Su aspergerio sindromu gyvenantis T.Eicher-Lorka: „Jaučiau nuolatinį nerimą, pyktį, bet nesupratau, kodėl“

Žurnalą „Laimė“ prenumeruokite ČIA.

Prieš kurį laiką sutikau seną pažįstamą. Nuotraukos socialiniuose tinkluose liudijo apie puikų gyvenimą – mylintis vyras, trys šaunūs vaikai. Tik kai išsikalbėjome, jauna moteris tyliai ištarė, jog jų jaunėlis – autistas. Kad priprastų prie tos diagnozės, jai reikėjo aštuonerių metų – tiek, kiek dabar sūnui. Beveik nemiegotos priverktos naktys, kai galvoje sukasi klausimai: ką daryti? Ar visada taip bus? Kaip tam savo „lietaus vaikui“ padėti? O dar tie smalsūs žvilgsniai ar pastabos mamai viešumoje, kai vaikas elgiasi ne taip, kaip daugumai įprasta...

Tomai, dabar jums 27-eri. Pamenate, kad vaikystėje apie jus aplinkiniai irgi reikšdavo savo nuomonę ar būdavo pernelyg smalsūs?

Tikrai nepamenu. Ko gero, to net nepastebėdavau. Iki kokių šešiolikos metų mano prisiminimai tarsi skendi migloje. Žinau, kad mano elgesys buvo sudėtingas, nors neturėjau intelekto sutrikimo.

Mama yra sakiusi, kad mano diagnozė jai buvo palengvėjimas

Dabar vaikams anksti nustatoma diagnozė, man ji buvo nustatyta tik dvylikos, iki tol tėvai nežinojo, kas būtent negerai. Mama yra sakiusi, kad mano diagnozė jai buvo palengvėjimas: tada ji bent jau sužinojo, kodėl aš skiriuosi nuo kitų bendraamžių savo elgesiu ir reakcija į pasaulį. Tais metais autizmo diagnozės tikimybė Lietuvoje buvo vienam iš 15 tūkstančių, dabar tikimybė, kad vaikas turės autizmo spektro sutrikimą, jau daug didesnė – vienam iš 67. Tačiau mano vaikystėje ir paauglystėje apie tai trūko informacijos, tikrai nebuvo tiek specialistų, kurie šiais laikais jau gali tokiems vaikams padėti.

Ar pats jautėtės kitoks?

Iš pradžių – ne. Jaučiau nuolatinį nerimą, pyktį, bet nesupratau, kodėl. Gyvenau vidiniame pasaulėlyje su savo mintimis, svajonėmis, fantazijomis, jis man buvo įdomesnis ir nepalyginamai svarbesnis už realų. Į namus ateidavo mokytojai, iki šeštos klasės man buvo skirtas namų mokymas. Užsidaryti savo pasaulyje vertė ir stresas, kurį patirdavau „išorėje“. Suvokimas, kad esu kitoks, brendo labai pamažu, o kai buvau šešiolikos, jau aiškiai suvokiau, kad nesu toks, koks norėčiau būti. Padedamas psichologės susidariau planą, ką labiausiai noriu keisti, – sąrašas buvo netrumpas. Taip prasidėjo ėjimas nuo man svarbiausių dalykų, kurie kliudė, iki ne tokių svarbių.

Kas jus įkvėpė keistis?

Labai padėjo mama, ji daug su manimi dirbo. Kai tave taip palaiko, skatina, gali pasiekti tokį sąmoningumo lygį, įgyti tokių įgūdžių, kai jau pats nori keistis ir užsispiri dirbti savarankiškai. Tai buvo pats geriausias dalykas, kurį mama padarė dėl manęs! Ji parodė, kad galima tobulėti.

O juk buvo galima sau pasakyti: aš esu toks ir nieko čia nepadarysi...

Iš dalies tai teisinga. Juk problema išlieka. Tas sutrikimas nėra virusas, nuo kurio galima pagyti. Tačiau galima jį valdyti – tiek, kiek sugebi.  

