Potrauminės demencijos pakirstą tėtį penktus metus slauganti Gintarė: „Skaudžiausia, kad jį praradau kaip asmenybę“

„Tėčiui tada buvo tik 53-eji. Kai pagalvoji – juk visas gyvenimas prieš akis. Tačiau jis pakrypo skaudžiai ir netikėtai“, – prisimena Gintarė ir pradeda pasakoti savo istoriją. 

– Kaip jūsų tėtis atsidūrė tokioje situacijoje?

– Mano tėtis atsidūrė netinkamoje vietoje netinkamu metu – jis buvo rastas sumuštas Telšiuose. Skaudu, kad neužteko įrodymų dviejų įtariamųjų kaltei pagrįsti... Greitosios pagalbos automobiliu tėtis kritinės būklės buvo skubiai išvežtas į Klaipėdos universitetinės ligoninės reanimaciją. Paryčiais jį ištiko koma, dėl prasidėjusio kraujavimo buvo atlikta galvos smegenų operacija.

Po kelių dienų, palaikomam dirbtinio kvėpavimo aparato, maitinamam per zondą tėčiui išsivystė sunkus plaučių uždegimas, kurį įveikė tik ketvirtos rūšies antibiotikai. Po daugiau nei mėnesio iš intensyviosios priežiūros palatos tėtis buvo pervežtas į Palangos reabilitacinę ligoninę. Ligoninėse jis gulėjo prie lovos pririštomis rankomis ir kojomis. Tai šokiruoja artimuosius, tik vėliau supranti, kad viskas daroma dėl ligonio saugumo.

Pirmuosius mėnesius po nelaimės tėtis nuolat miegodavo, retkarčiais nubusdavo ir atsimerkdavo, tačiau visiškai nereagavo į aplinką, nekalbėjo, maitinamas per nosyje įstatytą vamzdelį išseko, prarado 10 kilogramų ir svėrė vos 50 kilogramų... Po kelių savaičių, praleistų reabilitacinėje ligoninėje, tėtį skubiai teko grąžinti į ligoninę Klaipėdoje, nes jis ėmė dusti. Paaiškėjo, kad plaučiuose kaupėsi vanduo. Gydytojams pavyko laiku atstatyti. 

Nors medikai nuoširdžiai patarė neturėti daug vilčių, kiekviena tėvo išgyventa diena man buvo didelis laimėjimas. 

Kai tėčio sveikatos būklė stabilizavosi, jam buvo atlikta antroji operacija – uždėta per pirmąją nelaimės naktį nuimta galvos kaulinė dalis. Pabudęs po narkozės, išėmus kvėpavimą palaikantį vamzdelį, tėtė pamažu pradėjo kalbėti. Pradžioje neaiškiais skiemenimis, padrikais žodžiais, laikui bėgant – vis aiškiau. Tačiau mėnesiams bėgant paaiškėjo skaudi realybė, kad jis visiškai nieko neatsimena, nesiorientuoja aplinkoje, nepažįsta artimųjų, o jo akyse – tamsa... Tėtį apžiūrėję neurochirurgas ir akių specialistas konstatavo, kad rega nėra pažeista, daktarų žodžiais: „Nematymas yra dėl nesuvokimo“.

Nuo nelaimės praėjo jau beveik penkeri metai. Mano tėvas fiziškai sustiprėjo, atgavo prarastą svorį, gali paeiti įsikibęs į parankę. Tačiau psichika neatsistatė. 

– Kas sunkiausia slaugant artimą žmogų? Kokie jausmai užplūsta – pareiga, vargas, meilė?

– Mano tėtis turėjo tokią istoriją, pamokymą, kurį mėgdavo dažnai pasakoti: „Ateina žydelis pas rabiną ir sako: – Rabi, būk geras patark, ką daryti. Pinigų nebeturiu, su žmona pykstuosi, vaikai neklauso. Rabinas jam ir sako: – O tu grįžęs namo virš durų užsikabink lentelę su užrašu „Visada taip nebus“. Žydelis taip ir padarė. Po metų ateina jis pas tą patį rabiną ir laimingas sako: – Ačiū tau, tikrai padėjo, pinigų uždirbau, su žmona vėl vienas kitą įsimylėjome, vaikai klauso, viskas nuostabu... O rabinas jam ir sako: „Kai grįši namo, paskaityk, kas virš durų parašyta.“ 

Kai pirmaisiais mėnesiais išgyvenome sudėtingas akimirkas, nuolat kartojau ir visus raminau: „Visada taip nebus“. Dažnai prisimenu šį pasakojimą ir šiandien.

