Sūnų autistą auginanti fotografė Vėtrė Antanavičiūtė-Meškauskienė: „Aistis nėra ligonis, jis tiesiog kitoks“

Prieš porą metų fotografė negalėjo patikėti, kai skelbiant Lietuvos spaudos fotografų „Auksinio kadro“ laimėtoją už reportažą išgirdo savo vardą: „Juk kiti fotografavo karą, Maidaną, o aš – tai, kas vyksta mano namuose...“ Ciklas „Lietaus vaikas“, kurio pagrindinis herojus – Aistis, buvo pristatytas Šveicarijoje, Norvegijoje, Rusijoje. „Žmones nuotraukos sujaudina labiau nei pasakojimas apie tai, ką reiškia auginti vaiką autistą, – pažymi fotografė. – Man pasakojo, kad Norvegijoje pristatant mano projektą žmonės verkė... Taip juos paveikė nuotraukos.“

Vėtrė savo vaikus – netrukus devintąjį gimtadienį švęsiantį Aistį ir dešimtmetę Gruodę – fotografavo nuo gimimo, tačiau tai buvo nuotraukos šeimos albumui. Pažiūrėti į tai kitaip privertė vienos su fotografija susijusios moters pastaba, kad medžiagos nuotraukų ciklui ji turi savo namuose... „Taip ėmiau fotografuoti savo gyvenimą, – šypteli Vėtrė. – Fotoaparatas visuomet po ranka, pamatau kadrą ir galiu pasigriebti kamerą. Esu įsitikinusi, kad mano misija – skleisti žinią apie autizmą, parodyti žmonėms, kurie su tuo nesusidūrę, kaip gyvena tie, kurie išgirsta tokią diagnozę. Juk nuolat tenka atremti aplinkinių aiškinimus, kad vaikas – tik išlepintas... Dauno sindromo paliesti vaikai matyti iškart, o autistų veiduose neatsispindi, kad jie kitokie. Ne paslaptis, jog toks vaikas tampa didžiuliu išbandymu ir šeimai, ne viena mama lieka viena, nes vos tik išgirdęs diagnozę vyras susikrauna lagaminą ir dingsta.“

Fotografės šeimoje tokių dramų neįvyko – priešingai, susiklosčius aplinkybėms, jos vyras Ramūnas ant savo pečių užsikrovė vaikų auginimo rūpesčius ir liko namuose, kai Vėtrė po motinystės atostogų grįžo į samdomą darbą. Į pagalbą visuomet atskuba ir drauge gyvenanti Vėtrės mama, pasilieka su anūku, kai šeima vyksta į parodas ar Gruodės koncertus: „Juk Aisčio mes negalime palikti vieno nė kelioms minutėms, nes neaišku, ko jis gali prisigalvoti...“

Užsiminėte, jog ne kartą teko atremti aplinkinių nuostabą, kad jūs dirbate, o vyras liko namuose su vaikais. Nejaugi tai vis dar stebina?

Su autistu reikia labai daug kantrybės, o mano vyras be galo kantrus. Nusprendėme, kad mūsų šeimai bus geriausia, jei tėtis nedirbs. Lietuvoje vis dar gaji nuomonė, kad tik vyras turi uždirbti pinigus. Keisčiausia tai, jog populiaru dabar sakyti, kad mamos darbas sunkus ir ji namuose nuveikia daug, bet kai vyras pradeda „dirbti“ tėčiu, visi pradeda smerkti.

Prieš metus ir aš palikau samdomą darbą, nuo tada pati sprendžiu, kada dirbu, kada ne. Ir matau, kad Ramūnas užsiėmęs šimtą kartų daugiau už mane – vežioja vaikus į mokyklas, tenkina visus jų poreikius. Tarkim, Aistis iki šiol dažnai prašosi nešamas, aš ir pusės metro jo nebepanešu.

Su kokiais mitais dažniausiai susiduriate?

Visų pirma – autizmas nėra liga, todėl negalima sakyti, kad vaikas serga. Aistis nėra ligonis, jis tiesiog kitoks. Taip pat su tuo nesusidūrę nežino, jog autistai yra labai skirtingi. Daugelis įsivaizduoja, kad autistas – tai bejausmis žmogus ar atsiskyrėlis. Bet tokie būna tik hiperjautrūs autistai, kiti kaip tik mėgsta, kai juos apkabini, glostai, kuteni, yra labai jautrūs kitiems ir pastebi net menkiausią nuotaikos pasikeitimą veide.

„Koks bebūtų vaikas, geriau toks nei miręs“, – sukrėtė vienoje televizijos laidoje jūsų ištarti žodžiai. Paaiškinote, jog Aisčio diagnozę priėmėte filosofiškai, nes esate išgyvenę tragediją – palaidoję pirmagimę.

