Vilniečių šeimą užgriuvo skaudus likimo išbandymas – susirgęs vaikas bijojo net valgyti
Vilnietės Jolantos pažintis su pirmojo tipo diabetu prasidėjo maždaug prieš 10 metų. Moteris prisipažįsta, kad du jos vaikus vieną po kito užklupusi lėtinė autoimuninė liga šeimai mestelėjo dramatiškų išbandymų. Tačiau artimųjų parama, gydytojų pagalba ir šiuolaikinės medicinos technologijos padėjo atlaikyti iššūkius ir išmokti gyventi su nepagydoma liga.
Jolanta puikiai prisimena laiką, kai pastebėjo, jog pirmojo jos sūnaus būsena tapo keista. Likus dviem savaitėms iki ketvirtojo gimtadienio vaikas tapo vangus, nuolat jautė troškulį, dažnai šlapinosi.
„Buvo sunku suprasti, kas visa tai lemia. Nieko neįtarėme, tiesiog kreipėmės į gydytoją. Po tyrimų išgirdome baisią diagnozę – 1 tipo cukrinis diabetas. Dėl to buvome skubiai išsiųsti į Santarų klinikas“, – pasakoja vilnietė, kuri su vyru vylėsi, kad diagnozę nustatę medikai visgi suklydo.
Nuolatiniai dūriai ir įtampa
Pora netikėjo, kad nepagydoma liga gali sirgti mažas vaikas. Bet Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos endokrinologai diagnozę tik patvirtino.
„Mums drebėjo rankos, kai savo verkiančiam vaikui turėjome leisti insuliną 4–5 kartus per parą (prieš kiekvieną valgį). Taip pat kas dvi valandas reikėjo tikrinti cukraus kiekį kraujyje ir stebėti sūnaus savijautą dieną ir naktį – 24 valandas per parą. Vaikas ėmė paniškai bijoti insulino injekcijų, atsisakydavo maisto vien dėl to, kad nereikėtų leistis vaistų. Jis bijodavo badyti pirštukus gliukozės kontrolei, tačiau laikui bėgant pirštukai priprato prie nuolatinių dūrių, atbuko. Naktimis su vyru keldavomės kas 2–3 valandas ir tikrindavome gliukozės kiekį miegančio vaiko kraujyje. Ėmėme laikytis griežto valgymo režimo“, – pasakoja moteris.
Keturmečio tėvai darželyje išgirdo, kad įstaigoje niekas negalės užtikrinti vaiko ligos kontrolės, todėl jie buvo priversti ieškoti alternatyvų. „Tas gyvenimo etapas buvo pilnas ašarų ir labai sunkus visai šeimai“, – pripažįsta Jolanta.
Šeimos gyvenimas palengvėjo, kai pavyko įsigyti insulino pompą, kuri tada dar nebuvo kompensuojama valstybės, o įrenginio kaina tuo metu siekė apie 10 tūkst. litų. „Mano vaikas vėl norėjo valgyti, ėmė laisviau jaustis, nes nereikėjo kęsti nuolatinių injekcijų. Pagerėjo jo nuotaika ir bendra visos šeimos savijauta“, – prisimena mama.
Vėliau išbandymu tapo mokykla. „Leisdami sūnų į pirmą klasę žinojome, kad jis savarankiškai nemoka atlikti procedūros ir pasimatuoti cukraus kiekio kraujyje – durti į pirštuką ir išspausti kraujo lašelį“, – atskleidžia pašnekovė. Didžiausiu išsigelbėjimu Jolanta vadina sensorius – gliukozės stebėjimo sistemą, kuri pacientams padeda nuolat sekti gliukozės lygį. Sensoriai yra patogūs ir nekeliantys jokio streso, tačiau kiekvieną mėnesį dėl jų šeimos biudžetas patyrė nemažai išlaidų. „Todėl išmokome iš anksto kruopščiai planuoti savo biudžetą, numatyti išlaidas. Atsisakėme kitų šeimai svarbių dalykų, pirkinių“, – dalijasi pašnekovė.
Antras sūnus susirgo būdamas dvejų su puse
Kai jau atrodė, kad šeima atlaikė sunkiausius išbandymus, gali lengviau įkvėpti ir atsipalaiduoti, tada Jolanta pastebėjo panašius ligos simptomus ir jaunėliui sūnui, kuriam tuo metu buvo 2,5 metų. Motina meldė Dievo, kad liga aplenktų vaiką.
„Turėdama visas reikiamas priemones, namuose atlikau gliukozės kiekio kraujyje tyrimą. Skaičiai matuoklio ekrane buvo negailestingi – 23 mmol/l, kelis kartus viršijantys normą... Tai buvo antroji baisiausia diena mūsų šeimos gyvenime. Tuo metu vis dar negalėjome tuo patikėti, atrodė, kad tai baisus sapnas ir ryte atsibudus viskas bus gerai, tačiau, deja“, – prisipažįsta moteris.
Šeimai vėl teko nueiti siaubingą kelią: reanimacija, ligoninės palata ir ta pati baimė sugrįžti atgal į namus, ir mokymasis gyventi jau su dviem „cukrinukais“. Vis dėlto likimo išbandymų sukeltą įtampą šeima priėmė tvirtai žinodama, kad padarys viską, kad antrajam sūnui šis etapas būtų kuo lengvesnis – insulino pompa su sensoriumi buvo įsigyta iškart, kad vaikas patirtų kuo mažiau dūrių, baimės ir skausmo.