Medikai puse lūpų kalbėjo tąnakt, kad geriau jau tėtis neišgyventų, o mes su šeima į tai žiūrėjome kaip į kokį nužmogėjimą, emocijų nebuvimą, ir mąstėme, – kaip daktarai gali taip kalbėti! Juk čia guli mūsų mylimas žmogus, tėtis, vyras, brolis, kolega.

Tačiau šiandien aš pradedu suprasti, ką jie turėjo galvoje. Po traumos tėčiui sunyko trečdalis smegenų. Po tokio smegenų pažeidimo tikėtis, kad žmogus vėl grįžtų į įprastą gyvenimą – naivu.

Kai pirmaisiais mėnesiais išgyvenome sudėtingas akimirkas, nuolat kartojau ir visus raminau: „Visada taip nebus“.

Sunkiausiai yra susitaikyti, kad mano tėtis yra gyvas, tačiau nebe tas pats žmogus, kuris buvo iki nelaimės. Jis žino savo vardą, tačiau nežino, kur gyvena, su kuo gyvena, neįsivaizduoja, kas pastaraisiais metais vyksta Lietuvoje. Tėtis šiek tiek atsimena, tačiau grįžta tik ankstyvieji prisiminimai: seniai mirusi mama, broliai, vaikystės nuotrupos. Jis prisimena save iki studijų laikų, o tolimesni etapai – darbas, šeima – yra išsitrynę iš atminties.

Gydytojų diagnozė negailestinga – potrauminė demencija, kitaip tariant, silpnaprotystė. Tėtis nieko neatsimena, o aklumas susijęs su ta prarasta smegenų dalimi, kuri atsakinga už regą, už suvokimą, kad matai. Susikaupęs ir įsižiūrėjęs į sieninį laikrodį po kelių minučių jis gali pasakyti, kiek tiksliai valandų, tačiau išlipęs iš lovos nemato ir nežino, kur eiti.

– Jūsų pačios reakcijos greičiausiai keitėsi ne kartą – nuo šoko iki galbūt susitaikymo. 

– Nė vienas iš mūsų nesame susikūręs veiksmų plano nelaimės atveju. Suvokimas, kad teks slaugyti savo artimą žmogų, tėvą, kuris nėra net pensijinio amžiaus, atėjo ne iš karto. Ilgą laiką turėjau didelę viltį, kad tėtis pasveiks, ir visi gyvensime, kaip iki nelaimės. Viena slaugė labai mane palaikė ir sakė: „Jūsų tėvo gijimas yra vienas iš tų stebuklų, kai stipri artimųjų meilė ir rūpestis pastato žmogų ant kojų“.

Po to, kai tėtis išsikapstė po sunkaus plaučių uždegimo, kai pradėjo kalbėti, atrodė, kad viskas tikrai eina tik geryn, nors ir labai lėtai, tačiau tik tada ir prasidėjo tikroji kova už gyvenimą.

Aš nenorėjau girdėti medikų patarimo: „Per daug nesitikėkite“. Jie teikė mažai vilties, kad tėtis išgyvens. Tuo metu gyvenau Vilniuje, tad keturis mėnesius kiekvieną penktadienį po darbo važiuodavau į pajūrį ir iki pirmadienio kartu su mama būdavau šalia tėčio. Niekuo negalėjome jam padėti, tik laikyti jo ranką, melstis ir padėti slaugėms pamaitinti ar pakeisti sauskelnes. Bet tas laikas buvo labai prasmingas mano šeimai. Atrodo, kad perėjau visų filmų apie į komą panirusius žmones scenarijus, tik mano šeimos filmas buvo labai slogi realybė.

Prisimenu tą gyvenimo etapą kaip tikrą košmarą, tačiau po ligoninių viskas taip greit įsisuko, kad nebuvo daugiau kada apie viską, kas įvyko galvoti ir liūdėti. Paprastai Lietuvoje po reanimacijos žmogus keliauja į intensyviosios slaugos palatą, iš jos – į reabilitacinę ligoninę, o galiausiai perkeliamas į palaikomojo gydymo ir slaugos skyrių keturiems mėnesiams – lygiai 120 dienų. Po to – tavo galvos skausmas, kaip toliau gyventi: mesti darbą, kad galėtum prižiūrėti artimą žmogų, samdyti slaugę ir mokėti jai atlyginimą ar guldyti savo artimą į slaugos namus.

