Retą ligą įveikusios mergaitės mama: „Drauge galime padaryti labai daug“

Laikinai jos neturi namų, neturi ambicijų ir užgaidų, tačiau jos dar turi vaikus. Kai nebelieka vietų perpildytuose skyriuose, jos sutinka gulėti ant grindų, kiekvieną rytą stovėti šalia vaiko lovos su šiltu viralu ir tikėtis, kad šis bent palies jį nuo chemoterapijos išopėjusiomis lūpomis.

Jos pasiruošusios kentėti visus ligoninės nepatogumus. Gegužė – Motinų mėnuo, todėl norisi apie jas kalbėti be paliovos.  Prieš ketverius metus Motinos diena Irenai buvo paženklinta nerimu. Likus kelioms dienoms iki visų mamų širdis džiuginančios šventės, Irena sulaukė skambučio iš gydytojo, kuris liepė kuo skubiau atvykti į onkohematologijos skyrių.

Taip parsidėjo ilgas ir sunkus kelias kovojant su dukrytę Viktoriją ir drauge visą šeimą užklupusia klastinga liga.  Sunku patikėti, kad mergytei, kurios meilumas užburiantis, visi, kurie ją pamato ima šypsotis, teko taip sunkiai kovoti. Gal dėl šios kovos ir galimybės augti, džiaugtis gyvenimu Viktorija kiekvieną dieną mamai pasakoja, kad ji įsimylėjo. O ji įsimyli viską, kas gražu, žydi, kvepia, skamba ar kitaip patraukia smalsų dėmesį. Tai gali būti gėlė, daina ar debesis. Mažoji Viktorija moka daugybę nuostabių dainų ir pirmoji su mama mums keliaujant uždainuoja apie mamos suknelę. Viktorijos mama Irena puikus pavyzdys kitoms mamoms, kaip gydymąsi ligoninėje apipinti pasakomis, kad jis nekeltų nemalonių jausmų. Kaip išdrįsti paprašyti pagalbos ir padėti kitiems. Perėjusi sunkų kelią, kuriame vijo mintis apie dukrytės mirtį, galimą neįgalumą, ji dabar nuoširdžiai ir išsamiai dalinasi patyrimais bei patirtimi su kitomis mamomis.

Vidinis balsas skatino ieškoti ligos

Viktorija atrodo tokia trapi ir smulki, kaip tikra pasakų princesė. Net nesitiki, kad toks mielas, nuolat besišypsantis ir tiesiantis rankas apsikabinti vaikas galėjo sirgti tokia baisia liga. Deja, tai tiesa. Viskas prasidėjo nuo apčiuopto mažo guzelio kojytėje.

Irena pasakoja, jog masažuodama po maudynių Viktoriją, kuomet jai buvo dveji metukai ir septyni mėnesiai užčiuopė kojos šlaunyje mažytį guzelį. „Tas vakaras pasėjo nerimo sėklą. Kitą dieną jau skubėjome pas gydytojus, o jie stebėjosi, sakydami, kad tris vyrus, kurie nuolat apsikuldavo, užauginusi mama staiga sunerimo dėl mažo guzelio“, – pasakoja Irena, antrindama kitoms mamoms, jog motinos širdis jaučia.

Diagnozė tapo aiški tik po nerimastingų septynių mėnesių. „Gydytojai dėkojo, kad aš nenurimau, kad vis ieškojome, kas yra Viktorijai. Septynis mėnesius keliavome po gydymo įstaigas, kol pagaliau gavome atsakymą“, – sakė ji.

Viktorijai diagnozuota trečios stadijos, didelio agresyvumo ir aukšto piktybiškumo rabdomiosarkoma.

„Po biopsijos auglys pradėjo augti valandomis, labai sparčiai. Labai greitai nuo kelių milimetrų jis tapo septynių centimetrų skersmens. Skubiai pradėtas agresyvus gydymas, dėl kurio šeima turėjo apsispręsti per tris dienas. Aš sutikau, nesiblaškiau, jokių papildomų gydymo būdų neieškojau. Mano tėtis buvo gydytojas, esu mačiusi savo akimis tokio blaškymosi pasekmes – išlekia į užsienį, paskui grįžta nugydyti ir pradeda viską iš naujo, tik laikas būna jau prarastas, o, gydant vėžį, jis labai svarbus“, – sakė Irena.

