Sergančius dvynukus auginančios mamos neviltis: Raupsuotieji

Dalijamės mamos Audronės laišku ir su portalo Žmonės.lt skaitytojais.

Kodėl apnuoginu savo gyvenimą, savo šeimą ? Nes nebegaliu tylėti. Noriu šaukti, klykti, rėkti... Jaučiu kaip pamažu lūžtu. Žinau, kad yra žmonių, galbūt organizacijų, kurios gali mane išgirsti ir padėti. Todėl šiandien šaukiuosi jūsų pagalbos. Noriu turėti galimybę išvykti su vaikais į užsienį. Tik ta svajonė, kad vaikai galėtų lankyti mokyklą, išeiti į kiemą, kad nereiktų kaskart valyti apspjaudytų kiemo sūpynių, verčia mane kalbėti ir melsti jūsų pagalbos. Meldžiu išgirskite mane. Padėkite.

Šiandien neįprastai karšta diena... tvanku, trūksta oro, net kvėpuoti sunku. Imu vaikus už rankų ir veduosi į virtuvėlę. Ten laukia būrelis vos pažįstamų, bet labai nuoširdžių ir draugiškų moterų su vaikais. Vaikai – patys mieliausi svečiai. Paralyžiaus pažymėti veideliai šypsosi, sustingusios rankos apkabina balionus ir jų akytėse nuovargį pakeičia džiaugsmas. Iš jų drąsiausios viešnios Mildutės lūpose suskamba labai trumpa angliška Happy Birthday versija. Ant palangės susėdę mano mažyliai trumpam suklūsta ir stebi visą tą chaotišką sceną. Skubiai apsikabiname, pjaustome tortą, nes nuo palangės nušokę drąsiausi svečiai jau bėga į koridorių atlikti kasdienių ritualų – pažaisti gaudynių. Visa aplinka neįprasta kaip ir visi svečiai – vaikų reabilitacijos klinika. Todėl šventė kukli ir trumpa, o ryte laukia kelionė namo...

Pirmą kartą išgirdau apie autizmą kai dvynukams Mykolui ir Gabrieliui buvo du su puse metukų. Tai skambėjo kaip baisus nuosprendis: ,, Jūsų vaikai autistai, ponia. Pagalvokite apie ateitį. Suraskite jiems gerą internatą ir ten juos palikite. Vis vien nieko gero iš jų nebus. Jūs gi viena, o nemokyti jie nė prie ūkio netiks...“ Pusė metų nebyliai žvelgiau į vaikus. Sunkiai suvokiau, kodėl tokie judrūs ir mieli vaikai bandę kalbėti – staiga nutilo. Lyg visa vaikystė paniro į chaotišką baimių liūną. Autizmas man buvo lyg vagis, pavogęs iš manęs vaikus ir sielos ramybę... ir artimuosius. ,,Būtum žinojusi, kad tokie gims, būtum geriau abortą pasidariusi“. „Tokie vaikai neturėtų gyventi“ – skambėjo iš pačių artimiausių lūpų.

Nurijusi kartėlį, nusišluosčiusi ašaras, pradėjau vaikams ieškoti ugdymo įstaigos. Tuo metu glaudžiausi pas tėvus, kurie gyvena nedideliame miestelyje. Artimiausias bendro lavinimo darželis buvo už dešimties kilometrų. Vos gavę vietą, pradėjome lankyti. Iš pradžių labai maloniai pasirodžiusi auklėtoja, jau po pirmos savaitės lankymo parodė tikrąjį savo veidą. Nors miesto savivaldybė skyrė padėjėją mano vaikams, auklėtoja darė viską, kad jų atsikratytų. Agitavo tėvus, kad rašytų skundus, jog tokie vaikai negali lankyti bendro ugdymo darželių. Tokių teisuolių mamų atsirado netgi keturios. O tuo tarpu auklėtoja vaikams draudė dalyvauti bendrose veiklose su vaikais. Kai visi piešdavo ar mokydavosi, juos liepdavo padėjėjai išvesti į koridorių ir vedžioti ratais. Yra net buvę, kad Mykolą išplėšdavo iš vaikų rato ir verkiantį išvesdavo. Iki dabar dar vaikas vengia kitų vaikų susibūrimų... nes tuomet skaudėjo.