Tos 120 dienų praėjo labai greitai, ir tėtis grįžo į namus, pradžioje – savo gimtuosius Telšiuose, vėliau į Vilnių, pas savo vaikus. Slaugėme jį visi artimiausieji: mama, aš kartu su broliu, kuris tuo metu studijavo, tad laiką susiderindavome be problemų.

Tuo metu nuomojau dviejų kambarių butą su savo broliu studentu, teko gyventi su tėčiu viename kambaryje. Dažnai išeidavau į darbą nemiegojusi, nes jį naktimis kankindavo haliucinacijos, kliedesiai. Tai ligai būdingas požymis – ligonis mato ar girdi kažką, šneka su tuo kitu pasauliu, o tai gali trukti dieną naktį.

Ta smegenų dalis, kurią tėtis prarado traumos metu, taip pat yra atsakinga ir už iniciatyvą. Dėl to jis nieko nenori ir nežino, negalvoja, ką veikti, yra visiškai apatiškas aplinkai.

Iš pradžių būna didelis šokas, neviltis, pyktis, nežinia, o vėliau tampi kaip robotas: dirbi, su artimaisiais derini slaugą, važinėji į įvairias institucijas, pas gydytojus, rašai prašymus, lauki atsakymų.

Taip pat skaitykite: Už buvusio mokinio ištekėjusi mokytoja Virginija: „Mūsų pažintis prasidėjo nuo telefoninių žinučių“

Apsipratę prie naujo gyvenimo tempo, kreipėmės į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, tėtis buvo pripažintas nedarbingu, jam nustatytas slaugos poreikis, skirta pašalpa. Vėliau kreipėmės į teismą dėl neveiksnumo nustatymo. Buvau paskirta tėvo globėja, kadangi mano gyvenimo sąlygos tam buvo palankesnės nei kitų artimųjų – aš vienintelė tuo metu turėjau pastovų darbą, buvau tik ką ištekėjusi, nesiskundžiau sveikata.

Kalbant apie reakcijas, iš pradžių būna didelis šokas, neviltis, pyktis, nežinia, o vėliau tampi kaip robotas: dirbi, su artimaisiais derini slaugą, važinėji į įvairias institucijas, pas gydytojus, rašai prašymus, lauki atsakymų. Paskui ateina kasdienybė. Man nebuvo sunku susitaikyti su tuo faktu, kad aš slaugau savo tėtį. Visada buvau tėčio vaikas, augdama jaučiau didelę meilę, mes gerai sutarėme, vienas kitą palaikėme ir gyvendami jau atskirai. Skaudžiausia buvo suvokti, kad trauma atėmė jo asmenybę, to Gedimino Šatkausko, kuris gyveno iki 2011-ųjų liepos 23 d., nebėra ir nebebus.

– Kuo užsiėmė jūsų tėtis?

– Iki nelaimės tėtis Telšiuose dirbo Žemaitijos kaimo muziejaus vedėju: rūpinosi ekspozicija, remontavo senovines trobas, organizavo miesto šventes. 

Muziejuje daugiau kaip 30 metų dirbo istoriku, gyveno savo darbu, visada turėjo naujų idėjų, gerai sutarė su kolegomis, nes buvo geras ir linksmas žmogus. Ypač rūpinosi muziejuje auginamais žemaitukų veislės žirgais, kurie pasitelkiami terapijai dirbant su neįgaliais vaikais. Tėtis džiaugėsi galimybe padėti neįgaliesiems.

– Kaip prabėga jūsų tėčio diena?

– Dienas jis leidžia lovoje, nors galėtų pats vaikščioti. Todėl keliame jį priverstinai, mankštiname, vedame į lauką pasivaikščioti, nes puikiai suprantu, kad visiškai nejudėti žmogui reiškia negyventi.

Su vyru keičiamės pareigomis ir derinamės vienas su kitu. Darbą pradedu anksčiau nei jis, taigi tėčio maitinimusi ryte rūpinasi vyras. Per pietus namo grįžtu aš, keliu jį iš lovos, padedu padaryti kelis pratimus, pakilnoti rankas ir kojas, pašildau iš vakaro paruoštą maistą. Po darbo – įprastas slaugomo ligonio režimas: maitinimas, pabendravimas, prausimas.

