Romualdo istorija: kaip vadavosi iš hepatito C, kuris prieš 20 metų skambėjo tarsi nuosprendis

Tiesiogiai veikiančių antivirusinių vaistų derinio efektyvumas siekia 99 proc. Daugeliui sergančiųjų – tai tikras stebuklas, nes prieš porą dešimčių metų išgirsta diagnozė tuomet buvo beveik kaip mirties nuosprendis. Dabar jau keliami drąsūs tikslai, kad vieną dieną hepatito C kaip lėtinės ligos diagnozės gali ir nelikti.

„Prieš 20 metų buvai pasmerktas“

Romualdas Bardzilauskas (59 m.) diagnozę – hepatitas C – išgirdo prieš 18 metų – tiek laiko tęsiasi jo kova su šia liga. Vyrui teko iškęsti ne vieną sunkų gydymą, daugybę dienų praleisti ligoninių palatose. Nepalūžti jam padėjo vidinė stiprybė ir, kaip šypsodamasis sako, noras pamatyti anūkus. Savu laiku Romualdas kovojo už teisę gauti gydymą, ėjo net į Seimą.

Alytiškis Romualdas nenustygsta vietoje, sako, kad toks jau jo būdas – nuolat juda. Mokykloje ūkvedžiu dirbantis vyras gražiai dzūkuodamas, beveik greitakalbe, pasakoja savo gyvenimo ir kovos su liga istoriją.

„Iki tol nieko apie šią ligą nežinojau. Daug dantų ištraukė, taigi gal pas stomatologus, sunku ir pasakyti, kur aš tą hepatitą pagavau.

Armijoje tarnavau 1976 m., persišovė latvis. Daviau tiesiogiai kraujo, nes jis daug neteko, važiavom į tuometinį Leningradą. Atitiko mano kraujo grupė – ketvirta, tai vieną kartą gyvenime esu buvęs donoru. Ir daugiau aš niekam kraujo nedavęs“, – kalba Romas.

Diagnozę vyras išgirdo po tulžies akmens pašalinimo operacijos, nors dar kurį laiką teko gyventi nežinioje nesuvokiant, kodėl kamuoja bloga savijauta.

„Išlupo tą akmenį. Lyg viskas buvo gerai, bet kuo toliau, tuo blogiau jaučiausi. Rudenį mane daktarė nusiuntė į Vilnių. Papuoliau pas docentę Speičienę. Ji pirma sugalvojo patikrinti dėl hepatito C. Dieną pagulėjau, o kitą dieną atėjo ir man sako: „Jums hepatitas C“.

O kas yra tas hepatitas? Iš kur aš žinosiu. Atnešė man brošiūrą pasiskaityti. Žmonai skambinau, ji gydytoja, klausiu, kas čia darosi. Žmona sako, negerai. Tais laikais taigi čia mirtis, viskas! Prieš 20 metų buvai pasmerktas. Priskirdavo prie tokios ligos kaip AIDS.

Išsigandau stipriai, visi išsigando. Atsiribojo. Turėjau savo įrankius – šaukštai, šepetukai, rankšluosčiai. Nelabai malonu, bet taip buvo. Toks atskirtas nuo visų... Pradėjo man protas važiuoti. Kam aš reikalingas su tokia liga?

Paskui docentė mato, kad kažkas čia man negerai. Bardziliauskėli, sako ji man, nusiraminkit, mirsit nuo kito, ne nuo šito. Ji mane paprotino, sako, visko atsisakyk, ko negalima, prisižiūrėk, o nuo šito tikrai nenumirsi. O aš visaip galvojau, mintys žmogaus gi beribės“, – ligos pradžią prisimena vyras.

Gydymosi sunkumai

Romualdui teko tiek dažnai gydytis interferonu, jog jis net nepamena, kiek per tą laiką buvo vaistų kursų.

„Buvo su vaistais problemiška. Kai gydžiausi, buvo tik interferonas, paskui pegiliuotas, reikėjo už jį primokėt 1000 litų. Aš 3 mėnesius jį gavau, o paskui padarė priemoką, ir tada nutrūko visas gydymas. Buvau ribavirino pacientų programoje, todėl vaistą gavau nemokamai. Turėjo būti pusės metų trukmės gydymas. Mes ten vajų pakėlėm. Rašėm raštus, iš Seimo gavom atsakymą, kad priklauso. Praėjo gal kokie pusę metų, ir vaistas tapo pilnai kompensuojamas. Apgyniau visų teisę į gydymą”, – linksmai pasakoja Romas.

Jeigu tik laikys kur darbe, dirbsiu ir pensijoje. Dar nesupuvęs.

