Kraujo vėžiu sirgusį sūnų auginanti Eglė: „Tokiam košmarui niekas negali būti pasiruošęs“
„Ką blogo mes padarėme, kad mums tokia nelaimė? Kodėl? Už ką mažam vaikui, tyram angelėliui, šios kančios?“ Tokios ir panašios mintys atakuoja žmones, išgirdusius vaiko ligos diagnozę – vėžys.
Kartais, jei viskas baigiasi sėkmingai, tie patys žmonės suranda atsakymą – gal šis išbandymas mums buvo skirtas tam, kad suprastume ir patirtume, kiek gėrio, kiek nuostabių žmonių yra šiame pasaulyje. Žmonių, kurie mūsų nepažįsta, bet nuolat padeda: aukoja savo laiką, lėšas, žinias. Šalia didelio skausmo koja kojon žygiuoja ir dėkingumas aplinkiniams už stiprų materialinį bei psichologinį palaikymą.
Ištraukta skausminga likimo korta
Eglė – viena iš tų, skausmingąją likimo kortą ištraukusių, mamų. Jos keturių su puse metų sūnui buvo diagnozuotas kraujo vėžys. Dabar moteris džiaugiasi, kad berniukas pasveiko ir jų ligos istorija gali būti pasakojama kaip išskirtinai lengva. Tačiau Eglė niekada nepamirš visų tragedijų, vykusių šalia, kitose palatose.
„Tokiam košmarui niekas, niekada negali būti pasiruošęs. Jau nekalbant apie tai, kokios emocijos užgriūva, finansiškai žmonės niekada nebūna pasiruošę tokioms netikėtoms išlaidoms. Pavyzdžiui, vienam berniukui buvo būtinas tyrimas, kurį atlieka Lietuvoje, tačiau ligonių kasos jo neapmoka. Vieno vienintelio tyrimo kaina virš 2500 eurų. Kuris iš mūsų už vieną tyrimą galėtume tiek sumokėti?“, – retoriškai klausia Eglė.
Pašnekovė prisiminė ir kitą situaciją, kai praktiškai neregė motina su kūdikiu ant rankų, kuriam diagnozuota retinoblastoma (akies vėžys), turi lankytis Šveicarijos klinikose, nes gydymo Lietuvoje nėra.
„Moteris, kuri mato tik šešėlius, su dar nevaikštančiu kūdikiu, viena sugeba praeiti visas patikras ir nuskristi į Šveicariją net šiomis dienomis, kai dėl pandemijos skrydžiai yra apsunkinti. Stebuklas. O kitas stebuklas yra tai, kad ten atsiranda šeimų, kurios priima ir į savo namus pagyventi, ir padeda nuvažiuoti, kur reikia. Jie tai daro be atlygio ir be priežasties. Tai yra didžiulė dovana, nes visi suprantame, kiek kartų ten viskas yra brangiau“.
Kai kurie ir nepatyrę šio košmaro supranta, kas tai yra
Pašnekovė negaili susižavėjimo žodžių visiems tiek fiziniams, tiek juridiniams asmenims, padėjusiems ir padedantiems šeimoms, kurių vaikai susirgo onkologine liga. Eglė, įsiliejusi į sergančių vaikų bendruomenės gretas, gali pasakoti daug tiek apie tuos, kuriems pagalbos reikia, tiek apie tuos, kurie padeda.
„Aš patyriau, kokių fantastiškų žmonių yra šiame pasaulyje. Onkologine liga sergantys vaikai gyvena ligoninėse, pavargę nuo skausmo, procedūrų, ligoninės aplinkos, jie niekur negali eiti, nes būna prijungti prie aparatų… Tačiau, kad ir kaip silpnai jie jaustųsi, nori tų pačių dalykų, kaip ir kiti vaikai – kompiuterių, išmaniųjų telefonų. Tokie „žaisliukai” jiems padeda užsimiršti, o tėvai, kuriems reikia galvoti apie išgyvenimą, neįperka nei naujų telefonų, nei kompiuterių. Ir tada atsiranda visiškai svetimi žmonės, kurie išpildo tų vaikų norus. Vienas žmogus paauglei mergaitei padovanojo jos išsvajotą naujausio modelio telefoną. Ligoniukė buvo euforijoje. Deja, telefonu ji spėjo pasidžiaugti tik savaitę... Tačiau mirštančios mergaitės svajonė buvo išpildyta“.