Tėtį erzina triukšmingesni garsai – vis tikiuosi, kad sudomins radijo žinių naujienos, rami muzika, tačiau dažniausiai jis paprašo, kad viską išjungčiau.

Tačiau kartais pavyksta išlaikyti jo dėmesį, sprendžiant kryžiažodį – aš skaitau klausimą, jis galvoja atsakymą. Paprastai tėtis atsimena visas šalių sostines, turbūt mokykloje gerai iškalė (šypsosi), o kitus atsakymus pasufleruoju aš.

Demencija yra tokia liga, kai tu gali kasdien pasakoti, kur žmogus gyvena, kas jam nutikę, tačiau jau po 5 minučių jis viską pamirš ir vėl kreipsis į tave „jūs“.

Mėgstamiausia tėčio veikla – atskirti į vieną indelį subertus grikius nuo ryžių, apčiuoti, atpažinti ir atskirti. Ilgai ieškojau, kuo galėčiau jį sudominti. Ir tai bene labiausiai pasiteisinęs pažinimo gebėjimo ugdymo žaidimas.

Nors retai sulauksi iš jo klausimo, tačiau saldainio visada paprašo (šypsosi). Dažnai kreipiasi į mane „jūs“, nes nesupranta, kas aš esu. Kartais, kai būnu pavargusi, papriekaištauju: „tėti, taigi aš tavo dukra“, tada jis labai apsidžiaugia, bučiuoja man rankas. Tačiau demencija yra tokia liga, kai tu gali kasdien pasakoti, kur žmogus gyvena, kas jam nutikę, tačiau jau po 5 minučių jis viską pamirš ir vėl kreipsis į tave „jūs“.

Kalbiname jį, klausiame, ko norėtų, tačiau dažniausiai jis nežino, ką atsakyti. Tada supranti, kad geriau jo nespausti, kalbėti švelniai, nesiūlyti kelių dalykų vienu metu, kadangi jis tada susijaudina, sutrinka, gali apsiverkti. Labai svarbu pajusti jo nuotaiką, teisingai suprasti emocijas.

Tėčiui nuolatos reikia gerti vaistus, kurie gerintų smegenų veiklą. Demencija turi ir šalutinę lygiagrečiai einančią ligą – depresiją. Perėjome per visa tai – pritaikyti vaistai padėjo pažaboti nerimastingumą, todėl jis dabar yra gana ramus, jo poreikiai, kiek tai įmanoma – patenkinti.

Mano pagrindinė užduotis – užtikrinti orų sergančio tėvo gyvenimą. Tai galiu padaryti tiesiog rodydama jam pagarbą, meilę ir rūpestį.

– Ar mąstėte apie galimybę slaugą perleisti kitiems?

– Man labai padeda taip pat Vilniuje gyvenantis brolis, atvažiuoja mama. Vyras visada pasirūpina tėčiu, jei noriu išvykti kelioms dienoms į mokymus. Artimieji išleidžia mus su vyru atostogų.

Esame svarstę apie slaugos namus, tačiau mūsų atvejis yra gana komplikuotas – tėtis ne tik serga demencija, jis nemato, neturi dantų, tad pasiryžusi atiduoti jo priežiūrą į kitų rankas, gyvenčiau su įtampa.

Jeigu mano tėvas būtų tas demenciškas ligonis, kuris yra piktas, agresyvus, besiblaškantis po namus, institucinė slauga turbūt būtų neišvengiamas sprendimas. Tačiau šiuo metu tėtis yra gana ramus, mandagus, ir man širdis neleidžia jo atiduoti slaugyti svetimiems žmonėms.

Taip pat skaitykite: Sauliaus Urbono sukurta 3 minučių mankšta: suteikia energijos ir užkuria organizmą (II dalis)

Manau, kad net ir praradęs savo tapatybę jis jaučia, kad artimas žmogus paglosto galvą, jį prausia. Ar neužklumpa gėdos, nejaukumo jausmas? Tikrai ne, kadangi domėjausi slauga, skaičiau specialią literatūrą, stengiuosi į tėvo priežiūrą žiūrėti profesionaliai. Viskas išeina natūraliai, galiausiai supranti, kad tavo žmogus labai laimingas, kad tu tai darai. Nebekyla jokių klausimų – manau, kad tai menkiausios problemos. Daug sunkiau yra nepalūžti psichologiškai.