Kas labiausiai savyje nepatiko?

Pirmiausia užsibrėžiau numesti svorio, nes turėjau nemažą antsvorį. Ėmiau sportuoti, reguliuoti mitybą. Sukaupiau visą valią ir man pavyko.

Supratau, kad jei nenuleisiu rankų, galėsiu labiau pakeisti.

Supratau, kad jei nenuleisiu rankų, galėsiu labiau pakeisti. Ėmiau intensyviai dirbti su savimi, buvo labai svarbu patobulinti savo socialinius įgūdžius.

Kas labiausiai kėlė nerimą?

Norėjau bendrauti, bet man buvo sunku net žiūrėti žmogui į akis, o iš veido išraiškos negalėjau nuspėti aplinkinių jausmų ir emocijų. Nerimą kėlė bet kokie dirgikliai: garsai, žmonių susibūrimai, nauja aplinka, net besiliečiantys prie kūno drabužiai. Nerimą iki šiol jaučiu, bet dabar išmokau su juo gyventi.

Kaip jautėtės mokykloje?

Kai kurie dalykai sekėsi labai gerai beveik be pastangų, nes turiu gana aukštą intelekto koeficientą, aišku, buvo ir man visai neįdomių. Mokymasis streso nekėlė – jį kėlė socialinė aplinka. Kai esi tam tikroje sistemoje, turi laikytis tam tikrų taisyklių – man tai nebuvo lengva. Baigęs mokyklą pradėjau studijuoti fotografiją. Jau seniai fotografavau – tėvai nupirko fotoaparatą, kad būčiau dėmesingesnis aplinkai, tai iš tikrųjų padėjo. Kai žvelgdavau pro fotoaparato objektyvą, pastebėdavau aplinkos detales, galėdavau sutelkti dėmesį. Fotografija ir buvo vienas pirmųjų nesąmoningų žingsnių kitokio gyvenimo link. Anksčiau buvau labai išsiblaškęs, nepastebėdavau daugelio dalykų, kuriuos fiksuoja kiti. Kartais taip užsigalvodavau, kad tiesiog pamiršdavau, ar šešis kilometrus iš mokyklos grįžau pėsčias, ar važiavau autobusu, – tai nustatydavau tiesiog pasižiūrėjęs į laikrodį ir pamatęs, kiek laiko sugaišau. Bandžiau studijuoti Klaipėdos universitete, bet šiek tiek pervertinau tuometinius savo gebėjimus: buvo sunku tiek pradėti gyventi savarankiškai naujoje aplinkoje, tiek spėti su mokslais – daug kas išsibalansavo. Po kurio laiko grįžau į Vilnių – to nesigailiu, nes gyvenimas puikiai susitvarkė. 

Gyvenate savarankiškai, esate vedęs, turite darbą. Kur sutikote savo žmoną?

Abu turėjome ir tebeturime bendrą hobį – stalo žaidimus. Per tai ir susipažinome. Stalo žaidimai mane lydi nuo vaikystės: visa šeima juos mėgo. Jie niekur nedingo iš mano gyvenimo ir dabar, kaip ir knygų skaitymas – mėgstu mokslinę literatūrą, mokslinę fantastiką. Fotografijai šiek tiek trūksta laiko, bet retkarčiais dar fotografuoju. 

Ar susirasti darbą buvo sunku?

Pradžioje buvo sunkoka, bet pradėjau nuo paprastesnių darbų, įgijau patirties, įgūdžių, pasitikėjimo savimi ir ėjau sudėtingesnių tikslų link. Vienoje tarptautinėje įmonėje tvarkiau finansus, dabar dirbu klientų aptarnavimo srityje. Kai kurie bendradarbiai žinojo, kad dalyvauju autizmo asociacijos renginiuose, bet per ketverius darbo metus esu sulaukęs tik vieno tiesaus klausimo apie savo diagnozę.