Gydytojai Irenai viską išsamiai aiškino, supažindino su Viktorijos gydymo planu.

„Labai pasitikėjau mūsų gydytoja. Tie, kurie nepatyrė, ką reiškia išgirsti tokią diagnozę, tikriausiai net neįsivaizduoja, kaip yra baisu. Pirmos mintys, kurios aplanko labai negeros. Norisi dvasinį skausmą keisti fiziniu. Nežinia varo iš proto. Pirmas savaites net šio vėžio tipo pavadinimo negalėjau prisiminti, jau nekalbant apie tai, kad diagnozė kėlė daug klausimų, kaip ši liga gydoma, ar nuo jos pasveikstama, ką reiškia tokia stadija ir toks vėžio piktybiškumo lygis. Man į visus klausimus buvo aiškiai atsakoma. Svarbiausia, ką galime tokiu metu daryti – bendradarbiauti su gydytojais ir pasitikėti vieni kitais. Mes net turime savo posakį, kad gydytojas dovanoja viltį, artimiausi žmonės ją apjungia su tikėjimu, o kitų prašome tik meilės“, – sakė Irena.

Irena pasakoja, kad kartu su vaiku suserga visa šeima: „Gydytojams tenka gydyti visą šeimą. Visi susergame dvasiškai. Šeimoms labai reikia psichologinės pagalbos. Niekada nepamiršiu, kad tuo metu psichologas mums atnešė tik šūsnį lapų ir sakė, kad galime pasiskaityti, kaip sau padėti, o ten buvo surašyti tekstai apie tai, kaip su vaiku kalbėti apie mirtį. Žinokite, paėmė dar didesnis pyktis ir nerimas. Ėmiau ieškoti specialistų psichologų ir ši paieška užtruko apie mėnesį. Girdėdavau, kaip kitose palatose kartu su sergančiais kūdikiais verkdavo mamos. Vienai mamai, kai užsnausdavo Viktorija, eidavau panešioti kūdikį, kad ji pailsėtų. Daug visko vyko. Mamos savo dvasines problemas sprendžia labai įvairiai. Kadaise aš išmokau savo pamoką, mano mama sunkiai sirgo depresija. Nei ji, nei aš vaikas, niekam nerūpėjome. Todėl į tai žiūriu labai jautriai. Svarbu, kad žmogus neliktų vienas. Nereikia bijoti išsikalbėti, kreiptis pagalbos, ieškoti tų, kurie išklausys“.

Viktorijai sunkiausia buvo atsisveikinti su plaukais

Viktorija iki gydymo turėjo ilgus plaukus, mama pindavo jai pasakiško grožio kasas. Kai prasidėjo gydymas, plaukučiai ėmė slinkti. Ji paėmusi kepurėlę į rankas pradėjo rankioti plaukučius po vieną, po to užsidėjusi ją ant galvos tikėjo, jog jie priaugs. „Ji neleisdavo valytojai šluoti palatos, kol nesusirinkdavo savo plaukučių. Ji klausė, kada atvažiuos tėtis ir ar jis galėtų atsivežti klijų, kad juos priklijuotų prie galvelės“, – Irena graudinosi prisimindama vieną jautriausių akimirkų.

Atsisveikinimo su plaukučiais akimirkas ji atsimena labai gerai. „Jos plaukučiai, kaip ir kitų vaikučių, kuriems taikomas agresyvus gydymas, neklausė ir slinko toliau – neliko nieko kito, tik atsisveikinti su kasomis. Su mama pasitarėme, kad Viktorijai turime sukurti pasaką, kad atsisveikinimas su ilgomis kaselėmis nebūtų toks skaudus. Ir tada atskirdo plaukučių fėjos, kurios kartu su balionais atskraidino Viktorijai jos išsvajotą princesės pūstą sijoną. Mergaitė iš laimės negalėjo net prakalbėti, tik šypsojosi, nes viskas iš tiesų atrodė kaip pasakoje. Tačiau atėjo akimirka, kai fėjos turėjo atlikti savo darbą, dėl kurio atskrido – nukirpti mergaitei kasas ir nuskraidinti jas pagydyti. Ir čia pasaka subliuško, ašaros riedėjo kaip pupos… vienintelis žodis buvo – „Neatiduosiu!“. Drebėjo rankos, laikant žirkles, o širdį spaudė taip stipriai, kad rodos ji čia pat iššoks iš krūtinės. Palatoje verkėme visi“.