Jis pamena, kaip pasikeitė, kai vartojo interferoną. „Jūs neįsivaizduojat, kokios pasekmės nuo jo buvo! Žmona nesusikalbėdavo su manim, aš toks piktas, viskas nervina, važiuot mašina negaliu, nes viskas erzina, tik ant signalo spausdavau. Raminamųjų prigerdavau, bet galvojau, kur tai nuves… Aš kontroliavau tuos savo pykčio priepuolius. Žmona ką pasako, aš jau šoku, paskui tik susivokiu, kad ką aš čia darau. Paskui jau atėjęs meilinuosi, atsiprašinėju.

O ką daryti? Vengiau kontaktų, kai matau, kad blogai, tai išeinu kur nors pavaikštau. Buvo visko. Nustoji tuos interferonus leistis, praeina porą savaičių, ir viskas atlėgsta, viskas normaliai. Tik pradedi leistis interferoną, pakyla temperatūra, gripo požymiai, visas piktas, nežinai, kas darosi.

Žmona išeina į darbą, aš lieku vienas, ir pradeda visokios mintys lįsti į galvą. Aš tada nedirbau, buvo baisu. Bet iškentėjau. Turėjau ryžtą, kad reikia gyventi, aš noriu dar sulaukti ir anūkų. Sūnų turiu, irgi mediciną baigęs, marti įstojo į kardiologiją. Esu apsuptas gydytojų, jau tikrai taip paprastai nenumirsiu“, – juokiasi Romualdas.

TAIP PAT SKAITYKITE: Diagnozė šokiruoja: kai kurie žmonės net neįtaria, kad serga hepatitu C. Kaip juo užsikrečiama?

Gyvenimo pokyčiai

Ar pasikeitė Romualdo įpročiai po diagnozės?

„Kai išgirdau diagnozę, nuo tos dienos – nė lašo, tik kitiems pilstau. Aš alaus buvau ne mėgėjas, degtinės su draugais išgerdavau, kaip visi tarybiniai žmonės. Bet dabar baliuose mineralinio ar sulos stiklinę pasidedu. Po diagnozės dietos laikiausi gal kokius 5 metus. Atsisakiau visų rūkytų, keptų patiekalų, liko troškintas maistas daugiausia. Bet manau, kad didžia dalimi gera savijauta priklauso nuo judėjimo.

Žmogus be judėjimo yra niekas. Ryte atsikeliu ir visą dieną ant kojų, tik pavalgau prilėkdamas ir varau toliau. Niekur nesėdžiu. Vakare plumpt, vonia ir lova. Sportą pažiūriu, tiesa, va, futbolą daug valandų žiūrėjau. Pats esu žaidęs futbolą 8 metus už Dzūkiją, todėl mėgstu šią sporto šaką. Pensijos nelaukiu, kad tik būtų sveikatos. Jei sveikatos yra, net neičiau į pensiją. Jeigu tik laikys kur darbe, dirbsiu ir pensijoje. Dar nesupuvęs“, – šypteli vyras.

Turėjau savo įrankius – šaukštai, šepetukai, rankšluosčiai. Nelabai malonu, bet taip buvo. Toks atskirtas nuo visų... Pradėjo man protas važiuoti. Kam aš reikalingas su tokia liga?

Prieš 5 mėnesius Romualdui buvo paskirtas gydymo kursas su nauju medikamentu. „Du mėnesiai po gydymo praėjo, vakar pasidariau tyrimą, tokie geri rezultatai gyvenime nebuvo. Buvo daugiau nei metų trukmės periodas be vaistų. Turėjau prieš naujus metus gauti tuos vaistus, bet teko laukti, kol pasikeitė kepenų būklė, cirozė turėjo pasiekti 3 stadiją, tada gavau vaistus. Šiuo metu jaučiuosi gerai”, – sako pašnekovas.

Jeigu jam greitu laiku pasakys, kad viruso nebeliko? „Tai dėkui Aukščiausiam ir docentei! Eisiu mišias užpirkti! Nenoriu sirgti ir kad kiti sirgtų. Jau tokia koronę pernešiau. Kitam trūktų kantrybė – bet ne man, aš kovosiu, nepasiduosiu, noriu eiti į preikį, tik į priekį reikia žiūrėti.

Aš už tai, kad visi gautų gydymą ir nesirgtų, kad nesikankintų. Su žmona pasiruošėm pagrindą, vaiką ant kojų pastatėm, dabar esu ramus. Galėčiau ir mirti, vaikas užaugintas, namas pastatytas, medžiai pasodinti. Bet tiek kovojus už gyvybę jau mirti nesinori", – juokiasi Romualdas.

Nauji vaistai keičia medikų darbo įpročius

Apie pokyčius sergančiųjų hepatitu C gydyme kalbamės su infekcinių ligų gydytoja, prof. Ligita Jančoriene.

– Ar galima sakyti, kad keli nauji medikamentai gerokai perrašė hepatito C gydymo praktiką?

– Pirmieji naujos, tiesiogiai viruso dauginimąsi veikiančių antivirusinių vaistų grupės preparatai, skirti lėtinio hepatito C gydymui, JAV ir Europoje registruoti 2011 m. Tai nauja antivirusinių vaistų karta.

