Berniukas, alergiškas saulei, gali nebesislapstyti tamsoje

8-erių metų Džeimsas Kregas kenčia nuo sunkios odos ligos, kuri priverčia berniuką naudoti apsauginį veido kremą bei uždengti rūbais kiekvieną jo kūno centimetrą – kitaip dienos šviesa jam sukeltų didžiulį skausmą, net ir būnant patalpoje, rašo „Daily Mail“.

Tačiau dabar jis gali atsipalaiduoti bent jau namuose – vietinė kompanija įrengė specialius filtrus langams. Džeimsas, gyvenantis Salforde (Didžioji Britanija) buvo vos 2-iejų metukų, kai jo tėvai Kler ir Danielis pastebėjo, jog sūnaus rankos stipriai ištinsta po žaidimo sode saulėtą dieną. Jie nuskubėjo pas medikus, tačiau nustatyta diagnozė tebuvo alergija žolei.

Jam paskyrė antialerginių vaistų, tačiau simptomai išliko – nuolatos pasikartojantys veido bei rankų tinimai. Galiausiai sulaukus 4 metų, berniukui buvo nustatyta įgimta eritrocitų porfirija. Tai ypatingai reta sveikatos būklė, kurią patiria vienas žmogus iš 300 000.

Tam, kad Džeimso būklė nepaūmėtų, jis nuolatos turi naudoti apsauginius kremus nuo saulės ir gerti beta-karotino tabletes.

Jo mama Kler sakė: „Kiekvienas ligos paūmėjimas trunka nuo penkių dienų iki savaitės ir yra labai skausmingas. Aš negaliu žiūrėti, kaip Džeimsas kenčia. Jis jau yra įpratęs visada naudoti kremą bei prieš išeinant į lauką užsidėti kepurę, tačiau kartais jį tai labai liūdina. Ypač jam būna labai sunku vasarą, kuomet žmonės spokso ir klausia kodėl jis dėvi švarką“. 

Įmontavus specialius langus Kler džiaugėsi: „Dabar namuose yra šviesu ir miela, Džeimsas pagaliau nebeturi žaisti prietemoje“. Porfirija yra nepagydoma genetinė liga, abu berniuko tėvai turi šios ligos genus, tačiau 13 mėnesių Džeimso sesutė Greis šios ligos nepaveldėjo.

Berniuko šeima tikisi, jog jis galės dalyvauti klinikiniame tyrime. Profesorius Leslis Rodas, kuris specializuojasi odos ligose sake: „Eritrocitų porfirija yra reta ir klastinga liga, dėl kurios oda tampa skausminga ir patinusi, taip pat ją labai sunku diagnozuoti“.

Berniuko nuotraukas rasite čia.