Tačiau Viktorija, net ir atsisveikusi su kasomis jautėsi graži. „Mes ją drąsinome ir gyrėme. Ant plikos galvytės netgi užklijuodavome laikinas tatuiruotes su spalvotais drugeliais. Tiesa, vieną kartą turėjome nemalonią istoriją, kuomet Birštone sanatorijoje mums pasakė, kad užsidėtume kepurėlę, nes „neestetiškai atrodome“. Nemoku apsakyti, kaip jautriai sureagavau. Apėmė milžiniškas pyktis, kad žmonės gali būti tokie nejautrūs tiek daug iškentusiems vaikams. Mes niekada neprašėmė, kad mūsų gailėtų. Gailestis mums nereikalingas. Mes visada stengėmės parodyti, kad žmogus yra gražus visada. Viktorija tuo labai tikėjo. Viktorija visada buvo stipri viduje. Ji man buvo tikras vidinės stiprybės pavyzdys. Net jeigu kas nors ką nors pasakydavo, kad ji plika, ji atkirsdavo, kad jai nereikia pirkti šampūno ir ji gali dulkes nusivalyti servetėle“, – šypsojosi Irena.

Pasak Viktorijos mamos, daugiausia sutiktų žmonių norėjo joms padėti. „Gal tik dvidešimt procentų tų žmonių aš pažįstu. Jų buvo daugybė. Jeigu jie sustotų ir susikabintų rankomis – susidarytų kelių dešimčių kilometrų grandinė“, – prisimindama visus, kurie yra padėję, sakė Irena.

Specialiai Viktorijai palaikyti buvo sukurta grupė „Princesė Viktorija“ socialiniame tinkle Facebook. Tačiau, pasak mamos, nejautrūs žmonės šią grupę bandė išnaudoti savo tikslams pasiekti, todėl buvo nuspręsta apriboti jos prieigą nepažįstamiems žmonėms, pašalinti iš grupės tuos, kurie dalinosi piktais komentarais ir įžeidinėjimais.

„Vieni ėmė dėti reklamas, kiti ėmė aiškinti, kad mes blogai gydome vaiką, treti ėmė įžeidinėti, o man norėjosi, kad ten žmonės dalintųsi tik gražiomis mintimis, kad tai būtų gėrio ir šviesos grupė“, – pasakojo Irena apie sprendimą atsiriboti nuo piktų žmonių.

Dabar Viktorijos ir jos mamos dienoraščius, patarimus ir kvietimus padėti sergantiems vaikams, skaito per du tūkstančius grupės narių.

Palaikymas Viktorijos šeimai buvo labai didelis ne tik socialiniuose tinkluose. Viktorijos gydymo eiga labai domėjosi ir palaikė Pasvalio bendruomenė. „Chemoterapijos metu pakviesdavau visus bendrai maldai. Jos poveikį labai jausdavome, mane užplūsdavo neapsakoma energija ir tikėjimas, kad viskas bus gerai. Mums labai gera žinoti, kad Pasvalio vaikų centro vaikai meldėsi už Viktoriją kiekvieną dieną. Esame labai dėkingos už maldas, tą gėrį ir meilę, kurią nuolat jautėme ir jaučiame iki šiol. Mūsų miestelyje beveik kas antras sutiktas žmogus prieina apsikabinti, net parduotuvėje pardavėjos. Matyt, dėl to Viktorija taip nori apsikabinti visus sutiktus žmones“, – sakė Irena.

Rašo dienoraščius

Specialistai dažnai pataria, kad mamos savo išgyvenimus užsirašytų. Dienoraščio rašymas gali tapti puikia terapine priemone. Žodžius turime ištarti, užrašyti, negalime jų laikyti viduje, ypač jeigu mums skauda.