Lietuvoje pirmos generacijos vaistais pacientai Vardinių pacientų programų rėmuose buvo pradėti gydyti jau 2011 metais. Tie vaistai buvo skiriami kartu su interferono ir ribavirino deriniu, todėl gydymas buvo sudėtingas ir ilgas, tačiau gydymo efektyvumas padidėjo apie 20–30 proc., palyginti su ankstesniais gydymo metodais.

Lietuvoje nuo mokslo atradimų hepatito C gydymo srityje labai neatsilikome. Kai pirmos generacijos tiesiogiai veikiantys vaistai buvo įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą Lietuvoje (2014 m.), pasaulyje į klinikinę praktiką jau buvo įdiegti antros generacijos preparatai, kurie žymiai sutrumpino gydymo trukmę, pagerino efektyvumą ir beveik visai neliko šalutinio vaistų poveikio. 2015 m. Lietuvos pacientai taip pat dalyvavo Vardinėje pacientų programoje ir vieni iš pirmųjų Rytų Europos šalyse gavo gydymą vadinama naująja 3D terapija, kurios efektyvumas išties nustebino, nei vienas gydytas pacientas nepatyrė nesėkmės.

Šiuo metu pasaulinėje rinkoje yra kelios skirtingas viruso dauginimosi grandis veikiančios vaistų grupės. Tos vaistų grupės dažnai apima kelių generacijų preparatus, kurių deriniai labai efektyvūs ir sėkmingai įdiegti į klinikinę praktiką. Šiuo metu, jeigu gydymo efektyvumas nesiekia 90 proc., nieko toks gydymas jau nebedomina. Dauguma vaistų derinių užtikrina gydymo efektyvumą per 95 proc., net ir tokioms ligonių grupėms, kaip ŽIV infekuoti, potransplantaciniai ir sergantys kepenų ciroze.

– Taigi galima drąsiai kviesti žmones tikrintis, nes jiems bus suteiktas efektyvus gydymas nuo hepatito C?

– Taip, be abejo. Vardinės pacientų programos, kuomet su pegiliuotu interferonu ir ribavirinu buvo skiriamas dar specialus trečias vaistas, efektyvumas siekė iki 70 proc. Tačiau gydymas tikrai buvo sunkus tiek ligoniui, tiek gydytojui. Pacientui kartais tekdavo per dieną suvartoti iki 19 vaistų tablečių, dar kartą per savaitę reikėjo sušvirkšti pegiliuotą interferoną. Gydymas buvo ilgas ir varginantis. Toks gydymas buvo nepakeliamas ligoniams, kuriems buvo diagnozuota kepenų cirozė ar jau buvo persodintos kepenys. Dabar skiriamas gydymas yra žymiai efektyvesnis ir saugesnis.

Liko neišspręstas ligonių, užsikrėtusių 2 ir 3 genotipo hepatito C viruso infekcija, klausimas. Šiai ligos formai pasaulyje yra efektyvių ir gerai toleruojamų inovatyvių gydymo būdų, tačiau kol kas jie neprieinami Lietuvoje. Kadangi esame pasaulio piliečiai, pasitaiko atvejų, kai žmonės išvyksta dirbti ir gyventi į kitas šalis, kad ten gautų efektyvų lėtinio hepatito C gydymą; tačiau reikia tikėtis, kad ir Lietuvoje šių ligonių gydymo prieinamumo klausimas kada nors išsispręs.

– Žmogus nejaučia, kad jam kepenų cirozė? Jis nesijaučia blogiau?

– Užsikrėtusieji hepatito C virusu gali jausti silpnumą, nuovargį, bet tokie požymiai labai nespecifiniai, retai kas juos susietų su kepenų uždegimu. Kepenų ciroze žmogus gali sirgti ne vieną dešimtį metų, jis gali nejausti jokių simptomų, išskyrus nuovargį. Jei kepenų cirozė progresuoja, palaipsniui atsiranda ir kitų cirozei būdingų klinikinių požymių – delnų eritema, į žvaigždutes panašus bėrimas odoje, skysčių susikaupimas pilvaplėves ruime, kojų patinimas.

Jeigu hepatito C virusu užsikrečiama jaunystėje, tai kepenų cirozė vystosi lėtai, per 30 – 40 metų, jeigu užsikrečiama vyresniame amžiuje – tai cirozė išsivysto per 10 – 20 metų, ypač jei yra ir kitų veiksnių, pažeidžiančių kepenis, tokių kaip alkoholio vartojimas, imunitetą slopinantys vaistai, nutukimas.

Dėl šiuolaikinio gydymo tikėtina, kad po 20–30 metų nebeliks ligonių, kurie sirgtų hepatitu C, o tie ligoniai, kurie pasveiks jau esant susiformavusiai kepenų cirozei, žymiai sumažins valstybės išlaidas, nes sumažės kepenų persodinimo, slaugos ir brangių medikamentų poreikis.