Kraujo vėžiu serganti dvidešimtmetė: „Sudėtingos situacijos atskleidžia tikruosius žmonių veidus“

Kraujo vėžio diagnozę išgirdo vos septyniolikos

Lėtinės mieloleukemijos diagnozę nedideliame Lietuvos miestelyje gyvenusi mergina išgirdo būdama vos 17 metų, tačiau ji sako, jog yra laiminga ir gyvena visavertį gyvenimą. „Svarbiausia su liga susidraugauti ir džiaugtis gyvenimu“, – šypsosi Monika.

2012 m. susirgusi peršalimu, mergina juto ne tik visus jam būdingus simptomus, bet ir itin varginantį silpnumą. Kaip prisimena pašnekovė, jokių blogų minčių apie rimtą ligą ji neturėjo, vis tik, kad būtų ramiau, nusprendė pasidaryti kraujo tyrimus.

Pastarieji rodė neįprastai didelį leukocitų kiekį, tačiau šeimos gydytoja įtariamos diagnozės tuo metu Monikai nesakė. Mergina buvo skubiai nusiųsta į apskrities ligoninę, kur pirmą kartą išgirdo galimą leukemijos diagnozę. Kitą rytą Monika su šeima jau vyko į VUL Santariškių klinikas, kuriose, atlikus tyrimus, buvo patvirtinta – mergina serga lėtine mieloleukemija.

Dabar savo likimo draugams patarčiau pirmiausia gerai išsiverkti, leisti sau pykti ant viso pasaulio ir tokiu būdu paleisti visas emocijas. Taip sakau todėl, jog netrukus mano šypseną pakeitė ašaros ir depresija

„Pamenu ir diagnozę pranešusios gydytojos pasakytus žodžius, jog negali būti nė minties, kad nepasveiksiu. Šiais žodžiai nesuabejojau tuomet, tikiu ir dabar. Sužinojusi diagnozę, šypsojausi ir nepasidaviau neigiamoms mintims, nors aplink visi neslėpė ašarų ir liūdesio. Vis tik, dabar savo likimo draugams patarčiau pirmiausia gerai išsiverkti, leisti sau pykti ant viso pasaulio ir tokiu būdu paleisti visas emocijas. Taip sakau todėl, jog netrukus mano šypseną pakeitė ašaros ir depresija“, – pasakojo ji.

Gelbėjo artimųjų ir draugų palaikymas

Monika mąsto, jog taip įvyko dėl aplinkinių reakcijos. Nedideliame miestelyje žinia apie jos ligą pasklido greitai, todėl mergina pradėjo nerimauti, ką kiti apie ją pagalvos, ką pasakys: „Man reikėjo laiko susivokti. Ištvermingos šeimos, mylimų draugų palaikymo dėka, praėjo ir mano depresija, pasikeitė požiūris į gyvenimą. Pamiršusi visas aplinkinių kalbas, pamažu atsigavau, pasipuošiau ir iškelta galva grįžau į mokyklą. Labai sėkmingai ją pabaigiau ir dabar studijuoju mėgstamą specialybę. Esu laimingas ir sėkmingas žmogus.“

Liga jaunai merginai padėjo suprasti, kurie žmonės yra tikri draugai, o kurie paiso tik savo interesų: „Nuolat jaučiau palaikymą, už kurį visuomet būsiu dėkinga. Kai turėjau problemų dėl mitybos, draugės mane palaikė valgydamos drauge, kai teko ilgai gulėti ligoninėje, bičiuliai atvykdavo palaikyti. Jie kartu su manimi viską išgyveno ir yra šalia iki šiol. Aš tai labai vertinu ir pritariu, jog sudėtingos situacijos atskleidžia tikruosius žmonių veidus.“

Mergina atvirauja, jog apie jos ligą žino tik dalis aplinkinių. Išvykusi studijuoti į vieną didžiųjų Lietuvos miestų ji pastebėjo, jog jaunajai kartai vėžys prilygsta mirties patalui.

„Man taikomas gydymas vaistais neturėjo reikšmingo poveikio mano gyvenimui. Žinoma, tam tikrų šalutinių reiškinių yra – nuovargis, sąnarių skausmas, tačiau su tuo galima puikiai gyventi įprastą gyvenimą. Vis tik, dažnai iš jaunuolių minios išsiskiriu dėl savo itin šviesios odos. Diagnozavus ligą, saugausi saulės, ji mane vargina, o apie deginimąsi negali būti net minties.

Žinau, jog mokslų pradžioje bendramoksliai spėliojo, kas man galėtų būti, tačiau, kas galėtų pagalvoti, jog komunikabili, linksma, mokytis norinti mergina galėtų sirgti vėžiu? Ilgainiui, visiems pasimiršo mano išskirtinai balta oda. Vis tik, susidariau nuomonę, jog onkologinė liga mano bendraamžiams – tarsi mirties nuosprendis, todėl apie tai kalbėti vengiu. Manau, jų požiūris į mane pasikeistų, todėl kartais tiesiog geriau apie ligą pamiršti“, – dalijosi nuomone Monika.