– Kaip suprantu, jūsų vyras padeda sustyguoti visus šiuos reikalus ir yra didelė paspirtis?

– Aš nebūčiau pasiryžusi slaugyti tėčio, nepasitarusi su savo vyru. Abu puikiai suvokėme, kokį atsakingą sprendimą priimame. Kęstutis pats yra kilęs iš daugiavaikės, penkių vaikų šeimos, neteko tėvo, kai buvo vos 8-erių, matė savo gyvenime ir šiltų, ir šaltų akimirkų. Jis mane palaikė sunkiu metu ir pasakė, kad darysim, kaip geriausia visiems.

Manau, kad net ir praradęs savo tapatybę jis jaučia, kad artimas žmogus paglosto galvą, jį prausia.

Jeigu ne didelė vyro pagalba, neturėčiau tokių galimybių slaugyti tėtį namuose. Jis turbūt dažniau palepina tėtį nuodėmingais skanėstais nei aš (šypsosi), gamina jam specialų trintą maistą, rūpinasi, kad kuo dažniau tėtis būtų gryname ore, ypač vasarą, veža mus į mišką ir pan.

– Fizine prasme jums padeda šeimos nariai, vyras, o kaip susitvarkote su emociniais padariniais?

– Šiuo atveju tik pati galiu sau padėti. Manau, kad gyvenime svarbiausia yra savidrausmė. To kasdien mokausi ir puikiai suprantu, kad jeigu nesirūpini savo vidumi, nesvarbu, ar tu slaugai žmogų, ar ne, gali labai greitai sugriūti. Stengiuosi rasti balansą tarp darbo, slaugos ir laiko poilsiui, bendravimui, pramogoms, kiek leidžia galimybės.

Slaugant sunkų ligonį, itin svarbu turėti griežtą režimą, dienotvarkę: laiką maistui, higienos procedūroms, judėjimui. Tai padeda išvengti chaoso ir neprarasti vidinės ramybės. Taip pat visada reikia atsiminti, kad ir mano asmeninis gyvenimas yra labai svarbus.

Įtemptu metu man labai padėjo Rūtos Vanagaitės knygos apie artimųjų slaugą ir moters brandą, išleistos būtent tada, kai aš buvau pradėjusi slaugyti savo tėvą. Jose radau labai daug naudingos informacijos, įkvėpimo ir patarimų, kaip neišskysti emociškai.

– Kai žmogus serga, yra ta šviesa tunelio gale, kad jis gali pasveikti. O kaip su slauga?

– Kaip R.Vanagaitė rašė savo knygoje: „Gyventi su artimu, kuris serga demencija – tai ilgiausias ir sunkiausias atsisveikinimas“. Nežinai, kiek tai truks, todėl darai viską, kad tas atsisveikinimas būtų kiek įmanoma oresnis, laimingesnis ir apgaubtas rūpesčiu, o ne gailesčiu.

Kartais norom nenorom įsijauti į ligonio ir slaugės santykį, todėl labai svarbu save stabdyti ir elgtis kaip dukrai su tėčiu, kuris serga, nesusipainioti pareigose.

– Tie ketveri su pusę metų – jie greitai prabėgo?

– Ir taip, ir ne. Tačiau pagrindinis prabėgusio laiko laimėjimas yra tas, kad pati užaugau visomis prasmėmis. Tėvo nelaimė subrandino mane, pradėjau į gyvenimą žiūrėti filosofiškai. Atsirado daugiau išminties, supratimo, gerumo kitiems, ypač gyvenimo nuskriaustiems, stengiuosi tuo dalytis. Taip pat supratau, kad svarbiausia gyvenime sveikata ir šeima. 

Kaip R.Vanagaitė rašė savo knygoje: „Gyventi su artimu, kuris serga demencija – tai ilgiausias ir sunkiausias atsisveikinimas“. Nežinai, kiek tai truks, todėl darai viską, kad tas atsisveikinimas būtų kiek įmanoma oresnis, laimingesnis ir apgaubtas rūpesčiu, o ne gailesčiu.

Emocijos jau kiek apsitrynusios, tačiau kartais dar išlenda, kai netyčia randu sveiko tėčio nuotraukas. Tačiau net ir liūdnuose dalykuose yra labai daug šviesos. Šiandien aš dažnai pasidžiaugiu tuo, kad turiu gyvą tėtį ir galiu jam padėti. Man tai nėra našta – tai dukters pareiga ir meilė.​