Reta liga serganti Birutė: Negalima prarasti optimizmo, gyvenimas – tik vienas
Vilnietė Birutė šiemet atšventė 50 metų jubiliejų. Susitikus su ja, sunku nesižavėti moters optimizmu, gera nuotaika, šmaikštumu. Jau kelerius metus Birutė savanoriauja onkologijos srityje: lanko pacientus ligoninėje, prisideda prie asociacijos „Kraujas“ veiklų. Moteris neseniai prisijungė ir prie iniciatyvos „Drąsos ambasadoriai“, kur dalijasi savo istorija. Pasukti į savanorystę šioje srityje moterį paskatino jos pačios liga.
Reta kraujo liga – tikroji policitemija – Birutei buvo diagnozuota prieš šešerius metus. Pašnekovė neturėjo nei menkiausio įtarimo, jog gali sirgti, o pakitimai kraujyje aptikti profilaktinės sveikatos patikros metu.
Ar prieš ligos diagnozę jautėte kažkokius simptomus, turėjote įtarimą, jog galite sirgti?
Tai, jog jutau ligos simptomus, supratau jau tik diagnozavus ligą. Jaučiau keistą rankų, kojų pirštų skausmą – it panardinus į karštą vandenį. Tada buvau daug svorio numetusi, tad išmąsčiau, kad tai yra pasekmė. Lankiau mankštas, fizioterapiją ir šie pojūčiai dingo. Ir tik atsitiktinai, eilinės sveikatos patikros metu, dėmesį atkreipė prasti kraujo tyrimai.
Patekau pas hematologą, ten man buvo paaiškinta, jog yra kraujo pakitimų, kurie rodo tikrąją policitemiją. Paskyrė vaistus kraujui skystinti. Aš nesureikšminau tos ligos, ypač todėl, jog išrašė aspiriną – atrodė, pasistumdys tie kraujo rodikliai ir viskas susitvarkys. Tačiau ilgainiui aspirino reikėjo vis daugiau. Netrukus paskyrė receptinį preparatą hidroksikarbamidą.
Kokia jūsų savijauta pastaruoju metu?
Dabar aš jokių simptomų nejaučiu, gal veidas būna raudonas, nes tai irgi būdinga šiai ligai. Darau viską, ką liepia gydytojai, ir nejaučiu jporeikio kažką daryti papildomai. Reguliariai darausi echoskopiją, svarbu stebėti blužnį, kepenų fermentus, inkstų rodiklius.
Kas jūsų gyvenime pasikeitė diagnozavus ligą?
Aš dabar sau leidžiu viską. Viską, kas šauna į galvą. Leidžiu būti kvaila, leidžiu būti netvarkinga, į viską spjaunu ir einu, pavyzdžiui, į dominančią ekskursiją. Štai šiandien eisiu paskaitą apie Vilniaus architektūrą. Pradėjau savanoriauti.
Ar visada tokia aktyvi buvote?
Visada buvau pakankamai aktyvi, bet kai auginau vaikus, tai visą energiją surydavo buitis. Gyvename name, tad ir aplinką tvarkyti reikia, darbų milijonas, negali visko mesti. Dabar sau leidžiu viską mesti. Sūnūs – dideli, užauginti, gali tvarkytis patys. Mažasis šiemet įstojo į studijas universitete, o vyresniajam 25-eri, jis jau ir savo dukrą turi.
Kaip reagavote į žinią apie ligą? Kas padėjo su tuo susitaikyti?
Kaip baronas Miunchauzenas – pats save už plaukų ir ištrauki iš tos pelkės.
Iš pradžių apėmė baisumas, pasimetimas ir nežinomybė. Bet kaip baronas Miunchauzenas – pats save už plaukų ir ištrauki iš tos pelkės. Pradėjau lankyti grupinius užsiėmimus, skirtus su onkologine liga susidūrusiems žmonėms. Man jie labai patiko ir tikrai padėjo. Ypatingai įsiminė viena mergina. Aš tuo metu savęs labai gailėjau, o ji – studentė, 20 metų ir onkologinė liga, mergina – plika. Ir ji nemetė studijų ir dar savanoriauti nuėjo, tada pagalvojau, velnias, aš tai jau tikrai nepasiduosiu.
Jeigu būčiau užsidariusi, sėdėjusi namie, gal būtų kitaip, bet tada, kai man buvo blogai, ėjau į užsiėmimus. Reikia suprasti, jog niekas kitas už tave nepadarys, pats turi eiti ir daryti.
Ką patartumėte žmonėms, susidūrusiems su onkologine liga?
Ieškoti pagalbos bet kuriuo atveju. Nesėdėti, neužsidaryti. Kitas jaučiasi gerai ir tos pagalbos jam nereikia. Aš truputį pabandžiau, užteko, dabar man jos jau nereikia ir neieškau. Dabar jau pati galiu padėti kitiems.
Manau, kad visi, susidūrę su tokios ligos diagnoze, gali padėti kitiems. Juk kažkokį kelią jie rado ir gali pasidalyti savo patirtimi su kitais. Reikia ieškoti visų įmanomų veiklų – to, kas miela, kas gera, kas mintis atitraukia. Jokiu būdu nevirti tose emocijose, nes pirmomis dienomis mintys tik apie tai ir sukasi. Ir kaip čia bus, ir kas čia bus, ir visada atrodo, jog blogiausia, kad jau viskas.
O kaip neprasti optimizmo?
Negali prarasti, turi save mylėti, turi kabintis į gyvenimą, nes tas gyvenimas vis tik vienas. Ir jis yra gražus – tai kaip tu jį prarasi?
Ką artimiesiems patartumėte, ką jie galėtų padaryti dėl mylimo žmogaus?
Sunku pasakyti, nes visi esame skirtingi. Labiausiai priimtina pozicija buvo, kai su manimi artimieji elgėsi įprastai – nieko tokio nenutiko, aš gyva, aš kvėpuoju ir viskas yra gerai. Bet visada reikia moralinio palaikymo, gerai, kai turi žmogų šalia. Tik nereikia brukti pagalbos, jeigu žmogus nenori. Ne kiekvienas nori kalbėti apie tai, o kitam kaip tik to reikia.
Kiekvieno liga skirtinga, mes kiekvienas į tą ligą skirtingai reaguojame, skirtingai mūsų organizmas ją priima ir mąstome kiekvienas kitaip.
Grįžkime prie savanorystės. Kaip sugalvojote savanoriauti būtent onkologijos srityje?
Manau, jog man buvo pakeliui. Aš taip pagalvojau – aš jau pati sergu, tai man tikrai nėra nejauku bendrauti su kitais sergančiaisiais. Kai pradėjau lankyti grupinius užsiėmimus, kuriuos organizavo Onkopsichologijos ir komunikacijos centras ir asociacija „Kraujas“, visa veikla man pasirodė labai prasminga, man patiko ir nusprendžiau prisijungti.
Pirmą kartą einant į ligoninę jautėsi šioks toks nedrąsumas – bet lygiai toks pats, kaip einant į pirmą klasę, nuvažiavus į kitą miestą gyventi ar persikrausčius į naują butą. Tiesiog kaip nauja patirtis.
Kaimynas vežė mane į renginį, kuriame turėjau padėti, tai pradėjo klausinėti, kokia čia konferencija. Sakau, jog savanoriauju. Tai jis taip nustebo ir sako: taigi lietuviai nesavanoriauja. Mano jaunystėje tokios tradicijos savanoriauti tikrai nebuvo, bet labai smagu, jog dabar vis daugiau žmonių nusprendžia skirti savo laiką savanorystei.