Politiko Justo Džiugelio sunki negalia neuždarė tarp keturių sienų

„Natūrali integracija“, – jau oficialia kalba apibrėžia papasakotą savo vaikystės epizodą. Kiekviena ir į suaugusiojo gyvenimą įžengusio Justo diena – pavyzdys, kaip sunki negalia gali neuždaryti tarp keturių sienų.

Elektrinis Justo valdomas vežimėlis, atrodo, slysta be jokio garso. Pasisveikindamas jis šiek tiek kilsteli ranką, kad kitam būtų patogu paspausti. „Esu nelabai tradicinis politikas, – šypteli, kai susitinkame vienoje Vilniaus kavinėje, ir išdidžiai priduria: – Pirmas, turintis tokią sunkią fizinę negalią, išrinktas į parlamentą.“

Vežimėlis spėriai priartėja prie staliuko, Justo asistentas tik pataiso kairiąją jo ranką. „Man reikia tokio žmogaus, kuris pagelbėtų“, – paaiškina parlamentaras. Jis pripratęs, kad daugelis, susidūrę su juo, iškart prisimena jautrų prancūzų filmą „Neliečiamieji“ – po patirtos traumos neįgaliojo vežimėlyje atsidūrusiam viso kūno nevaldančiam turtuoliui gyvenimo džiaugsmą grąžina temperamentingas ir jokių rėmų nepaisantis prižiūrėtojas. Justas šiek tiek valdo tik plaštakas. „Telefono prie ausies negalėčiau pakelti, įsijungiu garsiakalbį. Negaliu pakrapštyti nosies, tad būsiu mandagus Seimo narys, – nusijuokia. – Pats pavalgyti galiu, tik reikia, kad padėtų sudėti rankas, kaip juokauju, maldininko ar rūpintojėlio poza. Man patinka pačiam valgyti.“

Susidurti su iššūkiais jam tenka kiekvieną dieną – ir su nemaloniais, ir su kur kas linksmesniais. Tarkim, tapus Seimo nariu, Justui teko įsigyti... kostiumą. „Tikras iššūkis, – vėl nuleidžia juokais. – Nusipirkau ir švarką, o šią savaitę, ko gero, teks pirkti dar vieną kostiumą.“

Atrodo, kad jam viskas klostosi lengvai – jau pavardėje užšifruotas užtaisas džiuginti. „Pavardė Džiugelis mane tiesiog įpareigoja džiugiai žvelgti į gyvenimą, nors visko jame būna...“ – nutęsia.

– Vos jums išvydus pasaulį paaiškėjo, kad turite negalią?

– Dar prieš man atkeliaujant į šį pasaulį, mama susilaukė dvynių, bet jie anksti mirė nuo plaučių ir širdies ligų. Tėvai patyrė didžiulę traumą. Sunku net įsivaizduoti, kokį skausmą išgyvena žmonės, laidojantys savo vaikus.

Pavardė Džiugelis mane tiesiog įpareigoja džiugiai žvelgti į gyvenimą, nors visko jame būna...

Po dvejų metų gimiau aš. Iš pradžių atrodė, kad viskas gerai, tačiau šeštas jausmas mamai neleido nurimti. Ji pasakoja, kad buvo labai neramu, nes nejudėjau taip, kaip kiti kūdikiai. Gydytojai ramino ir aiškino, jog esu per storas ir per tingus, todėl nebandau nieko griebti ar sėstis. Diagnozę – įgimta raumenų atrofija – tėvai išgirdo iš amerikiečio gydytojo, kuris lankėsi Lietuvoje ir apžiūrėjo mane kai buvau jau kokių aštuonių mėnesių.

Tik prieš kelerius metus pats pasidariau genetinius tyrimus ir jie patvirtino šio gydytojo nustatytą ligą. Kreipiausi į medikus, nes norėjau sužinoti, ar mano liga paveldima. Atsakymas nudžiugino – ne. Aišku, gyvenimo draugei taip pat reikėtų išsitirti, ar nėra šios ligos geno nešiotoja. Dėl viso pikto.

– Jūs galite tik džiaugtis, jog vaikystėje nesijautėte esąs kitoks, – tėvai sukurdavo tokią smagią atmosferą, kad vaikai noriai eidavo į jūsų namus žaisti.