Aš palaipsniui tapau niekur nepageidaujama – „invalidų motina“. Apie mano vaikus netruko kalbos pasklisti po visas apylinkes. Motinos dienos proga rengtoje šventėje taip pat neteko sudalyvauti. Pasak įstaigos direktorės, tokių vaikų nereiktų reklamuoti. Atsimenu paskutinę dieną tame siaubingame darželyje. Atvedusi vaikus, persirengimo kambaryje sutikau vieną mamą, kuri atnešė vaišes savo vaiko gimtadieniui. „Tie invalidai mano vaiko torto nevalgys“ – skambėjo jos frazė. Ji nekreipė į mane net dėmesio, lyg aš būčiau kokia permatoma siena. O mano vaikai tuo tarpu žvelgė į ant stalo sudėtus saldainius net nenutuokdami, kad čia jie – tie nepageidaujami vaikai. Norėjau skradžiai į žemę prasmegti... Bet grįžau namo. Išsiverkiau. Ir nuvykau pasiimti vaikų anksčiau nei įprastai. Vaizdas pribloškė. Ant stalo sudėti vaišių likučiai, vaikai pasipuošę šventinėmis kepuraitėmis su auklėtoja šoka rateliu aplink jubiliatą, dainuoja... o maniškiai sėdi nuo ašarų pasruvusiomis akimis ir gailiai stebi linksmybes nuo sofos. Judviejų stalelis klasės kampe, kur jie valgydavo atskirai nuo visų – tuščias. Vos išvydę mane tarpduryje, mažyliai pašoko ir atbėgo man į glėbį. Paskui mus į persirengimo kambarį atskubėjo padėjėja. Žinoma paklausiau, kaip sekėsi mano vaikams kartu gimtadienį švęsti? Atsakymas: „na davėme jiems sulčių atsigerti“. Atsimenu kaip sunku buvo vairuoti... ašaros liejosi, iš skausmo plyšo širdis, o vaikai, galiu prisiekti, nuoširdžiai jautė, kad ten nebegrįš ir džiaugėsi.

Išvykau iš tėvų namų. Labai sunkiai radome, kas išnuomotų butą uostamiestyje. Gavome vietą spec. darželyje. Labai džiaugiausi, svajojau eiti pagaliau į darbą, o vaikai gaus tinkamą ugdymą. Klydau... Skaudžiai klydau. Jau už mėnesio Mykolas atsigėrė darželyje rasto statybinio dažų skiediklio. Net greitosios niekas nekvietė kol nepareikalavau. Tos dienos siaubas tęsėsi vos ne pusmetį. Vaikus rasdavau miegančius nukritusius ant sofos ar ant žemės persirengimo kambaryje – tai adaptacija, teigė auklėtojos. Nuolat alkani. Viena iš mamų pietų metu net matė, kaip auklėtojos net nedavė vaikams valgyti, nes pasak jų, jie vis vien nenori – tai adaptacija. Dienos slinko, o vaikų kūnus dengė vis daugiau mėlynių ir plėštinių nagų žymių. Darželio kiemo sūpynės ir žaidimų aikštelė – tik sveikiems vaikams, jums ten negalima. Jūsų vaikai neturi teisės trukdyti sveikų vaikų švenčių – paskutinis direktorės pareiškimas susirinkimo metu tėvams. Visas būrys tėvų... užtrenkėme ir to darželio duris.

Rugsėjo mėnesį duris mums atvėrė kitas spec. darželis. Auklėtojos puikios, rūpestingos. Čia vaikai pavalgę, linksmi, gali žaisti vaikų žaidimo aikštelėje. Lyg ir viskas puiku ir neturėčiau kuo skųstis. Deja, kaip ugdyti autistiškus vaikus praktikos beveik neturi. Kiek galimybės leidžia – vedu privačiai pas logopedus, psichologus. Lankome net valstybės finansuojamą šunų terapiją. Pavyko susiorganizuoti vaikams delfinų terapiją – nereali patirtis. Po truputį pradėjome lyg atsigauti, lyg ir ašaros visos išverktos ir vis dažniau atsiranda šypsenos vaikų veide. Vieną dieną su terapeutais nusprendėme, kad vaikams reiktų gyvūnėlio namie.

Taip atsirado naujas šeimos narys – katinas. Ir kokį vardą jam bedaviau, vaikai jį vis vien taip ir vadino – „katinas“. Sūnus Gabrielius keldavosi ketvirtą ryto, kad su juo pažaistų, pamaitintų. Vakarais gaudynių jau žaidė ne dviese, o trise. Net į kiemą eidavo kartu be pavadėlio kaip šuniukas. O maudytis į vonią nubėgdavo greičiau nei vaikai. Apie tokių gyvūnų draugystę su autistiškais vaikais mes matome tik BBC reportažuose. Ir ši laimė mums buvo atimta. Tą dieną katinas išbėgo anksčiau į kiemą, nei mes. Kol apsiavėme batus, apsirengėme striukes, jau suskambo durų skambutis. Kaimynė. Nevesk vaikų į lauką, ten jūsų katinas... šiurpas nuėjo per visą kūną. Jam nusuko galvą ir padėjo jį prie laiptinės įėjimo. Kas buvo po to ? Raidos centre pjaustome tortą, bandau šypsotis. Praėjo keturios savaitės po šitų įvykių. Gabrielius tris savaites kandžiojo sau ranką, klykė vos išėjęs į kiemą ir neradęs ten katino. Paniškas brolio ir manęs saugojimas vis dar labai stiprus. Kaip dabar gyventi – nežinau. Viską, ko pasiekėme, ko išmokome, ką sukūrėme, viskas dingo per akimirką.

