Sergančius dvynukus auginanti Audronė Dobilaitė-Rudauskienė: iš Lietuvos gena visuomenės požiūris ir gyvenimas tarp keturių sienų

Klaipėdoje gyvenanti Audronė ieškojo galimybės išvykti į užsienį – kad tik nereikėtų vaikščioti nuolat su aplinkinių prispjaudyta širdimi, kad vaikai galėtų lankyti mokyklą, išeiti į kiemą, suptis ant sūpynių. Moteris neigiamos reakcijos sulaukdavo beveik visur, kur pasisukdavo – nuo kiemo iki vaikų darželio, kur auklėtojos ignoruodavo dvynukus, o sveikųjų mamos neleisdavo valgyti „tiems invalidams“ gimtadienio torto.

„Pirmą kartą išgirdau apie autizmą, kai dvynukams Mykolui ir Gabrieliui buvo dveji su puse metukų. Tai skambėjo kaip baisus nuosprendis: ,,Jūsų vaikai autistai, ponia. Pagalvokite apie ateitį. Suraskite jiems gerą internatą ir ten juos palikite. Vis vien nieko gero iš jų nebus. Jūs gi viena, o nemokyti jie nė prie ūkio netiks…“ Autizmas man buvo lyg vagis, pavogęs iš manęs vaikus ir sielos ramybę… ir artimuosius. ,,Būtum žinojusi, kad tokie gims, būtum geriau abortą pasidariusi“. „Tokie vaikai neturėtų gyventi“ – skambėjo iš pačių artimiausių lūpų“, – pasakojo Audronė.

Jos specialybė – lengvosios pramonės inžinierė ir dizainerė, taip pat Audronė Dobilaitė-Rudauskienė studijavo Berlyno Goethe institute germanistiką. Noras vykti į užsienį susijęs ir su tuo, kad tuomet moteris galbūt galėtų dirbti, nes kol kas berniukų priežiūra atima visą laiką.

Žmonės.lt pasidomėjo, kaip šiai šeimai sekasi dabar.

Kokia šiandien situacija namuose? Kokia sūnelių būklė, kaip jaučiatės pati?

Na, mūsų namai kaip visuomet – pilni triukšmo ir veiksmo. Jei užklumpa liga, šiek tiek sunkiau, slogi nuotaika tuomet daro savo. Šį rudenį kaip niekad labai daug laiko sirgo vaikai – teko nuvykti net į piimamajį. Tenka pasidžiaugti naujai atrastais vaikų pomėgiais. Tai muzika ir konstravimas (bandome sukinėti mašinoms varžtus, jungti detales). Džiaugiuosi labai ir atsirandančiu vienu kitu žodeliu. Tai suteikia vilties, jog vaikai galės ateityje bent vieną kitą sakinį sudėlioti, galbūt atsiras drąsos ir bendrauti. Ta viltis ir palaiko kasdien – tai lyg mano variklis, varomoji jėga. Be šito tikrai palūžčiau...

Kaip atrodo jūsų para?

Para.... ji sudėtinga: bėgimas, maisto ruošimas, tvarkymasis, užsiėmimai, įtampa ir dažniausiai tik 5 ar 2 valandos miego. Galime net pajuokauti – 7 valandos miego tai tikrai grožio miegas.

Kaip jūs į tokią situaciją patekote?

Tokia situacija yra visų mamų, kurios augina vaikus vienos arba vaikus su negalia. Nuo to niekas neapsaugotas. Ir aš tokia NE VIENINTELĖ. Nė vienas žmogus gimdamas ir ateidamas į pasaulį neatsineša sėkmingo ir sveiko gyvenimo sutarties.

Ar padeda, ar kodėl nepadeda berniukų tėvas?

Berniukų tėvas jau seniai sukūrė kitą šeimą ir gyvena savo gyvenimą su savais įsipareigojimais. Šiuo metu jis stengiasi mokėti alimentus ir už tai esu jam dėkinga. Nes pažvelkime tiesai į akis – dauguma moterų vaikus su negalia augina vienos. Vyrams tai per sunku. Jie užtrenkia duris ir išeina.

Iš viso ar jums kas nors padeda?