– Jei ne mama, nebūčiau toks, koks esu, ir neturėčiau to, ką turiu. Išvis nežinia, koks aš būčiau. Galiu pasakyti, jog mano vaikystė buvo labai smagi. Mes trise – tėtis, mama ir aš – buvome lyg komanda.

Augau kaime prie pat Vilniaus. Kai dar buvau kūdikis, tėvai sužinojo, kad gauna kooperatinį butą Pašilaičiuose. Gyventi mieste buvo mamos svajonė. Tačiau kaip tik paaiškėjo, jog nesu įprastas vaikas, tad jie dėl manęs nutarė likti kaime – kad nebūčiau uždarytas tarp keturių sienų. Juk taip būtų nutikę, jei būtume gyvenę name be lifto...

Vaikystėje mano raumenys dar nebuvo taip atrofavęsi, galėjau pats rankomis valdyti paprastą vežimėlį. Mūsų kieme visuomet lakstydavo būrys draugų. Mama prigalvodavo įvairiausios veiklos – tarkim, ji konservuoja kokias nors rudens gėrybes, vaikai stiklainius nešioja, o aš sėdžiu ir juos skaičiuoju.

Tik nuo tėvų požiūrio priklausė, kaip jausiuosi ir kaip su manimi bendraus bendraamžiai. Aš buvau labai komunikabilus vaikas. Nesijutau vienišas ir man niekas neuždavė klausimo, kodėl nevaikštau. Taip pat nepatyriau jokių patyčių ir užgauliojimų. Galbūt todėl, kad draugai mane matė nuo mažens ir priėmė tokį, koks esu.

– Tik kai jie visi pradėjo lankyti mokyklą, jūsų dienos nebebuvo tokios smagios?

– Kartą per savaitę pas mane atvažiuodavo pradinių klasių mokytoja. Ji praleisdavo su manimi pusdienį, susibendravo su mano mama ir iki šiol atvažiuoja pas ją pasikalbėti.

Nesijutau vienišas ir man niekas neuždavė klausimo, kodėl nevaikštau. Taip pat nepatyriau jokių patyčių ir užgauliojimų.

Vyresnėse klasėse tėtis atveždavo mokytojus į namus, jie paaiškindavo kelias temas ir palikdavo ruošti namų darbų. Buvo nelengva – juk iš pamokų nepabėgsi...

– Ir šunybių neiškrėsi – iškart pamatys.

– Tiesą sakant, špargalkę kartą bandžiau pasidaryti ir ja pasinaudoti. Tai nėra taip sudėtinga, kaip gali atrodyti: mano judesiai labai lėti, kartais sunku suprasti, ką stengiuosi padaryti...

Paauglystėje buvo sudėtingų momentų, kai pasijusdavau labai vienišas. Ypač sunkios buvo paskutinės vasaros dienos. Visas vasaras leisdavau su antros eilės pusbroliu, mes kalbėdavomės ištisas dienas. Prieš rugsėjį jis grįždavo namo, į mokyklą išeidavo ir visi draugai, o aš vienas likdavau namuose. Būdavo labai liūdna.

Mama visada sakydavo, kad mano atvejis nėra pats blogiausias ir reikia džiaugtis tuo, ką turi, o ne liūdėti dėl to, ko neturi.

Paauglystėje tėvai man nupirko kompiuterį suprasdami, kad tai – vienas iš būdų bendrauti su aplinka. Nuo tada nebebuvau vienas. Prasidėjo visokios pažintys – taip pat ir su merginomis. Aišku, tos pirmosios meilės nepridėjo džiaugsmo.

– Namuose mokėtės iki šešiolikos, o nuo tada teko susidurti ne tik su virtualiuoju pasauliu?

– Mokytojų komisija atvyko pas mane į namus, kad galėčiau laikyti dešimtos klasės egzaminus. Po jų ir išgirdau, kad mokytojai daugiau nebeatvyks. Tęsiau mokslus nuotoliniu būdu ir ryžausi išvažiuoti iš namų – Valakupių reabilitacijos centre mokiausi kurti interneto svetaines. Rytais prie namų atvažiuodavo autobusiukas ir mane nuveždavo. Kadangi buvau labai komunikabilus ir ištroškęs bendravimo, netgi tapau savotišku vairuotojo asistentu – apskambindavau kitus keleivius ir įspėdavau, kada privažiuosime.