Be abejo, Jus domina klausimas apie tėtį? Nepasakosiu visų vargų. Paliko mane dar nėščią, nenorėjo dvynukų. Kai buvo 5 mėnesių nėštumas sužinojau, kad Olandijoje gyvena su meiluže. Dabar susitiksime teisme. Kaip dabar gyvename? Nežinau kaip tai pavadinti. Egzistencija? Jau penki metai nežinau ką reiškia laisva diena. Nežinau ką reiškia šventė su artimaisiais šeimos rate. Nežinau ką reiškia, kai gimtadienio proga kažkas pabeldžia į duris ir jas atvėrus pamatau savo seseris. Telefonas taip pat tyli... Vaikai jau priprato gimtadienio žvakutes užpūsti tik su mamos pagalba. Daugiau smurto ir atstūmimo nei šypsenų – tai jau tampa norma. Mes net nežinome ką reiškia pilnas šaldytuvas... Carite ketvirtadieniais dalina duoną.

Audronė Rudauskienė

audrone.dobilaite00@gmail.com

Sąskaitos nr: LT217181300258733471

Laiško tekstas anglų kalba:

Lepers

Why do I bare my life, my family? Because I can no longer stay silent. I want to shout, scream, shriek… I can feel how I am breaking little by little... I know, there are people, maybe organisations, that could hear me out and help. So today I call out for your help. I want to have the possibility to live abroad with my children. Just the dream, that my children could go to school, play outside, without me needing to clean the swings in our local park from spit everytime my children want to play on them, compels me to talk and plead for your help. I pray you hear me. Please help.

Today is an especially hot day.. It is humid, airless, it is even hard to breathe. I take my children by the hand and lead them to the kitchenette. There awaits us a small gathering of barely known, but very sincere and friendly women and their children. The children – they are the best guests. Smiling faces scarred by paralysis, hugging balloons with stiff hands and in their eyes you can see the weariness being replaced by happiness. The bravest of them, Mildutė, quetly sings a very short English version of Happy Birthday. My little ones, whilst sat on the window sill, listen attently for a short spell and observe the chaotic scene. We exchange hurried embraces and cut the cake, as the bravest guests have already jumped off the window sill and are quickly making their way to the corridor to complete the daily ritual – play Catch. The environment, just as all the guests, are unusual – the Childrens‘ rehabilitation clinic. That is why the celebration is so short and humble, and, also, tomorrow awaits our journey home...

The first time I learnt about autism, was when my little twins Mykolas (Michael) and Gabrielius (Gabriel) had just reached two and a half years old. It sounded like a horrible verdict..“ Your children are autistic, Madam. Think of your future. Find them a good boarding school [please note – this is not the same as a suggestion for a private boarding school, this is more of an orphanage – translator‘s note] and leave them there. In any case no good will come of them. You are [raising them]on your own, and without being taught, they will be no good on a farm..“ For half a year I silenty gazed at my children. I could hardly comprehend, how such active and sweet children who tried speaking – all of a sudden fell silent. It is as if their childhood was immersed into a chaotic quagmire of fear. Autism was like a thief, having stolem from me my children and the calmness of my soul.. and my relatives. „Had you known they would be born like this, you would have been better off aborting them.“. „Such children should not be alive.“ – these words escaped the lips of those closest.

Swallowing a bitter taste, wiping away the tears, I started looking for an educational facility for my children. At the time I was taking shelter at my parents‘ home, who live in a small town. The closest general education nursery was ten kilometres away. As soon as we got a place, we started attending. At first glance, the governess appeared lovely, but after the first week her true face revealed itself. Although the council had appropriated funds to hire an assistant for my children, the governess did all she could to get rid of them. She encouraged parents to write complaints, that such children should not attend general education nurseries. She found four mothers of such righteous inclination. In the meantime, the governess forbade my children to parttake in general activities with other children. When all were given to draw or learn, she instructed the assistant to take them [Mykolas and Gabrielius] outside the classroom into the corridor and walk them around in circles. There have been occasions, when Mykolas was forcibly removed from a circle of children and led away whilst crying. Even now my child avoids gatherings of other children.. because back then it hurt so much.

