Berniukas pasmerktas gyventi tamsoje, nes saulės šviesa jį gali pražudyti

Berniukas / „Shuterstock“ nuotr.
Berniukas / „Shuterstock“ nuotr.
Šaltinis: Ji24.lt
A
A

Dauguma britų mėgaujasi vasara, tačiau vos dešimties metų sulaukęs Džeimsas Creagas saulės spindulių šiluma gali džiaugtis tik per visą kūną dengiančių drabužių sluoksnį. Didžiojoje Britanijoje gyvenantis berniukas norėtų taškytis baseine galiniame namo kieme ar statyti smėlio pilis prie jūros, tačiau saulės šviesa jam turi itin skausmingų padarinių.

Jo motina, Claire, tvirtina besijaučianti kalta dėl to, kad jos sūnus turi sėdėti namie ir negali žaisti futbolo kieme kartu su kitais vaikais. Berniuką kamuoja aukščiausio lygio alergija saulei.

Džeimso sutrikimas buvo pastebėtas prieš 8-erius metus vieną vasaros dieną, kuomet jis žaidė kieme, o jo motina deginosi netoliese. „Kelias minutes pažaidęs kieme jis pradėjo aimanuoti, priėjo prie manęs rėkdamas ir liesdamas burną“, – prisimena 33-ejų motina.

Pamačiusi ištinusias vaiko lūpas ir skruostus moteris paklaiko. Iš pradžių Claire manė, kad tai širšės įkandimas ir puolė dėti šaltą kompresą ant vaiko veido norėdama sumažinti tinimą, kuris atslūgo tik po kelių valandų.

Kitą dieną vėl įvyko tas pats. Šį kartą ištino ne tik vaiko veidas, bet ir jo basos pėdos. Tuomet moteris ir suprato, kad tai nėra vabzdžio įgėlimas.

Gydytojai iš pradžių manė, jog vaiką kamuoja šienligė, tačiau antihistaminas nepadėjo ir vaikas ištindavo, vos tik išeidavo į lauką. Vasarai pasibaigus, baigėsi ir Džeimso problemos, tačiau jos vėl sugrįžo kitąmet prasidėjus šiltajam metų sezonui. Tuomet dar po metų, kai Džeimsui suėjo ketveri, jis buvo nuvestas pas dermatologą.

Atlikus keletą tyrimų buvo išsiaiškinta, kad vaikas netoleruoja saulės šviesos. Manoma, kad tokią būklę sukelia genų pakitimai (1 iš 100 tūkst. žmonių gali turėti tokią alergiją saulei). Ši alergija – tai kraujo ląstelių sutrikimas, kuris pasireiškia tada, kai hemoglobine susikaupia per daug porfirino (pagrindinis hemoglobino elementas) ir tuomet atsiranda jautrumas saulės šviesai. Pasireiškus alergijai atsiranda nemalonus deginimo pojūtis, o kūnas pradeda tinti. Šie simptomai augant kartais gali susilpnėti, tačiau tik ne Džeimso atveju, daktarų manymu, jo simptomai gali kartotis visą gyvenimą ir ne tik vasarą, bet ir žiemą. Vaiko motinai Claire ši diagnozė buvo gniuždanti, moteris negalėjo net įsivaizduoti, kaip jos vaikui reikės gyventi vengiant saulės, niekada nežaidžiant lauke ir nesitaškant baseine.

10-mečio Džeimso gyvenimas išties radikaliai pasikeitė: vasaras dabar dažniausiai jis praleidžia viduje prie kompiuterio ar televizoriaus, o jei eina į lauką, jis visuomet turi mūvėti kepurę su snapeliu, kad apsaugotų kaklą, jis tepasi geriausiu kremu nuo saulės ir dėvi palaidines ilgomis rankovėmis bei mūvi ilgas kelnes.