„Aš rašau viską iš širdies. Rašau ir savo, ir Viktorijos dienoraščius. Užrašau jos posakius, kokias dovanas yra gavusi, kokius piešinius yra nupiešusi pati ir gavusi iš kitų vaikų. Tiesa, dekoracijų aštuonioliktojo Viktorijos gimtadienio proga pirkti nereikės. Pasipuošime dovanotais vaikų piešiniais“, – pasakoja optimizmu trykštanti Irena.

Irena saugo nuotraukas ir prisiminimus. Ji tiki, kad Viktorijai užaugus, jai bus įdomu skaityti tai, ką judvi kartu su visa šeima išgyveno, kas padėjo atgauti jėgas.

„Stengiausi, kad kiekviena diena Viktorijai dovanotų malonius prisiminimus, skatintų ją pozityviai galvoti, norėjosi ją įkvėpti daryti tai, kas atrodo neįmanoma. Pavyzdžiui, po operacijos, kai Viktorija dar negalėjo vaikščioti, pakabinome virš lovos spalvotų balionų, ji norėdama juos pasiekti, judino rankas, taip stiprino savo nusilpusį kūnelį“, – sakė Irena.

Žaidimai vaikams labai padeda. Jų dėka su vaikais vyksta stebuklai. Per Kalėdų laukimo laikotarpį mes kiekvienam vaikui pakabiname po kalėdinę kojinę, kurioje kiekvieną dieną jie randa po dovanėlę. Net ir sunkiausiai judantys vaikai deda milžiniškas pastangas, kad galėtų nueiti jos link. Irena savo dienoraščiuose yra aprašiusi ne vieną tokį stebuklą, kuris padėjo jos mažylei greičiau pasveikti.

„Mes turime išsikalbėti, papasakoti kitiems. Aš tikiu, kad tai gali labai padėti“, – sakė Irena.

Tiki, kad iškeliavę draugai pavirsta vabzdžiais

Kai Viktorijos geriausias draugas Laurynas iškeliavo, ji pirmą kartą sužinojo apie mirtį. Atvykusi į ligoninę ir neradusi Lauryno savo palatoje, Viktorija pasidarė labai nerami. „Ji jautė, kad kažkas negerai. Negalėjau jai meluoti, nusivedžiau ją į pievą, atsiklaupiau ant kelių prieš ją ir pasakiau, kad Laurynas iškeliavo į kitą pasaulį. Tuomet toje pievoje ėmė groti žiogas. Viktorija sukluso ir pasakė, kad tai Laurynas, kad jis virto žiogu ir dabar džiaugiasi mus matydamas, groja mums“, – pasakojo Irena, kai šalia mūsų viešbučio užgrojo žiogas. Pasak mamos, Viktorija pati sugalvojo, kad jos draugai nemiršta, o virsta vabzdžiais – žiogais, boružėlėmis, skruzdėlytėmis.

Viktorija po Lauryno vėliau neteko ir kitų draugų – Jovitos, Agnės, Jurgio. „Kai pirmą kartą skridome lėktuvu, ji laukė, kol jis pakils virš debesų ir ėmė dairytis, gal pamatys ant debesies sėdinčius draugus. Ji mojavo rankutėmis galvodama, kad jie ją pamatys. Daug mūsų draugų iškeliavo, o ketverių metų vaikui tai pasakyti, paaiškinti yra labai sudėtinga, nes tokiomis akimirkomis, mums suaugusiems plyšta širdis. Todėl labai džiaugiuosi Viktorija, kad ji visa tai, kas suaugusiam be galo sunku, priėmė kitaip. Tai savotiškai padėjo ir man “, – pasakoja Irena.

Viskas bus gerai

Irenos trys, dabar jau suaugę ir savo šeimas kuriantys, sūnūs bei vyras sakydavo „viskas bus gerai“. Šis pasakymas Viktorijos sveikimo istorijoje suvaidino svarbų vaidmenį. Tokiu pat pavadinimu gimė Jurgos Baltrukonytės knygelė sergantiems vaikams „Viskas bus gerai, arba Liuka robotų karalystėje“. Ši knygelė paremta Viktorijos pasakojimais, vaizduote ir patirtimi.