I slowly became unwanted everywhere – „the mother of invalids“. Soon enough rumours were spreading about my children in the precint. At the publicly organised Mothers‘ Day celebration, I did not have the opportunity to take part. According to the words of the facility‘s Director, such children should not be advertised. I remember my last day at this awful nursery. When dropping off my kids, I bumped into another mother, who had brought refreshments for her child‘s birthday party taking place at the nursery that day. „Those invalids will not eat my child‘s cake.“ – I heard the phrase. She did not even glance in my direction, as if I was a wall she could see through. In the meantime my children were gazing at the table laden with sweets, not realising, that they are the children discussed – they are the unwanted. I wanted the ground to open up and swallow me alive... But instead I returned home. I cried all my tears. And went back to pick up my children ahead of the usual schedule. What I saw stunned me. On the table sat the leftovers from the celebration, all the children and the governess wearing celebratory hats - dancing and singing in a circle around the birthday boy.. and my children sitying away with with red raw eyes and tearfully observing the fun from the sofa. Their usual table was in the corner of the room, where they ate separately from the other children – empty. As soon as they saw me in the doorway, my little ones jumped up and ran into my arms. We were hurriedly followed into the changing room by the assistant. Of course, I asked her, how had my children enjoyed celebrating the birthday? The answer: „Well, we gave them some juice to drink.“. I remember how hard it was to drive.. tears were rolling, my heart breaking from the pain, and my children, I swear, sincerely felt, that they will not be returning there. And they rejoiced.

I left my parents‘ home. With great difficulty, we found a flat to rent in the seaside city. We were granted places in the special education nursery. I was very happy, I was dreaming of returning back to work, as now, my children would get appropriate schooling. I was wrong... Painfully wrong. Not longer than a month later, Mykolas drank paint thinner he found at the nursery. They did not even want to call the ambulance until I demanded. The horror from that day lasted almost half a year. I would find my children asleep from exhaustion on the sofa or on the floor in the changing room – it‘s adaptation, said the governesses. Always hungry. One of the mothers had seen how the governesses weren‘t even giving them food, as, according to them, they did not want the food – it‘s adaptation. The days went slowly, and the bodies of my children were covered with more and more bruises and small cuts inflicted by adult fingernails. The nursery‘s swings and play area – only for the healthy children - you are not allowed there. Your children do not have the right to disturb the celebrations of healthy children – this was the last statement made by the Director during a Parents‘ meeting. The whole crowd of parents... we shut the door of this nursery as well.

In September a different special education nursery opened its doors to us. The governesses are great, very attentive. Here my children are full, happy, they are allowed to play in the play area. It seems all wonderful and I should not complain. Unfortunately, they barely have any experience of how to educate children with autism. However much I can afford – I take my children privately to a speech therapist, psychologists. We also attend a state funded dog therapy class. The children even managed to once attend a Dolphin therapy – an unreal experience. Little by little we seemed to tentatively recover, it seemed the tears had all been cried and more often than not smiles occupy my childrens‘ faces. One day we decided with the therapists, that it was time for the children to have a pet at home.

That is how our family gained a new member – a cat. Whatever name I gave him, the children did not call him any other than – „cat“ [katinas – in lithuanian]. My son Gabrielius would wake up at four in the morning, so that he could play with him and cuddle him. In the evenings, „catch“ would now be played by not just two, but three. Even outside we would go together without a leash, [following us] like a puppy. And he would run to bathe quicker than my children. About friendships such as these, between autistic children and their pets, we would only see in BBC documentaries. And this happiness we were robbed of. That day the cat ran out ahead of us outside. Whilst we put our shoes on, put on our jackets, the doorbell rang. Our neighbour. Do not take your children outside, there, your cat is... a shudder of horror ran across my body. His neck was wrung and he was placed on the stairs at the entrance. What happened after? In the developmental centre we are cutting a cake, I try to smile. Four weeks have passed after the event. Gabrielius has spent three weeks biting his hand, shrieking when leaving to go outsde and not finding his cat there. A panicky desperation to protect his brother and me is still very strong. How to live now – I do not know. Everything, that we achieved, what we learnt, what we created, everything evaporated in an instant.

Of course, you may be wondering about the father? I will not tell you of all my hardships. He left whilst I was still pregnant, he did not want twins. When I was five months pregnant, I found out he was living with a lover in Holland. Now we will meet in court. How do we live now? I do not know what to call it. Survival? It has been five years since I have known what a free day feels like. I do not know what a celebration in the circle of your relatives and close ones looks like. I do not know how it feels, when on your birthday you hear a knock on the door and see your sisters. The phone is also silent... My children have already gotten used to blowing out their birthday candles only with the help of their mother. More violence and rejection than smiles – this becomes normal. We do not even know what a full fridge looks like... In Caritas [:ithuanian food bank] they give out bread on Thursdays.