Beatričė išgyveno mėnesį ir aštuonias dienas. Atrodo, negalvoji apie ją, bet ateina jos gimimo ar mirties diena, kala pasąmonė, prisiminimai sukyla ir pasipila ašaros. Ta diena praeina ir vėl gali gyventi toliau. Nors tai įvyko jau prieš vienuolika metų, bet niekas nesikeičia...

Gimusi Beatričė su manimi prabuvo tik dieną, tą patį vakarą su greitąja ją išvežė į Santariškes. Buvo nustatyta žarnyno infekcija, atlikta operacija, po jos kilo komplikacijų. Šalia jos visą mėnesį būdavome tiek, kiek galėjome, – reanimacijoje nustatytos griežtos lankymo valandos.

Visomis jėgomis priešinausi antrai operacijai. Beatričę veža į operacinę, o aš maldauju, kad vežimėlis koridoriuje dar sustotų... Ji į mane pažiūrėjo tokiu giliu žvilgsniu. Supratau, kad tai atsisveikinimas. Beatričė daugiau ir neatsimerkė – nors ir buvo optimistinės prognozės, operacija nepasisekė, dar prisidėjo kraujo užkrėtimas. Pamenu jausmą, kai žiūriu į mirusį vaiką, tačiau atrodo, kad jis miega. Iki šiol kartais pašoku iš lovos ir einu tikrinti, ar vaikai kvėpuoja.

Po tragedijos netrukus pradėjote lauktis dar sykį – Gruodė gimė nepraėjus nė pusantrų metų.

Visą laiką jaučiau didžiulę baimę, o ir mano antrasis nėštumas buvo be proto sunkus, daug sykių gulėjau ligoninėje. Gruodė – mūsų porcelianinė mergaitė, saugojome kaip įmanydami. Buvo šokas, kai praėjus vos keturiems mėnesiams po dukros gimimo vėl pasijutau besilaukianti.

Kada supratote, kad Aistis kitoks?

Pusantrų metų jis vystėsi taip, kaip ir bendraamžiai. Paskui ėmė nebetarti to, ką anksčiau sakė, nemojuoti, nereaguoti į žmonės. Pasirodo, dažnai taip ir nutinka. Vieniems autizmas diagnozuojamas nuo gimimo, kitiems pasireiškia vėliau.

Pirmoji įtarimu, kad Aistis yra autistas, pasidalijo mano mama. Aš supykau, trenkiau durimis, užsidariau kitame kambaryje, sėdau... prie kompiuterio ir pasiskaičiau, kas yra autizmas. Viskas absoliučiai atitiko.

Nors apie autizmą aš jau daug žinojau. Dar rengdama diplominį darbą lankiausi sutrikusio intelekto vaikų centre „Viltis“ ir juos, man tokius įdomius, fotografavau. Kai ir mano sūnui buvo nustatytas autizmas, sulaukiau sakančių „prisidomėjai“. O gal aš taip ruošiausi Aisčiui, kad nepatirčiau didžiulio streso?

Sunkiausiu periodu vadinu dvejus metus, kai keliavome per gydytojų kabinetus: vieni tvirtindavo, jog Aistis nėra autistas, kiti – priešingai. Sūnus visiškai nekalbėjo. Kadangi negalėjo nieko pasakyti, mes nesuprasdavome, ko nori, ir kildavo isterijos.

Dažniausiai tokį vaiko elgesį nurašome kaprizams...

Kol nesupranti, kas vyksta, ir yra sunkiausia, nes visuomet lydi dvejonės, kodėl jis taip elgiasi. Mes lengviau atsikvėpėme, kai patvirtino diagnozę, – Aisčiui jau buvo ketveri. Tuomet viskas susidėliojo į stalčiukus.

Mums diagnozė nebuvo tragedija ir nereikėjo su kažkuo susitaikyti. Juk ir mano mama, garsiai ištarusi spėjimą, jog Aistis autistas, pastebėjo, kad šie vaikai būna išskirtinai protingi. Aistis toks ir yra. Tik buvo sunku tol, kol nemokėjome su juo elgtis. Kyla jam mieste isterija, aplinkiniai puola laidyti replikų – koks išlepintas vaikas, kaip jis taip gali elgtis, kiti bruka saldainius. Kai pagaliau patvirtino diagnozę, visiems galėdavome pasakyti: „Atsiprašome, vaikas yra autistas.“

Ir kaip žmonės reaguodavo į jūsų atvirumą?

