką girdite. Jūs savo vaiką pažįstate geriau. Ir galite juos kryptingai lavinti.

Ką jūsų sūnaus patirtys ir reakcijos jus pačią išmokė apie gyvenimą ir žmonių santykius?

Supratau, kad kalbėti apie problemas su aplinkiniais yra geriau nei tylėti. Žmonės yra geranoriški ir dažnai pasiūlo gerų patarimų. Taip pat ir aš irgi noriai dalinuosi informacija apie terapeutus, sanatorijas ir t.t... Ir ta galimybė padėti kitiems labai džiugina.

Ko, kaip mama, labiausiai tikitės iš visuomenės – supratimo, kantrybės ar palaikymo?

Visada daugiau tikiuosi iš savęs. Gal man taip saugiau, paprasčiau. Tačiau supratimo ir empatijos per daug niekada nebus.

Karolina, o ką pasakytumėte mamai, kuri tik neseniai sužinojo apie savo vaiko diagnozę?

Nerimą verta paversti veiksmu. Imantis konkrečių sprendimų mažėja įtampa, stiprėja vidinis stabilumas, o kartu atsiranda daugiau galimybių patirti prasmingus ir džiaugsmą teikiančius momentus.

Ką anuomet pati būtumėte norėjusi išgirsti, kai buvote jos vietoje?

Būčiau norėjusi pamatyti realų pavyzdį, kaip vaikas su sudėtinga Spina bifida forma vaikšto. Kadangi nemačiau, turėjau labai tikėti, kad mums pavyks. Na, ir veikti, kad tai įvyktų.

Be to, kad esate dviejų vaikų mama, turite ir daugiau atsakomybių, darbų, kaip jums pavyksta viską suderinti?

Turiu tris darbus, 2 vaikus, porą būrelių. Stengiuosi būti ir adekvati žmona (šypsosi – red.past.). Taip pat rasti laiko draugėms, tėvams. Todėl labiausiai man padeda planavimas ir prioritetų susirašymas.

Ar pavyksta skirti laiko sau, poilsiui?

Tikrai taip. Gal ne kasdien. Tačiau poilsis man yra svarbus, nes gera sveikata man labai reikalinga. Todėl renkuosi mažiau laiko praleisti telefone ir geriau per tą laiką pasnausti (šypsosi).

Kokią didžiausią pamoką apie save atradote būnant mama?

Supratau, kad aš esu visai stipri moteris (šypsosi). Nors iki pirmo vaiko gimimo jaučiausi truputį nusivylusi savimi. Žmonės man dažnai pabrėždavo mano išsiblaškymą ir pan. Dabar matau, kad visgi esu ne tik planuojanti, vykdanti, pareiginga, bet ir pozityvi, linksma.

Man patinka, kaip gražiai pasikeitė mano charakteris. Tačiau dar smagiau, kad dabar galiu kitiems suteikti daugiau įkvėpimo ir kitų gerų dalykų.