R.Šileikytė: „Vežimėlis man yra tik judėjimo priemonė, bet ne gyvenimo būdas“
Neįgaliojo vežimėlyje Regina Šileikytė praleido didesnę savo gyvenimo pusę – 25 metus. Tačiau gražiausių dalykų nutiko tada, kai ji susitaikė su pasikeitusiu judėjimo būdu, liovėsi tikėti iliuzijomis ir pasinėrė į paprastus džiaugsmus bei rūpesčius. Šiandien ji ne tik savarankiška, dirbanti, bet ir gražią šeimą turinti moteris.
– Kai prieš šešerius metus ryžaisi motinystei, tau buvo 41-i. Kaip reagavo tavo artimieji, išgirdę šią žinią?
– Manau, kaip informaciją pateiksi pats, taip žmonės ir reaguos. Lauryna buvo labai lauktas ir planuotas vaikas. Apie jos atėjimą tėvams pasakėme tik tada, kai buvome tikri, kad viskas yra gerai. Juk buvau ne tik brandaus amžiaus būsima mama, bet ir sėdinti vežimėlyje, todėl nuo pirmųjų nėštumo dienų jutau ypatingą medikų globą ir priežiūrą. Aišku, jautėme ir laukimo džiaugsmą, ir tam tikrą nerimą. Vyro Mindaugo tėtis bene pirmasis labai apsidžiaugė ir pagyrė mane, kad tam ryžausi. Mano mama gerokai vėliau prisipažino, kad smarkiai jaudinosi, ar aš pajėgsiu rūpintis kūdikiu. Tačiau mano laukimas buvo labai lengvas, juokauju, kad kasmet galėčiau tuo džiaugtis.
– Daugelis jaunų mamų skundžiasi, kad tikrieji išmėginimai prasideda kūdikį parsivežus namo. Bemiegės naktys, nuovargis... Kaip sekėsi tau? Kas labiausiai padėjo?
– Mes jau nebe aštuoniolikmečiai – laikėmės nuomonės, kad vaikus privalo auginti patys tėvai. Seneliai gali tik padėti. Labai norėjome vaikelio, todėl rūpinimąsi juo permesti savo tėvams, mūsų akimis, atrodė visiška nesąmonė. Labai šiltai prisimenu buvusios Raudonojo Kryžiaus ligoninės medikus, kurie mus apgobė nuoširdžiu dėmesiu. Kurį laiką po cezario pjūvio operacijos negalėjau nieko kelti, taigi visi rūpesčiai teko vyrui. Jis pirmasis išmoko mažylę pervystyti, nuprausti. Mindaugas pasiėmė tėvystės atostogų, vėliau derinome savo darbus ir vaiką prižiūrėjome abu. Kai Laurynai buvo beveik dveji, pradėjau dirbti Vilniaus miesto savivaldybėje. Nuoširdžiai prisipažįstu, kad vaiko auginimo sunkumų nejutau. Gal todėl, kad jų savo gyvenime esu patyrusi gerokai daugiau ir tikrai rimtų. O kūdikis juk mažas, lengvas ir mylimas. Žaisdavau, būdavau su dukra tiek, kiek jai to reikėdavo, laiko skirdavau tiek, kiek jausdavau galinti ir turinti jo duoti mažam žmogeliukui. Žinoma, buitis, kasdienybės rutina kiek išvargindavo – tai patiria visos mamos. Tiesa, su kūdikiu į lauką eiti negalėdavau. Šventas tėčio reikalas būdavo išeiti pasivaikščioti su vežimėliu, o dabar – nuvesti į darželį ir parvesti iš jo. Kartais juokauju, kad ne tik mamos, bet ir tėčiai turi vaikų, todėl natūralu, kad kai kurie rūpesčiai turi užgulti ir vyro pečius.
– Dažnai moterys jaudinasi dėl savo svorio, išvaizdos – jos įsitikinusios, kad dėl to negali susirasti vyro. Tu sėdėdama vežimėlyje ne tik sukūrei šeimą, bet ir susilaukei vaiko!
Kartais gėda prisipažinti, bet neturiu neįgalių draugų. Tiesiog neturėjau poreikio šlietis prie panašaus likimo žmonių. Šalia manęs visą gyvenimą buvo sveiki žmonės.