Šeimos namai bus atgaiva skausmo dykumoje. Būna, vaikutį gydytojai išleidžia trumpam ir neleidžia nutolti nuo ligoninės. Šie namai – šalia Santarų.
Eglė pasakoja, kad žmonių, aukojančių vėžiu sergantiems vaikams motyvai būna įvairūs. Gal kažkas savo aplinkoje turėjo panašių patyrimų. Pavyzdžiui, yra moteris, kuri pasirinkusi periodinę paramą vėžiu sergančių vaikų labdaros fondui „Mamų unija“, kiekvieną mėnesį perveda pinigų, o paskirtyje būna nurodyta „vaikams, sergantiems akies vėžiu“. Kažkas iškeičia vieną kavos puodelį per mėnesį į paramą vaikams ar net sugalvoja atsikratyti blogų įpročių – mesti rūkyti, o sutaupytus pinigus skirti vaikų gydymui.
„Yra žmonių, kuriems to košmaro nereikia patirti, kad suprastų, kas tai yra, – sako moteris. – Įsivaizduokite, yra žmogus, kuris pats savo rankomis ir iš dalies savo medžiagomis įrenginėjamiems Šeimos namams jau sumontavo 11 virtuvėlių ir dabar ruošia bendrą virtuvę“.
Šeimos namai – sergančių vaikų svajonė
Eglė, džiaugdamasi už visas sergančių vaikų šeimas, pasakoja apie Šeimos namus, kuriuos paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“ iš privačių lėšų įrenginėjo kelerius metus ir štai jau netrukus juose apsistos ligos ir rūpesčių išvargintos šeimos. Šeimos namų idėja „Mamų unijos“ fondo vadovei Eglei Mėlinauskienei kilo pasidomėjus užsienio šalių patirtimi. Panašūs namai yra Didžiojoje Britanijoje, JAV, Turkijoje, Airijoje.
„Mes patyrėme, koks sunkus yra tas ilgas buvimas ligoninėse. Kai esi ten uždarytas, atrodo, kad ir valanda kitoje, jaukesnėje aplinkoje sugrąžintų jėgas. Šeimos namai bus ta žalia atgaivos oazė skausmo dykumoje. Būna, kad vaikutį gydytojai išleidžia trumpam, bet neleidžia nutolti nuo ligoninės, o šie namai yra kaip tik šalia Santarų“, – su užsidegimu pasakojo moteris.
Šeimos namuose tėvai su vaikais galės ir pasigaminti valgyti, ir būti žaidimų bei poilsio erdvėje, kieme yra daug žalumos, planuojama net auginti vaisius bei daržoves ir netgi laikyti gyvūnų. Ligoniukai galės susitikti ir kartu leisti laiką su broliais bei sesėmis. Galintiems maudytis vaikams įrengtas baseinas. Tėvams bei vaikams bus organizuojami įvairūs terapiniai užsiėmimai.
Visi vaikai yra mūsų vaikai
„Vaikai – tai gyvi laiškai, siunčiami į ateitį, kurios mes nematysime”, – rašė Neil Posman.
Kiek ir kokių išsiųsime šių „gyvų laiškų”, priklauso nuo kiekvieno iš mūsų. Iš vieno jauno vyro teko girdėti net šaltą, racionalų motyvą, kodėl jis skiria periodinę paramą vaikų gydymui: „Aš turiu prisidėti prie tų vaikų išsaugojimo, kad ateityje būtų kuo daugiau dirbančių ir mano pensijai surinktų pinigų”. Geriems darbams tinkamas bet kuris motyvas.