Inovatyvūs vaistai visiškai sustabdo ligą

Lėtinė mieloleukemija – reta ir lėtai progresuojanti liga. Šiuo metu Lietuvoje yra apie 400 lėtine mieloleukemija sergančiųjų, o ši kraujo vėžio forma per metus diagnozuojama 30–40 pacientų. Tai – suaugusiųjų liga, nors pasitaiko ir išimčių, kuomet liga nustatoma ir vaikams. Tokių atvejų šalyje per metus diagnozuojama 1 arba mažiau.

VUL Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytoja hematologė Ilma Tavorienė pastebi, jog šiuolaikinė medicinos ir technologijų pažanga per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pakeitė tokių pacientų, kaip Monika, gydymo rezultatus. Moderniais vaistais gydomi pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos.

„Inovatyvių vaistų – tirozinkinazės inhibitorių – dėka lėtinė mieloleukemija tapo gydoma ir kontroliuojama. Vaistas šalyse, kurių sveikatos politikai rūpinasi savo piliečių gerove, pacientus pasiekė jau 2001 m. Deja, Lietuvoje pacientai pradėjo juos gauti 2006 m. – tačiau tik tie, kurie dalyvavo klinikiniuose tyrimuose ar gavo vaistą kaip farmacijos kompanijų labdarą. Ir tik nuo 2011 m. rudens jis tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiesiems.

Minėti vaistai iš esmės pakeitė Lietuvoje gyvenančių pacientų situaciją – jų išgyvenamumas ryškiai padidėjo, dažnai pasiekiama ligos remisija. Lėtine mieloleukemija sergantis žmogus nesiskiria nuo sveikų, vienintelis skirtumas – reguliarus vaistų vartojimas“, – kalbėjo gydytoja hematologė.

Dėl modernaus gydymo gyvena visavertiškai

Lėtine mieloleukemija sergantys žmonės, pasak I. Tavorienės, teoriškai vaistus turi vartoti visą gyvenimą, tačiau pasiekus gerą atsaką, daliai jų medikamentinis gydymas būna nutraukiamas.

„Vaistai atsirado prieš 15 metų ir jau yra pastebėta, kad vartojant juos daliai pacientų ligą sukeliančio blogo geno kiekis vis mažėja, ir kartais per trejus, kartais per penkerius ar septynerius metus tampa toks mažas, kad turimais metodais nepavyksta jo išmatuoti. Jeigu porą metų toks ir laikosi, medikamentinis gydymas nutraukiamas.

Yra atliktas klinikinis tyrimas, kurio stebėjimas vis dar vyksta – 100 pacientų, pasiekus gerą atsaką ir jam išlikus dvejus metus, su jų sutikimu vaistų vartojimas nebuvo tęsiamas. 40 proc. jų liga neatsinaujino jau trejus metus, ir jie toliau gyvena nevartodami vaistų. Kai kuriems liga atsinaujina, tuomet vėl taikomas gydymas ir siekiama gerų rezultatų. Ir Lietuvoje ne vienas pacientas, kuris jau beveik ketverius metus nebevartoja vaistų – jų rezultatai puikūs, blogo geno bei ligos neaptinkama“, – teigė specialistė.

Nepaisant medikamentinio gydymo, lėtine mieloleukemija sergantys žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą, pastebi I. Tavorienė: „Pacientai pas mus patenka su ryškiais kraujo pokyčiais. Paskyrus gydymą, normalizuojasi kraujo rodikliai ir daugelis pacientų grįžta į darbą, gyvena normaliai, planuoja šeimą ir susilaukia vaikų.“

Skatina pacientus ir gydytojus domėtis naujovėmis

Nauji diagnozavimo, gydymo metodai ir pažangūs vaistai sukėlė tikrą perversmą onkologijoje – vis daugiau vėžiu sergančių žmonių pasveikta. Ligos, kurios vos prieš keletą metų reiškė mirties nuosprendį, šiandien yra efektyviai gydomos.

Onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pastebi, jog net ir taikant pažangų gydymą yra itin svarbu ir tai, kaip pacientas vykdo nurodymus, laikosi gydymo režimo, bendrauja su juo besirūpinančia medikų komanda: „Pasitikėjimas gydytojais, jų pastangų vertinimas ir glaudus bendradarbiavimas padeda pasiekti geresnių rezultatų. Vienas pagrindinių bendrijos tikslų – skatinti pacientus pačius domėtis savo liga ir gydymo naujovėmis, todėl gegužės 19 d. jau ketvirtą kartą organizuojame tradicinę konferenciją „Kraujo diena“, kurioje naujausia informacija apie onkohematologinių ligų gydymą suteikiama pacientams, jų artimiesiems ir bendrosios praktikos gydytojams.“

Anot jos, „Kraujo diena“ suvienija gydytojus, pacientus bei jų artimuosius, kad suteiktų reikiamų žinių ir sutelktų bendrai veiklai, atskleistų būdus, kaip padėti sau susirgus vėžiu. Efektyvus gydymas naujausiais metodais, bendravimo galia ir žinios – tai svarbiausi dalykai, padedantys įveikti onkologinę ligą, kurių neturėtų pamiršti pacientas.

Kraujo dienos minėjimo renginiai vyks gegužės 19 d. „Holiday Inn“ viešbutyje. Pacientams ir jų artimiesiems iš Kauno bus organizuojamas nemokamas transportas. Norint dalyvauti konferencijoje ir vykti nemokamu transportu, reikalinga išankstinė registracija. Daugiau informacijos ir konferencijų programas rasite www.kraujas.lt.