– Mes kartu jau beveik dvylika metų. Vežimėlis man yra tik judėjimo priemonė, bet ne gyvenimo būdas. Kartais gėda prisipažinti, bet neturiu neįgalių draugų. Tiesiog neturėjau poreikio šlietis prie panašaus likimo žmonių. Šalia manęs visą gyvenimą buvo sveiki žmonės. Nežinau, kaip tai paaiškinti. Prieš pradėdami gyventi kartu, mudu su Mindaugu jau buvome pažįstami, nes tekdavo bendrauti darbo reikalais. Sykį teko kartu rašyti vieną programą. Labai natūraliai kolegiški santykiai peraugo į meilę. Nors į akis sakant negirdėjau, bet neabejoju, kad yra tokių, kurie apkalba: ji – invalidė, vežimėlyje, o tokį vyrą turi. Kažkodėl žmonėms vyras šalia manęs vien todėl, kad gali vaikščioti, ima atrodyti ypatingas. O jei dar sužino, kad turime vaiką, kad dirbu, jų akimis, labai gerą darbą... Pamenu, kai gavau Vilniuje butą, susidūriau su didžiuliu pavydu: kažkokia neįgali mergina iš kaimo gavo socialinį būstą sostinėje, o štai mes čia gyvename metų metus ir nieko negauname. Tokiems pavyduoliams esu tiesiai išrėžusi: ką jūs padarėte, kad būtų kitaip?
– Tikrai, kaip tau pavyko įsitvirtinti sostinėje? Juk esi iš nedidelio kaimo Zarasų rajone.
– Patyrusi automobilio avarijoje stuburo traumą, ilgai gydžiausi Vilniuje. Santariškių klinikų Reabilitacijos centro vadovas pamatė, kad esu optimistė: jis manė, kad galėčiau būti pavyzdys kitiems panašaus likimo žmonėms, ir pakvietė mane dirbti. Tačiau tuo metu ir darbo planus, ir būsto paieškas nutraukė operacija – turėjau važiuoti į Kauno klinikas, nes reikėjo išimti iš stuburo plokštelę. Po operacijos laukė ilga vienų metų reabilitacija; kai būdavau ne ligoninėje, gyvendavau gerų pažįstamų namuose – jie man ir šiandien yra labai artimi ir mieli žmonės. Sustiprėjusi pajutau, kad man reikia normalaus gyvenimo: darbo, išeiti į žmones. Rasa Kavaliauskaitė, Lietuvos žmonių su negalia sąjungos prezidentė, pakvietė mane dirbti savo sekretore. Laikui bėgant pradėjau sulaukti daugiau ir kitokių darbo pasiūlymų. Kadangi dar neturėjau aukštojo išsilavinimo, įstojau į Vilniaus universitetą, kur 2005 m. įgijau socialinio darbo bakalauro laipsnį. Esu dirbusi įvairius darbus, o dvejus metus net ir be atlyginimo darbavausi neįgaliųjų sporto ir dienos užimtumo klube „Draugystė“. Socialiniai ryšiai, bendravimas su žmonėmis man buvo ir yra svarbūs. Versdavausi iš neįgalumo pašalpos ir tėvų paramos. Tačiau visą gyvenimą vadovavausi principu, kad privalau gebėti išgyventi iš savo pajamų, nes tėvai nėra amžini, be to, ir jiems nelengva. Ta nuostata dažnai man padėdavo. Galiausiai tapau savarankiška – tėvai pagelbėdavo, kai susirgdavau.
– Kalbi apie sveikatos sutrikimus tarsi apie slogą. Žinau, kad esi praleidusi labai daug mėnesių ligoninėse: po nelemtos avarijos ilgai privalėjai gulėti tik ant pilvo, teko gydyti ir kojos lūžį, ir antrą stuburo traumą, o kur dar kartais atsiveriančios žaizdos... Nemažai metų titaniškomis pastangomis stengeisi atsistoti. Kas padėjo nepalūžti?
– Keisčiausia, kad iš karto po traumos nejutau depresijos. Manau, tai buvo Dievo globa. Mano giminaičiai paskui prisipažino galvoję, kad aš nesuvokiau realios padėties, nes šypsojausi net ligoninėje. Iš pradžių nepasidaviau nevilčiai galbūt todėl, kad buvau visiškai nuoširdžiai įsitikinusi, jog būtinai vaikščiosiu. Man atrodė, kad kitaip ir būti negali. Šalia manęs buvo tėvai, pusbroliai ir jų šeimos, visi mėgino įvairiausiais būdais ieškoti bet kokios įmanomos pagalbos, kad galėčiau atsistoti. Dabar galvoju, kad jie stengėsi, jog aš neprarasčiau vilties, o aš stengiausi ir dėl savęs, ir dėl jų. Penkerius metus tikėjau galėsianti atsistoti ir norėjau, kad man pavyktų, – važinėjau pas medikus į Maskvą, namuose buvo įrengtos visos priemonės treniruotis. Kad galėčiau tai daryti, buvo reikalinga kito žmogaus pagalba. Daugiausia padėdavo jaunesnysis brolis, nors jam ir tekdavo dažnai atsisakyti savo pramogų ir laisvalaikio. Tos intensyvios ir labai skausmingos treniruotės trukdavo po 12–14 valandų per dieną – buvau labai užsispyrusi. Visą tą laiką nepripažinau vežimėlio, į jį nesėdau. Vaikščiojau su ramentais laikydamasi tik rankomis. Jei kur reikdavo išvykti iš namų, artimieji mane nešdavo.