Kartą nešėme rėkiantį Aistį per prekybos centrą, viena moteriškė užsipuolė, kokie esame žvėrys. Kai bandžiau paaiškinti, kad vaikas autistas, ji rėžė, jog mes patys ir esame kalti, tokiu jį ir padarėme.

Tąkart mums paprasčiausiai reikėjo jį išnešti iš parduotuvės... Mes einame tik ten, kur žinome, kad neturėtų nutikti nenumatytų dalykų. Prieš išeidami viską aptariame ir suplanuojame, nes jei įvyks kas nors, ko nėra suplanuota, žinome, kuo tai baigsis – isterija. Tuomet tėra vienas sprendimas – kaip nors nunešti jį iki mašinos ir pakeisti aplinką. Su paprastu vaiku gali susitarti ir jis nustos rėkti. Aistis gali rėkti visą dieną, kol neįvyks taip, kaip, jo manymu, turėjo būti.

Lengviau būtų užsidaryti namuose?

Tą daugelis tėvų, auginančių vaikus autistus, ir padaro. Bent jau tam tikru amžiaus tarpsniu, nes jie palengva išauga, – kai Aistis ėmė kalbėti, viskas tapo daug lengviau, nes gali pasakyti, ko nori.

Skamba neįtikėtinai, tačiau pirmiausia jis prabilo... angliškai.

Aistis visą informaciją semiasi ne iš žmonių, o iš interneto. Kai pusketvirtų suprato, kaip veikia kompiuterio pelė, jam atsivėrė pasaulis. Pripirkome įvairių programėlių, kad mokytųsi lietuvių kalbos, – yra parengta specialių metodikų. Bet tos pamokos tokios nuobodžios... Aistis, vos išgirdęs monotonišką balsą, išeidavo iš kambario ir užtrenkdavo duris. Anglų kalbos pamokos buvo labai dinamiškos. Aistis nėra išskirtinis, ne vienas mūsų pažįstamas vaikas autistas bendrauti pasirinkęs anglų kalbą, kai kurie prabyla rusiškai. Šešerių pradėjo kalbėti ir lietuviškai, tačiau šneka kaip užsienietis.

Aistis viską iš interneto nori perkelti į realų gyvenimą. Jis piešia nuo septynių mėnesių. Pamato ką nors internete, nusipiešia, išsikerpa ir perkelia į realų gyvenimą. Buvo metas, kai negalėjome jo nuvesti į kirpyklą. Kirpėjui nepagalvojusi pasakiau, kad Aisčiui „krinta plaukai ant akių, reikia pakirpti“. Vaikas suprato, kad nukirps antakius, ir ėmė rėkti... Po kiek laiko kita kirpėja jam išrodė visus savo įrankius, jis pažiūrėjo, kaip kerpamas tėtis, grįžęs namo „susiguglino“ viską apie plaukų kirpimą, po to kompiuteriniame žaidime susikūrė kirpyklą, dar ją nusipiešė ant popieriaus ir išsikarpė. Pažaidė. Kai kitą rytą atsikėlęs pasakė, kad gali važiuoti į kirpyklą, lėkėme į esančią arčiausiai... Nuo tada bėdų nebekyla.

Jūsų gyvenimas su Aisčiu vyksta pagal kitas taisykles?

Negalima autistų laužyti. Mūsų kaimynė, visą gyvenimą pradirbusi su specialių poreikių vaikais, iškart pasakė: „Tik jo nelaužykite.“ Mes ir nedarome jokių tragedijų. Jei vaikas nevalgo vieno, valgys ką nors kito. Nemiega laiku – užmigs kitu. Jo smegenys kitaip veikia ir nieko nepadarysi. Gali su tuo tik susitaikyti. Juolab kad viskas tik gerėja. Didžiulis skirtumas, koks Aistis buvo nesukalbamas dar prieš kelerius metus, o koks yra dabar.

Buvo laikas, kai jis iki trijų ar keturių nakties piešdavo. Negali įkalbėti eiti miegoti, turi sulaukti, kada pats užsimanys miego. Taip ir laukdavome. Po metų nemiegojimo Aistis pradėjo gultis įprastu metu. Jis atsisakydavo lipti iš mašinos. Sėdėdavome kartu valandą, dvi, kol jis nutardavo atsidaryti duris. Jei būtume nešę per prievartą, jis būtų kovojęs ir rėkęs, išvargęs ir pats, išvarginęs ir mus.