Situacija mūsų nesikeičia. Kapstomės ir toliau patys, bet jau su aplinkinių žmonių pagalba. Daugiau dėmesio sulaukiam, daugiau skambučių, bendravimo, kad ir elementarių klausimų telefonu, kaip mums sekasi. Atsirado net žmonių, kurie padeda patarimais, dokumentų vertimais, jų pildymais, siuntimais... Viena šeima nuolat teiraujasi, kokių rūbelių ar batukų trūksta, visada nuperka ir atsiunčia. Tos pagalbos mes tikrai sulaukėme ir esu be galo už tai jiems visiems dėkinga. Nes prisipažinsiu: labai bijojau šios žiemos. Bet tik žmonių gerumo dėka mums ji šiemet nebaisi.

Ar pasistūmėjo jūsų sumanymas išvykti į užsienį? Jei ne, ko dar tam trūksta?

Kaip minėjau, visas būrys žmonių beldžia kartu su manimi į visas įmanomas duris. Labai tikiuosi, kad bent vienos iš jų atsivers. Tikrai sunku, nes kartais atrodo, kad jos užrakintos ir raktas išmestas.... neigiamų atsakymų sulaukiu tikrai daugiau nei teigiamų.

Kas jus gena iš Lietuvos?

Visuomenės požiūris ir nuolatinis gyvenimas tarp keturių sienų. Apie ugdymo sistemą ar bent bandymą ugdyti autistukus Lietuvoje neturiu net ką pasakyt, geriau patylėt. O ateitis visiškai miglota.

Minėjote – ir visuomenės požiūris, galite nusakyti epizodą, kuris labiausiai įskaudino, šokiravo?

Tokie epizodai nuolat lydi vaikus, kurie nors kiek netelpa į visuomenės rėmus. Teko ne kartą matyti, kaip kiti tėvai paniškai saugo savo vaikus nuo maniškių, pašaipiai šnabždasi, kai pamato jiems būdingą gestikuliaciją ar kitokį elgesį. Kieme net maža mergaitė pamačiusi mus išeinančius iš laiptinės, ėmė tempti mamą už rankos ir sakyti, kad eitų iš čia kol „tie“ vaikai jos nepamatė.

Kartą kieme paaugliai mėtė į mano vaikus šiukšles ir juokėsi. Jų sudrausminti nepavyko, teko filmuoti ir sakyti, jog kviesiu policiją. Išsigandę pabėgo. Vasarą „Kar kar“ parke mano vaikas lipdamas ant karstyklės netyčia užgavo kitą berniuką. Berniuko tėvas priėjęs tiesiog trenkė mano vaikui ranka per užpakalį. Jis šiandien gali pasidžiaugti, kad jo į gabalus nesudraskiau... tie žodžiai, kad tokiems vaikams čia ne vieta, ilgai draskė širdį. Aš bandžiau paaiškinti, kad mano vaikas autistas ir tikrai negali pasaugoti kito vaiko ir dažnai pats būna neatsargus, kad netyčia užgavo. Bet tai tik pablogino situaciją.

Iš tikro pavargau atsiprašinėti visų už savo vaikų kitoniškumą. Aiškinti, kas yra autizmas, kodėl, kada, kokios priežastys.... Taip jau nutiko, aš to nesirinkau.

Kas jums, Audrone, tokioje situacijoje yra šviesos blyksnis, atokvėpio gurkšnis, džiaugsmo lašas?

Tai mano vaikų šypsenos – jie labai daug juokiasi, būna labai judrūs, kaip ir visi vaikai prikrečia šunybių. Kitos mamos gal apsiverktų kai kuriais atvejais, bet aš juokiuosi. Galbūt net situaciją palengvina tai, kad jie nepastebi žmonių kreivų žvilgsnių, nesupranta jų skaudžių žodžių. Bet būna tokių situacijų, kada vaikų akyse regiu skausmą ir ašaras. Tuomet, patikėkit, kad ir kaip stengčiaus, šviesos spindulėlio nematau...

Kokios pagalbos jums šiandien reikia?

Pagalbos - jos visada kažkur reikia. Vienur trumpa, kitur striuka. Bet verčiamės... net būtų gėda prašyt. Pavalgę, apsirengę, turim stogą virš galvos. Ko dar trūksta? O svajonės gal per išsipildys?..

Duomenys, norintiems padėti Audronei Dobilaitei-Rudauskienei:

saskaitos nr: LT217181300258733471

Paypal adresas: AudroneR