– Ar medikai sakė, kad nevaikščiosi, ar vis dėlto teikė vilčių?
Kai priėmiau padėtį tokią, kokia ji yra, ir nutariau, kad reikia imti gyventi, pradėjo dėliotis ir darbo, ir būsto, o vėliau ir širdies reikalai.
– Aš to negirdėjau, neprisimenu, nors žinau, kad jei ir būtų sakę, nebūčiau nei girdėjusi, nei tuo patikėjusi. Tačiau vieną vakarą po fiziškai labai skausmingos treniruotės šovė mintis: arba galiu ir toliau sportuoti nematydama gyvenimo, arba turiu baigti šias nesąmones, sėstis į vežimėlį ir pradėti gyventi. Kai priėmiau padėtį tokią, kokia ji yra, ir nutariau, kad reikia imti gyventi, pradėjo dėliotis ir darbo, ir būsto, o vėliau ir širdies reikalai. Po penkerių metų bergždžių vilčių ir pastangų sėdau į vežimėlį ir prie automobilio vairo.
– Nevaikštai jau 25 metus. Ar pastebėjai, kaip keičiasi aplinkinių požiūris į žmogų, sėdintį vežimėlyje? Galbūt pagerėjo infrastruktūra ir atsivėrė daugiau socialinio gyvenimo galimybių?
– Visuomenė tikrai keičiasi. Pamenu, prieš kelerius metus lipau iš automobilio ir man pagelbėti pasisiūlė pro šalį einantys 14–15 metų vaikai. Tai labai nustebino, nes anksčiau padėdavo tik vyresni žmonės, o ne paaugliai. Dabar būtent jaunuoliai dažnai pasiūlo pagalbą. Bet yra ir kitokių situacijų. Pavyzdžiui, mano kieme stovi ženklas ties man skirta automobilio vieta. Net mane pažįstantys kaimynai dažnai ją užstato, ir dar taip, kad užtveria taką, aš negaliu patekti į savo namus. Su vienu kaimynu dėl tos automobilio vietos teko kovoti šešerius metus: jis liovėsi taip elgtis tik tada, kai kelis kartus buvo nubaustas policijos. Ir dabar, paprašę patraukti automobilį iš ten, kartais sulaukiame net grasinimų. Neįgaliam žmogui pritaikyta aplinka ir infrastruktūra yra langas į socialinį gyvenimą. Kai kurie neįgalūs žmonės yra priversti tūnoti namuose vien todėl, kad neįperka įvairių higienos priemonių ir vežimėlių, nes kompensuojamos juokingos sumos. Už valstybės skiriamą paramą gero vežimėlio, kuris būtų lengvas (tai labai svarbu tiems, kas vairuoja, nes turi jį dažnai susilankstyti, nuimti ratus, įsikelti į automobilį), neįpirksi. O juk tai pagrindinė judėjimo priemonė. Beje, neamžina. Kartais vežimėlis yra tinkamas naudoti penkerius metus, o kartais dar mažiau, nes nusidėvi padangos, išsibalansuoja rėmas, ratai.
– Spėju, kad tavo vežimėliai nusidėvi greitai, nes gyveni aktyvų gyvenimą?
– Mūsų šeimos laisvalaikis niekuo nesiskiria nuo kitų žmonių. Nueiname į teatrus, koncertus, kitus kultūrinius renginius savo mieste, nuvažiuojame ir į kitus miestus. Mėgstu su draugais atostogauti pajūryje, išsiruošti į kokią ekskursiją ar žygį baidarėmis. Žinoma, nereikia manyti, kad mano gyvenime viskas rožėmis klota. Didžiausia problema yra sveikata – ją vis sugebu prarasti per darbus. Esu jautri kito skausmui, nemoku dirbti neįsijausdama į žmogaus problemas. Kartais norisi įrodyti sveikiesiems, kad ir žmogus, turintis negalią, gali ir moka dirbti ne blogiau už juos, be to, yra atsakingesnis. Nors, žinoma, būna ir priešingai.