Berniukas ir lapė. (Ne)pasaka apie vilnietį Rėjų
Aš nežinau, kaip tai nutinka. Tikriausiai kažkas ten, viršuje, paruošia planą, patrina rankas ir imasi jį vykdyti. Niekaip kitaip negaliu paaiškinti, kodėl vieną dieną ištiko dvi pažintys, susilipdžiusios į didžiulį sniego kamuolį, pagavusį mane ir nusinešusį kaip tik dabar, prieš pat Velykas – vilties šventę.
Vilniuje gyvena toks berniukas Rėjus. Jam šešeri. Gimė jis kitoks nei visi vaikai. Tokių, kaip jis Lietuvoje – vos keletas.
Goldenharo sindromas – retas, įgimtas sutrikimas. Liga pažeidžia akis, ausis, veido kaulus, stuburą, retais atvejais – vidaus organus ir centrinę nervų sistemą. Rėjui buvo nustatytos dauginės vystymosi/formavimosi ydos, jo gomurys ir lūpos nesuaugę, veide ir ausyse – daugybė išaugų, veidas – asimetriškas. Diagnozuota centrinės nervų sistemos, žarnyno, abiejų ausų patologija. Rėjaus protinis išsivystymas visiškai atitinka jo amžiaus vaikų gebėjimus. O kartais jis mato ir jaučia daug daugiau.
Nuo gimimo Rėjui buvo atliktos 5 sudėtingos operacijos. Kad jis galėtų pilnavertiškai maitintis buvo formuojamas gomurys, lūpos. Darytos 2 sudėtingos ausies operacijos. Dėl nepavykusios paskutiniosios ausų operacijos, Rėjui pripažintas vidutinis kurtumas. Operuotas žarnynas, gydytos abi akys.
Tą pačią dieną, kai išgirdau apie Rėjų, sutikau nuostabią fotografę Viktoriją Staponę. Buvome sutarę interviu. Negalėjau jai nepapasakoti apie Rėjų. „Aš noriu jį nufotografuoti“, – pasakė Viktorija. Vos neapsiverkiau iš džiaugsmo, nes tai, ką ji daro, yra daugiau nei galėjau tikėtis.
Šiandien Viktorija į gyvenimą paleido Rėjaus nuotraukas. O aš leidžiu savo istoriją.
Berniukas ir lapė
Toli toli, vienoje žvaigždėje gyveno berniukas. Jis buvo kitoks. Visi jie, toje žvaigždėje buvo kitokie. Tai, kad berniukui trūko šio bei to, tolimoje galaktikoje nieko nestebino. Nes trūko visiems.
Tą dieną, kai reikėjo išsirinkti vietą, kurioje norės praleisti jam skirtus metus, berniukas stipriai stipriai užsimerkė. Spalvotuose laiko ratiluose pamatė sodrią žalumą, pajuto minkštutėlę samanų paklotę. Kvepėjo drėgme ir kažkuo neįprastai švelniu. Švelni migla jį apgaubė, pakėlė ir nunešė ten, kur jo laukė dvi išsiilgusios širdys. Tėčio ir mamos.
Taip jis tapo Rėjumi. Kitokiu berniuku čia, Žemėje.
Rėjų pasitiko žmonės baltais chalatais. Jie kalbėjo apie itin retą Goldenharo sindromą, o dvi išsiilgusios širdys klykė iš siaubo.
Tačiau švelni migla žino geriau: Rėjaus akys ne viską mato, ausys ne viską girdi, o lūpos ne viską gali pasakyti. Tik širdis jaučia labai daug. Ir tuksi kasdien ji didžiausią Rėjaus svajonę – būti berniuku, kaip visi šioje Žemėje.
„Užaugsiu – atsilyginsiu“, – kartoja jis, apsikabinęs savo draugės lapės kaklą. Toji švelniai švelniai ūsais kutena jam nosį. Visai kaip seniai seniai, toje žvaigždėje.
Rėjui padėti Lietuvoje nėra galimybių. Vaikų akių klinika Londone Moorfields Eye Hospital galėtų atlikti Rėjui dabar labiausiai reikalingas akies operacijas. Rėjaus šeima pagalbos kreipiasi į visus geros širdies žmones. Daugiau informacijos: www.rejausparamosfondas.lt
Aukoti pinigus prašome:
Rėjaus Lunecko labdaros ir paramos fondas
Įm. kodas: 304476722
Bankas: Paysera LT
Sąskaitos Nr.:
LT28 3500 0100 0266 4507
Trumpasis numeris – 1402, auka – 1,5 Eur.
„VIktorija Stapone photography“ nuotr.
+2