Esate Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narys, susitikinėjote su autizmo spektrą turinčių vaikų tėvais, dalijotės savo istorija. Kas tėvams kelia didžiausią nerimą?

Pati diagnozė. Juk visi nori nuostabaus tobulo vaiko, kuris puikiai mokysis, baigs universitetą, dirbs prestižinį darbą. Bet taip būna ne visiems, o ir ne visiems to reikia. Tačiau tėvams sunku su tuo susitaikyti. Sunku atlaikyti vaiko emocijas, sudėtingą elgesį. Jų laukia sunkus uždavinys – ir suvaldyti savo emocijas, ir padėti vaikui tvarkytis su savosiomis, skatinti jį tobulėti.

Tai nuolatinis darbas, daugumą labai išvargina, nes jis efektyvus tik tada, kai nenutrūksta

Tai nuolatinis darbas, daugumą labai išvargina, nes jis efektyvus tik tada, kai nenutrūksta. O tokių sutrikimų turintys vaikai labai skirtingi: kas tinka vienam, netinka antram ar trečiam. Rasti kelią į tokio vaiko pasaulį irgi labai sudėtinga. Be to, reikia suprasti: kad ir kaip vaikas patobulėtų, dalis problemų liks visą gyvenimą, sutrikimo neišgydysi stebuklinga tablete. Čia kaip sporte: tu gali labai daug pasiekti, bet vis vien yra riba, kurios neperžengsi, kaip besistengtum, – tai tavo galimybių riba. Autizmas yra tavo asmenybės dalis, tai nėra svetimkūnis, kurį galima išoperuoti ir pamiršti arba ignoruoti ir manyti, kad „praeis“. Tai tavo dalis, kurią gali suvaldyti, prie jos prisitaikyti. Dabar vis daugiau vaikų turi autizmo spektro sutrikimą, gerėja ir diagnostika, diagnozę tėvai sužino labai anksti, todėl galima vaikui greičiau padėti.  

Mes turbūt sunkiai įsivaizduojame, ką reiškia gyventi su nuolat ausis bombarduojančiais garsais, nes daugelį jų tiesiog išfiltruoja smegenys, o jūs priversti visada girdėti tą kakofoniją?

Jei žmogus yra labai susikaupęs, pavyzdžiui, skaito knygą ar sprendžia kryžiažodį, smegenys išfiltruoja tai, kas nereikšminga: galima nepastebėti, kad kas nors įėjo į kambarį, galima neišgirsti klausimo. Aš, kad ir kokioje situacijoje būčiau, girdžiu visus garsus iš karto. Tu su tuo tiesiog gyveni taip, kaip kvėpuoji: juk anksčiau net nežinojai, kad tavo pojūčiai kitokie nei daugumos.

Galiu įsivaizduoti, kaip jaučiatės triukšmingoje minioje. Kas padėjo tą pasaulio triukšmą prisijaukinti?

Stengdavausi eiti į triukšmingus koncertus, įvairius renginius – prievarta ugdžiau atsparumą triukšmui. Problemos tai nepanaikino, bet tapau atsparesnis. Tai panašu į grūdinimąsi – galiu, tarkime, pabūti dvidešimties laipsnių šaltyje penkiolika minučių be pirštinių, nors man ir šalta. Garsai, aišku, vargina, kartais darausi irzlus, piktas, bet dabar jau suprantu, kodėl. Kartais vargina ir ilgas bendravimas su žmonėmis, bet juk pasaulyje daugybė introvertų, kuriuos tai irgi vargina, ar ne?

Tad dabar iš namų dirbti – privalumas?

Nepasakyčiau, kad labai didelis, nes man patiko būti darbe, juk mėgstu bendrauti, diskutuoti, susipažinti su naujais žmonėmis.

Sakėte, kad kadaise buvo sunku suprasti emocijas iš žmogaus veido. Kaip to išmokote?