Dvejus metus Aistis ant pirštų maudavosi specialius tinkliukus – pleistriukus. Neduok Dieve, pamesdavo – atrodydavo, jog pasaulis griūva. Nežinia kodėl, bet pleistriukais apklijuodavo nepatinkančius daiktus – po jais paslėpė nepatikusią knygą ir dar užrašė R.I.P, tarytum palaidojo. Per Velykas pagailo sudaužyto kiaušinio, ėmė ir apklijavo pleistriukais. Kai kažkada supykau, užklijavo pleistriuką man ant širdies... Greta Aisčio nuotraukų eksponuoju ir tokių jo darbų fotografijas, žmonės į šiuos vaizdus labai jautriai reaguoja. Parodų organizatoriai netgi prašo: „O pleistriukų bus?“

Prieš kelerius metus Aistis įsižiūrėjo vienos kompanijos traukinukus. Mėnesį eidavo į parduotuvę jų apžiūrėti. Ir jam reikėjo ne vieno traukinuko, o visų šešiolikos – tiek, kiek jų buvo kolekcijoje. Pasirinkimo pirkti ar ne autistų tėvai neturi, klausimas tik vienas – kiek laiko gali išlaukti girdėdamas prašymą. Jei jie ko nors užsimano, apie tai kalbės mėnesį, du, tris...

Kai nutarėme traukinukams paaukoti visą mano mėnesio atlyginimą, Aistis su tėčiu per vėlai atėjo į „Panoramą“ – parduotuvė jau buvo uždaryta. Jis atsigulė prie prekybos centro durų, pasiruošė laukti ryto. Ramūnui pavyko jį įtikinti grįžti namo. Kitą dieną iš parduotuvės išėjome su šešiolika didžiulių dėžių... Tiesa, iš pradžių bandėme pagudrauti ir dvi dėžes pardavėjoms nemačiomis grąžinome. Namuose Aistis iškart pamatė, kad jų trūksta... Turėjome vėl grįžti į parduotuvę.

Jis užsikabina už įvairių prekybos centrų vaikams skirtų kolekcijų, parduodamų surinkus lipdukus, ko tik neprisigalvojame, kad kuo greičiau surinktume visas figūrėles. Viena autisto mama pasakojo, kaip jos vaikas mėnesį eidavo į prekybos centrą žaisti prie automatų, nes norėjo ištraukti žuviuką. Galų gale neapsikentusi ji paskambino žaidimo automatus valdančiai kompanijai ir paprašė tą žaislą parduoti. Autistų mamos supras – gali padaryti bet ką, kad tik gautum vaiko trokštamą daiktą. Nes tik tada vėl bus ramu.

Aistis jau antrokas. Kuo jis skiriasi nuo bendraamžių?

Mūsų sūnus – nesutrikusio intelekto autistas. Neįmanoma Aisčio palyginti su tokio amžiaus vaiku be diagnozės, kai kuriose srityse jis būtų atsilikęs, kai kuriose – smarkiai pralenkęs. Aisčio atmintis – fenomenali. Jam pakako perskaityti galybę transporto priemonių pavadinimų angliškai ir juos atsimena. Kai Aistis sumanė šių pavadinimų išmokyti mane (o jis labai mėgsta žaisti mokyklą), man juos įsiminti pavyko per savaitę. Todėl ir neįmanoma jo lyginti su bendraamžiais. Jis ne bendraamžis, jis kosmonautas...

Aistis eina į specialią klasę, kurioje mokosi tik autistai, vienoje Vilniaus mokyklų. Savotiškame gete. Užsienyje autistai eina į paprastas mokyklas, tik su jais dirba specialiai parengti žmonės. Ten jie neatskiriami nuo bendraamžių. Dėl šios priežasties ne viena šeima, auginanti vaiką autistą, emigravo svetur. Lietuvoje nuo pirmos klasės prasideda didžiulė kova už kiekvieną žingsnį.

Nepaisant visko, ateitį piešiate šviesiomis spalvomis?

Man atrodo, kad jis išaugs. Autizmas – ne liga, tai raidos sutrikimas. Jis visada bus kitoks, kitokio mąstymo, tačiau, esu įsitikinusi, gali tapti savarankiškas. Nebent prasidėtų regresas – galimas ir toks variantas. Šiuolaikiniame pasaulyje vis daugiau darbų persikelia į internetą – pasaulis gali ateiti į namus. Pasaulyje autistų sparčiai daugėja. Žinote, kaip viename angliškame suaugusių autistų forume jie vadina mus? Mes esame „jie“...

Kadangi vaikų susilaukėme brandžiame amžiuje, mums negaila, kad Aisčio diagnozė mus suvaržė. Kažkada studijoje nuvaliau dulkes nuo apdovanojimų ir palikau vėl jas kaupti... Būti su vaikais – kur kas svarbiau. Ko žmonės gailisi mirties patale? Kad per mažai laiko praleido su šeima. Vaikams dabar kaip tik reikia mūsų...