„Viktorija tikėjo, kad lašelinės yra robotai, kartais jų judesius atkartodavo ir seselės. Jos ir skausmingus dūrius vadindavo bitučių įkandimais. Esu labai dėkinga už tai, kad jos padėjo gydymą paversti pasaka. Rentgene turėjome prietaisą, kurį vadinome „rentgenosimi“. Daug daiktų ir žmonių turėjo pasakų herojų pavadinimus. Stengiausi, kad ji tikėtų pasakomis ir šiandien galiu pasakyti, kad pasirinkdami tokį kelią pasakoti vaikui apie gydymą ir kas su juo vyksta, nesuklydome. Viktorija ligoninių ir gydytojų nebijo“, – sakė mama.

Vaikai ligoninėje ima pasitikėti visais, kurie padeda. O svarbiausia – jie ima pasitikėti savimi. Viktorijos pasitikėjimas savimi ją apsaugojo nuo dvidešimties anestezių. Viktorijos mama pasakojo, kad mažylė pati pasisiūlė iškentėti ir nejudėti radioterapijos metu. Gydytojai leido pabandyti. Ji išgulėjo ramiai, nejudėdama. „Po seanso, visi tai stebėję gydytojai plojo Viktorijai. Kitus kartus ji vėl išbuvo nejudėdama, o dabar net magnetinio rezonanso tyrimą pavyko išgulėti labai ramiai. Labai džiaugiuosi, kad gydytojai mums leido išbandyti savo jėgas. Taip gimsta pasitikėjimas“.

Dabar vertindama visą ligos eigą, Viktorijos sveikimą, visus buvusius aplink, Irena sako, kad yra be galo dėkinga už žmonių gerumą, kuriam nesvarbios valstybių sienos, jūros ar kalnai. „Žmonių gerumui nėra ribų. Ačiū visiems, kad buvote ir esate su mumis“ , – sako Irena.

O linkėdama kitoms šeimoms sveikatos, ji sako, kad neturėtume pamiršti, kad tėvai yra svarbiausias ramstis, todėl ištikus bėdai, Irena linki surasti jėgų ir neparodyti vaikui, kad esate silpni. Ji sako, kad Viktorijai nepasiduoti ir nuolat palaikyti gerą nuotaiką padėjo fantazija ir kūrybiški sprendimai, kurie įkvėpė vaiką greičiau atsistoti ant kojų. „Ir aš iš pradžių galvojau, kokia nesąmonė ligoninėje daryti sergantiems vaikams ir jų tėveliams šokių pamokas, juk čia visi sunkiai sergantys, reikia liūdėti ir gedėti. Tačiau, kai pamačiau, kaip sužibo Viktorijos akys ir kaip ten gali būti smagu, mano nuomonė labai greitai pasikeitė. Netrukus Viktorijos palatoje atsirado spalvotos lemputės ir muzika, net seselės ateidavo raminti Viktorijos iš kitų palatų jos aplankyti atėjusius vaikus. Nereikia užsidaryti, nereikia gedėti. Reikia tikėti ir pasitikėti vaikais, reikia jiems padėti, kad laikas ligoninėje būtų kuo smagesnis“.

Irena ir Viktorija gydymo įstaigose dabar lankosi ne tik tada, kai reikia atlikti tyrimus. Jos lanko sergančius vaikus, nes labai nori jiems padėti, patarti jų tėvams.

 „Aš padedu ir padėsiu kitiems, nes prisiekiau tai daryti, jeigu pavyks išsaugoti Viktorijos gyvybę“, – pasakojo Irena ir džiaugėsi, kad Lietuvoje gyvena geri ir padėti norintys žmonės. Pasak jos, kartais žmogui bėdoje užtenka tik gero žodžio, todėl kviečia visus palaikyti sergančius vaikus ir jų šeimas. Tai padaryti galite ir jūs. Vėžio paliestiems vaikams ir jų šeimoms reikalinga visokiariopa pagalba. Apie jos būdus daugiau sužinoti galima vėžiu sergančių vaikų fondo svetainėje.