Baigęs kursus likau centre dirbti ir jau kitus mokiau kompiuterinio raštingumo. Taip pat pradėjau užsiimti pirk–parduok bizniu: supirkdavau naudotus mobiliuosius telefonus ir parduodavau brangiau.

– Kaip tai įmanoma?

– Man pakako telefono. Klientai atvažiuodavo į reabilitacijos centrą, išriedėdavau vežimėliu, apžiūrėdavau siūlomą prekę, jei tikdavo, paprašydavau, kad ištrauktų piniginę, atsiskaičiuotų pinigus ir įdėtų į kuprinę įsigytą telefoną. Niekada nebijojau prašyti pagalbos ir pasirodyti silpnesnis.
Išėjau iš centro, nes kai paprašiau padidinti atlyginimą – atlikdavau papildomų darbų, – sulaukiau neigiamo atsakymo.

– Ir sukūrėte verslą?

– Su tuo pusbroliu, su kuriuo negalėdavome atsikalbėti vasaromis, nusipirkome automobilį, jis sėdo prie vairo, o aš tapau dileriu – po visą miestą ir visą Lietuvą trankėmės parduodami ir supirkdami telefonus. Toks buvo mūsų biznis. Per mėnesį kiekvienas užsidirbdavome iki trijų tūkstančių litų, tiek likdavo atmetus išlaidas automobiliui.

Po kiek laiko nutarėme atidaryti mobiliųjų telefonų saloną Šeškinėje. Išsinuomojome patalpas,

– Kodėl santykiai vis nesusiklosto?

– Gal merginoms trūksta drąsos? Ne kartą išsiskyriau ne dėl kokių nesutarimų, o dėl pašalinių įtakos. Mūsų visuomenėje labai stipri stigma: jei sveika mergina pradeda bendrauti su judėjimo negalią turinčiu vyru, daug kas mano ir netgi nesidrovi garsiai sakyti, kad jai blogai su galva. Jūs nė neįsivaizduojate, kokį visuomenės spaudimą ji patiria! Daug kas pamiršta, kad niekas nenori likti vienas...

– Minėjote, kad tuomet, kai tėvai nupirko kompiuterį, ir prasidėjo meilės istorijos. Antrosios pusės ieškote internetu?

– Dabar jau nebūtinai. Su pastarąja drauge susipažinau ne virtualiai. Paauglystėje krėsdavau ir pokštus – susipažįstu internete, mes bendraujame, sutariame susitikti, bet neįspėju, jog atvažiuosiu vežimėlyje. Kokia būna reakcija? Neprisimenu, bet natūralu, kad merginas ištikdavo šokas, kai mane pamatydavo.

Mūsų visuomenėje labai stipri stigma: jei sveika mergina pradeda bendrauti su judėjimo negalią turinčiu vyru, daug kas mano ir netgi nesidrovi garsiai sakyti, kad jai blogai su galva.

– Jūs tai pasakojate kaip nuotykį...

– Manęs niekas neįžeisdavo. Mano jausmai nesiskiria nuo kitų, man taip pat labai svarbu turėti šalia artimą žmogų. Ir tikrai neieškau slaugės. Judėti man padeda asistentas. Tačiau aš noriu kuo nors rūpintis, su kuo nors svajoti ir kurti santykius. Juk Dievas mane pirmiausia sukūrė vyru, o paskui nusprendė ar sužinojo, kad turėsiu negalią... Natūralu, kad noriu sutikti moterį, su kuria galėčiau kurti šeimą.

– Prieš porą metų jums teko balansuoti tarp gyvybės ir mirties – lemtingą akistatą išduoda iki šiol kakle medikų paliktas vamzdelis.

– Reikės kaklaraištį rištis, kad nebūtų taip pastebimas (šypteli).