Radau Paulo Ekmano knygą „Emotions revealed. Understanding faces and feeling“. Autorius suklasifikavo žmonių veido išraiškas, buvo pateikta daug nuotraukų, piešinių, paaiškinimų – taip ir mokiausi. Paskui, žiūrėdamas į žmogų, bandydavau prisiminti tuos paveiksliukus, pastebėdavau panašumų arba skirtumų – ilgainiui tas įgūdis atsirado automatiškai.

Bet mes visi skirtingi – yra autistų, kurie visai nenori bendrauti, jie neturi tikslo būtinai pritapti sociume, kokį turėjau aš

Vienu metu man buvo sunku reikšti mintis – kalbėdavau greitai, neaiškiai. Todėl lavinau kalbą, kad galėčiau kalbėti raiškiau, stengiausi kuo daugiau šnekėti. Bet mes visi skirtingi – yra autistų, kurie visai nenori bendrauti, jie neturi tikslo būtinai pritapti sociume, kokį turėjau aš. Tai nereiškia, kad žmogų reikia versti bendrauti, jei jis jaučiasi laimingas, tarkime, programuodamas ir leisdamas dienas su kompiuteriu.

Ar jus dar ištinka vadinamosios sensorinės perkrovos – maži vaikai autistai dažnai audringai reiškia pyktį ar agresyvumą, vyresniems irgi tenka dorotis su panikos ar pykčio priepuoliais?

Labai seniai tą buvau patyręs, o tokią būseną galima palyginti su „pakibusiu“ ar užlūžusiu kompiuteriu, jame prieš tai atvėrus šimtą langų. Tai vyksta ir su autistiškų žmonių smegenimis: kai garsų, triukšmo, kitokių dirgiklių per daug, irgi pajunti, kad tuoj „užlūši“. Po tokių priepuolių nieko nebeprisimindavau, žinodavau tik tai, kad bėgdavau ir rėkdavau. Dabar jau jaučiu, kada ta būsena artėja, tuomet tiesiog atsitraukiu, pailsiu. Tai nėra dalykas, kurį tu puikiai valdai, – ne, bet gali kritinio momento išvengti. Reikia tiesiog išmokti pajausti, kad tavo būklė blogėja, o tada gali suvaldyti, suplanuoti situaciją.

Kai kurie vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, nori gyventi pagal nekintamą įvykių seką: jie būtinai turi atlikti tam tikrus rutininius veiksmus be jokios improvizacijos. Jums padeda griežtas dienos režimas?

Niekada nemėgau griežtų apribojimų, neturėjau ir neturiu tikslaus režimo, nors daugumai autistų tai išeina į naudą. Kai pasaulis atrodo pavojingas ir nenuspėjamas, tu gali bent tiksliai elgtis pagal tam tikrą schemą ir tą nenuspėjamumą šiek tiek sumažinti. Bet tai labai individualu, man asmeniškai tai neprigijo, nemanau, kad dabar turėčiau bandyti kažkaip kitaip, nei esu įpratęs, gyventi. Tai būtų tas pats, kaip išlipus iš vandens sausumoje užsidėti gelbėjimosi ratą.

O koks buvo pagrindinis motyvas tuos vienuolika metų dirbti su savimi?

Aš tiesiog norėjau būti laimingas! Dabar toks ir esu: turiu žmoną, kurią myliu, ir darbą, kuris patinka, galiu gyventi taip, kaip noriu.

Kai stengiesi ko nors siekti, kai įdedi daug pastangų

Kai stengiesi ko nors siekti, kai įdedi daug pastangų, iš pradžių imi greitai keistis, paskui tas procesas sulėtėja – ir tai normalu. Tu tiesiog priimi tokias gyvenimo taisykles, nenuleidi rankų, bet ir nesiverti per galvą. Taip, kartais nesiseka, kartais savimi nusivili, tačiau kiekvienas randame būdų, kaip vėl atsigauti. Aš žinau, kad svarbu ką nors pradėti daryti nelaukiant įkvėpimo, net ir prievarta, – jis ateina vėliau, reikia tik žengti pirmus žingsnius.