Šiais metais žiema buvo tikra menininkė ir nepagailėjo tobulų gamtos vaizdų mūsų akims. Toms akims, kurios gali matyti. Tačiau yra šeimų, kovojančių už vaiko galimybę matyti ne tik gamtos bei žmonių kuriamus šedevrus, bet ir mylinčius žvilgsnius, žaisliukus, maistą, kurį valgo… ir visą tai, apie ką mes nesusimąstome, nes šią dovaną priimame kaip savaime suprantamą dalyką.
Matyti pasaulį nėra savaime suprantama vaikams, kurių akytėse įsitaisęs piktybinis akies navikas – retinoblastoma. Emilijai, Martynui, Žemynai, Adrijui – šio pasakojimo herojams ir jų tėvams tenka ieškoti visų įmanomų „ginklų“ kovoje su liga: pasitikėjimo medikais, maldų, ištvermės, vilties, finansų.
Niekas nesitiki blogų naujienų
Šie keturi vaikučiai gimė laukiami mylinčiose šeimose. Jų tėvai net sapne nesapnavo tokio košmaro – žinios, kad vaikas nemato. Neregiai Deimantė su Nerijumi, laukdamiesi Adrijaus, taip pat pagrįstai tikėjosi, kad jų vaikas matys. Emilijos mama Dovilė pasakoja, jog ne iš karto pastebėjo ir suprato, kad mergaitė viena akimi nemato, nes mažylė visada buvo labai energinga ir veikli. Milda, Martyno mama, matydama, kad vaikas suka galvytę tik į vieną pusę, vežė sūnų pas įvairius specialistus, kol galiausiai juos nukreipė pas oftalmologą.
Išgirsta diagnozė – auglys, padalija gyvenimą į „iki“ ir „po“. „Nesinori net prisiminti tos dienos, juolab, kad pirminės prognozės nežadėjo nieko gero“, – sako Žemynos mama Ligita.
Martyno mama Milda prisimena, kad po gydytojo žodžių „auglys“ daugiau jau nieko negirdėjo, o jos vyras, netikėdamas iš žmonos išgirstais žodžiais, dar kartą pats nuėjo pasikalbėti su gydytoju.
Visi kalbinti tėvai pasiryžę ištverti bet kokius sunkumus ir gyvena viltimi bei tikėjimu, kad gydymas duos rezultatų.
„Labai norėtųsi išsaugoti jam tai, ko patys neturime. Kiek domėjausi, visų vaikų, kurie ten gydėsi, atvejai yra sėkmingi – pavyksta ne tik ligą išgydyti, bet vaikai ir mato. Todėl ir mes tikimės, kad viskas bus gerai“, – sako Adrijaus mama Deimantė.
Kokie jie, mažieji kovotojai?
Šios istorijos herojų amžius – nuo 2 iki 5 metų, tačiau mažyliai jau patyrė daugiau išbandymų nei kai kurie iš mūsų: daugybę chemoterapijų, narkozių, operacijų, krioterapijų, termoterapijų, intraarterinių chemoterapijų ir kitokių procedūrų.
Kiekvieno vaiko situacija šiek tiek skirtinga. Martyno atveju nėra vilties, kad berniukas matys abejomis akytėmis. Tikslas – išsaugoti auglių paveiktą akį ir turėti bent periferinį matymą. Martynui šiuo metu 3 metukai, o gydymas tęsiasi jau nuo 2018 m. rugpjūčio, nes augliai vis atsiranda. Žemynos tėvai džiaugiasi, kad mergaitei pavyko išsaugoti abi akytes ir, nors kol kas regėjimas 20 ir 3 procentai, laukiama geresnių rezultatų.
Tuo tarpu Emilijos mama džiūgauja. Kai mergaitei buvo diagnozuota retinoblastoma, viena akyte ji visiškai nematė ir gydytojai neteikė jokių vilčių, kad Emilija ta akyte kada nors matys. Pirmasis tikslas buvo bent išsaugoti akytę nuo naviko. Dabar mergaitės mama netveria džiaugsmu – Emilija puikiai mato abejomis akytėmis. Tiesa, liga yra tik nuslopinta, ji neleidžia pamiršti apie save – buvo atsinaujinusi. Tačiau šiuo metu vizitai į Šveicariją jau retesni. Emilija su mama keliauja kas šešias savaites.
Kad įveiktume ligą vien tikėjimo neužtenka
Retinoblastoma sergančių vaikų Lietuvoje yra ne vienas, tačiau liga yra priskiriama prie retų ir gydymo mūsų šalyje nėra. Mažiesiems ligoniukams tenka vykti gydytis į Šveicariją. Gydymas paprastai būna ilgas, o išlaidos didelės, nes ligonių kasos padengia tik medicinines išlaidas. Už kelionę, nakvynę, maistą, kai kuriuos vaistus, o šiuo periodu ir už testus tenka susimokėti tėvams.
Vieno vizito išlaidos siekia apie 1500 eurų. Ligoniukus į Šveicariją reikia vežti kas dvi, keturias ar šešias savaites. Lankymosi dažnis priklauso nuo to, ką gydytojai nustato apžiūros metu.
„Yra toks nedidelis kambariukas, kuriame tėvai po apžiūros laukia žinių iš profesoriaus. Aš jį vadinu panikos kambariu, nes tuo metu, kai jame sėdi ir lauki, jausmas kaip prieš svarbų egzaminą: rankos prakaituoja, girdi savo širdies plakimą, o galvoje aibės minčių, ir vis meldiesi, kad tik viskas būtų gerai. Ir toks man būna kiekvienas rezultatų laukimas“, – pasakoja Žemynos mama Ligita.
Dėl visiems suprantamų priežasčių vizitai į kitas šalis šiuo metu yra sudėtingesni. Keliaujama visaip: ir lėktuvais, ir laivais, ir automobiliais. Būna visokių istorijų – skrydis atidedamas ir Šveicarijoje tenka praleisti daugiau laiko nei buvo suplanuota, o tai reiškia daugiau nakvynių, daugiau maitinimosi ir, suprantama, daugiau išlaidų. Šveicarija tikrai nėra pigi šalis.
„Noriu padėkoti visiems Lietuvos žmonėms, kurie aukoja pinigus Emilijai bei paramos ir labdaros fondui Mamų Unija, kuris padeda tuos pinigus surinkti. Tik jų dėka mes galime reguliariai vykti gydytis. Kas mėnesį skirti tokią sumą pinigų būtų sudėtinga“, – sako Dovilė, penkiametės Emilijos, jau beveik du metus kovojančios su šia liga, mama.
Emilijos, Martyno, Žemynos ir Adrijaus laukia dar ilgas gydymas bei daug vizitų į Šveicariją. Užaugę vaikai padėkos mums už galimybę matyti, o dabar jų šeimos laukia finansinio palaikymo į paramos ir labdaros fondo „Mamų unijos“ banko sąskaitą: LT 77 7300 0101 4079 5625, „Swedbank“, AB.