Jei vaikas sėdi prie lango, užuolaidos turi būti užtrauktos, nes net ir pro langą patekę spinduliai gali sukelti tą pačią reakciją kaip ir būnant lauke. Džeimsas praktiškai gyvena tamsoje. Po vasaros atostogų kiti vaikai grįžta į mokyklą įdegę, o jis visą laiką išbalęs, todėl papildomai vartoja vitaminą D, nes negauna jo iš aplinkos.

Vienatvė
Vienatvė / „Shuterstock“ nuotr.

Vaikui paaugus simptomai pasidarė dar baisesni, jis negali išeiti į lauką net pavasarį, rudenį ir žiemą. Šeima turėjo prašyti leidimo užsitamsinti namų langus, net ir mokyklos langai buvo užtamsinti. Jei vaikas netyčia gauna saulės spindulių, turi gerti ibuprofeną tam, kad numalšintų skausmą. Jo trejų metų seseriai Greisei taip pat buvo atlikti tyrimai dėl jautrumo saulės šviesai, tačiau rezultatai buvo neigiami. Nepaisant sunkios savo būklės, Džeimsas auga puikiai suprasdamas savo situaciją. Vaikas visuomet sugalvoja kitų būtų leisti laiką per atostogas, pavyzdžiui, eiti į kiną ar lankyti jaunimo centrus.

Šiuo metu tarp žmonių yra labiau paplitęs alerginio pobūdžio fotodermatito sutrikimas. Beveik 17 procentų asmenų gali patirti alerginius simptomus, kuomet ilgiau būna saulėje ir kai jos spinduliai yra labai kaitrūs; gali atsirasti bėrimas ir niežėjimas. Svilinantis karštis gali sukelti bėrimą ir mažų pūslelių atsiradimą, tačiau tai dažniausiai būna gausaus prakaitavimo padarinys, o tokios vietos, kurios gausiai prakaituoja, pavyzdžiui, pažastys ir liemuo gali būti labiausiai paveiktos. 

Dermatologijos profesorius Johnas Hawkas aiškina, kad 1 iš maždaug 8 milijonų žmonių serga polimorfine šviesos dermatoze. Alergiją dažniausiai sukelia ultravioletiniai saulės spinduliai, tačiau nuo jų galima apsisaugoti, jei yra naudojami geri kremai nuo saulės. Kita galimybė yra ultravioletinių spindulių terapija, trunkanti nuo 4 iki 6 savaičių pavasario sezonu, mažu kiekiu UV spinduliais paruošianti odą vasarai, tuomet ji tampa ne tokia jautri.

1 iš 1000 žmonių, daugiausia moterys, kenčia nuo fotodermatito, kuomet būnant saulėje oda parausta, ir atsiranda skausmingų ir ištinusių raudonų dėmių. Taip pat vienas iš fotodermatito aukų yra britų buriuotojas Benas Ainslie, kuris jau būdamas trejų turėjo mūvėti ilgas kelnes, palaidines ir kepurę, kuomet eidavo į lauką. Dar ir dabar jau 37 metų sulaukęs vyras dėvi ilgarankoves palaidines ir naudoja kremą, gerai apsaugantį nuo saulės.

Dar viena alerginė liga yra egzema – saulės dilgėlinė. Bėrimas atsiranda ilgai pabuvus saulėje ir yra panašus į nusidilginimo žaizdas, kurios greitai pranyksta nuėjus į pavėsį. Šis sutrikimas paplitęs daugiau tarp moterų nei vyrų. Visgi, simptomai yra panašūs, bet skirtumų yra. Dilgėlinė ir kraujo ląstelių sankaupos yra skausmingos ir niežtinčios, o fotodermatito sukeliami simptomai gali išlikti iki kelių dienų.

Kai kurios fluorescentinės lemputės taip pat skleidžia ultravioletinius spindulius ir gali sukelti nemalonius pojūčius, todėl alergiškiems žmonėms patartina tokias lempas pakeisti į volframo lemputes. Žinoma, bet kokių simptomų, kuriuos sukelia saulės spinduliai, galima išvengti pasirinkus tinkamą aprangą arba išvis vengiant saulės, kai ji būna itin aktyvi.