Kadangi mano kūnas nejuda, net ir menkas peršalimas gali sukelti komplikaciją ir prasidėti plaučių uždegimas. Labai sunkiai juo sirgau penkerių, dar sykį užklupo lygiai prieš dvejus metus – kaip tik buvau išsiskyręs su ilgamete drauge, matyt, organizmo atsparumas dėl įtampos buvo dar labiau susilpnėjęs ir neatlaikė. Ligoninėje praleidau tris mėnesius, gydytojai nutarė atverti kakle angą ir įkišti vamzdelį į trachėją, kad galėčiau kvėpuoti, o prireikus būtų galima nesunkiai pasiekti plaučius. Jį ir paliko saugumo sumetimais, jei kiltų problemų.

Pamenu, kaip vieno tyrimo metu dėl gerklų spazmų aptemo sąmonė, gydytojų balsai tai priartėdavo, tai vėl nutoldavo. Ėmiau lyg maldą kartoti du žodžius: „Aš užsispyręs.“ Kai pagaliau galėjau atsimerkti, šalia pamačiau du gydytojus. „Dabar nieko nedarykite“, – tarė vienas. „Nekvėpuoti?“ – pajuokavau. Tada jie, matyt, suprato, kad krizę įveiksiu. Jei jau galiu šmaikštauti...

Išėjęs iš ligoninės nutariau, kad daugiau manęs niekas nesustabdys ir sieksiu savo svajonių.

– Ir?..

– Išsipildė mano svajonė ir prieš metus šokau parašiutu. Patyriau sunkiai nupasakojamą jausmą, o šią vasarą per 23 dienas vežimėliu apvažiavau Lietuvą – įveikiau 723 kilometrus: startavau Vilniuje, pro Aukštaitiją pasiekiau pajūrį ir finišavau Kaune.

– Kaip kilo tokia idėja?

– Vieniems patinka bėgioti, o man važinėti vežimėliu. Kas dažnai lankosi Vingio parke gal ir yra matę, kaip suku ratus.

Kelionės maršrutas buvo griežtas, kai kuriomis dienomis nuvažiuodavau po dvylika kilometrų, tačiau teko įveikti ir per keturiasdešimt. Buvo sunkių akimirkų – jau pirmą dieną vežimėlis įvažiavo į duobę, mane krestelėjo ir pasitempiau kojos raiščius. Dar po kelių dienų nusiritau į griovį: buvau apsisiautęs nuo lietaus saugančiu apsiaustu, jo galas įsisuko į priekinį ratuką, mane sumėtė ir nulėkiau į griovį. Gerai, kad išvengiau traumų. Vos krovininis sunkvežimis nepartrenkė, lenkė kitą vilkiką, nematė manęs ir pralėkė visiškai greta – aš niekaip negalėjau reaguoti ir pasitraukti.

Ir orai nelepino, buvo šalta, drėgna, tuomet jaučiausi blogai, mano raumenys visiškai atsisako.

Žmonės sutiko labai draugiškai, jei būčiau priėmęs visus kvietimus užsukti, būčiau galėjęs metus keliauti – kaip tas Palangos Juzė.

– Kas toliau?

– Užtenka tų idėjų fixe ir terminatorių vaidinti (nusijuokia). Laukia daug darbų.

Vasarą per 23 dienas vežimėliu apvažiavau Lietuvą – įveikiau 723 kilometrus: startavau Vilniuje, pro Aukštaitiją pasiekiau pajūrį ir finišavau Kaune.

– O laisvalaikis?

– Kadangi noriu gyventi ne tik darbo ir namų ritmu, savaitgaliams samdausi dar vieną pagalbininką, kad tas, kuris šalia manęs ištisą savaitę būna darbo dienomis, galėtų pailsėti. O aš negaliu laisvomis dienomis nieko neveikti, noriu taip pat ką nors daryti. Ir į pasimatymą noriu išsiruošti...

Man patinka kultūriniai renginiai. Ypač mėgstu lankytis kino teatre – nepatinka žiūrėti filmų namuose ir vienam. Man reikia draugijos. Patinka žvejoti – vykstu su savo asistentu. Tikra meditacija – žiūrėti į plūdę. Ant ledo dar norėčiau pažvejoti. O kai noriu pabūti vienas, tuomet išsiruošiu sukti ratų po Vingio parką.