Dabar vyresniam sūnui yra 13 metų, o jaunėliui 8-eri. Abu berniukai naudoja Lietuvoje šiuo metu jau kompensuojamas insulino pompas su diabeto gydymo sistema, kuri automatiškai reguliuoja bazinio insulino tiekimą ir koreguoja aukštą gliukozės lygį kraujyje kas 5 minutes 24 valandas per parą be dūrių į pirštą.
„Technologijos smarkiai palengvino vaikų ir mūsų su vyru gyvenimą. Nė už ką nenorėčiau sugrįžti į tuos laikus, kai gyvenome be insulino pompos. Cukrinis diabetas yra labai slegiantis kasdienis iššūkis sergančių vaikų gyvenime. Aš labai didžiuojuosi savo berniukais, jie priėmė šį gyvenimo išbandymą ir išmoko su juo gyventi“, – dalijasi mama.
Gydytoja papasakojo apie ligos simptomus ir tyrimus
Pirmojo tipo cukriniu diabetu dažniausiai suserga vaikai. Autoimuninė liga pasireiškia tuo, kad dėl imuninių ląstelių aktyvumo yra sunaikinamos kasos ląstelės, gaminančios insuliną. Insulinas yra kasos hormonas, kurio paskirtis – su maistu gautą cukrų pernešti į ląstelę, kad ši gautų energiją ir ją panaudotų.
Medicinos mokslų daktarė, gydytoja vaikų endokrinologė Edita Jašinskienė teigia, kad tėvai turėtų atkreipti dėmesį, jeigu staiga vaiką ar paauglį savaitę arba ilgiau ima be perstojo kamuoti troškulys, jis ar ji tiesiog „negali atsigerti“, nors per dieną išgeria net 3 litrus vandens. Kadangi geriama daug, kyla dažnas noras šlapintis. Taip pat gali kristi svoris, varginti silpnumas ir nuovargis. Lėčiau negu įprasta gyja žaizdos, pjūviai, įbrėžimai, dažnesni odos pūliniai. Mergaitėms gali atsirasti tarpvietės paraudimas, perštėjimas.
Gydytoja įspėja, kad bendras kraujo tyrimas pirmojo tipo diabeto neparodo. Pastebėjus simptomus, rekomenduojama tirti gliukozės kiekį kraujyje bet kuriuo paros metu arba atlikti bendrą šlapimo tyrimą, kad būtų nustatyta, ar šlapime yra gliukozės. „Kai kraujyje bet kuriuo laiku glikemija yra ≥ 11 mmol/l ar nevalgius glikemijos rodiklis yra ≥ 7 mmol/l ir pasireiškia klinikiniai simptomai (troškulys, dažnas šlapinimasis, svorio kritimas), tai jau yra diabetas“, – sako E.Jašinskienė.
Siekdami tinkamai valdyti ligą sergantieji visą gyvenimą turi leistis insuliną ir laikytis valgymo režimo
Siekdami tinkamai valdyti ligą sergantieji visą gyvenimą turi leistis insuliną ir laikytis valgymo režimo. Dalis pacientų pripažįsta, kad sužinojus ligos diagnozę slėgė įtampa ir kamavo baimė, kad liga yra neišgydoma ir ateityje gali atsirasti ligos komplikacijų, sukeliančių ilgalaikius sveikatos sutrikimus.
Insulino pompų įsigijimą kompensuoja valstybė
Kad pirmo tipo diabetu sergantiems žmonėms būtų lengviau valdyti ligą, buvo sukurtos insulino pompos. Jie kompiuterizuoti įrenginiai yra nuolat tobulinami, kad apsaugotų pacientus nuo didžiausių grėsmių.
Modernus kompiuterizuotas įrenginys padeda ne tik išvengti skausmo insulino leidimo metu, bet ir tinkamai dozuoti vaistą pagal fiziologinius organizmo poreikius. Insulino pompos pagerina glikemijų kontrolę, psichologinę būklę ir reikšmingai sumažina ligos komplikacijų riziką.
Taip pat labai svarbu, jog nuo 2022 metų pavasario insulino pompų įsigijimą pirmojo tipo diabetu sergantiems pacientams, su tam tikromis išimtimis, kompensuoja valstybė.
Taigi, vaikams, sergantiems 1 tipo cukriniu diabetu Lietuvoje yra galimybė skirti labai pažangias insulino leidimo technologijas, viena jų – „MiniMed 780G“ insulino pompa, kuri atlieka dvi esmines funkcijas. Pirma, įrenginys neleidžia gliukozės lygiui nukristi iki pavojingos ribos. Antra svarbi minėtos pompos funkcija – kraujas aprūpinamas reikiamu kiekiu insulino, kai gliukozės kiekis viršija normos ribas. Ši sistema dar vadinama „uždaros kilpos“ ar „dirbtinos kasos“ sistema, kuri labai palengvina ligos priežiūrą.
Ši sistema dar vadinama „uždaros kilpos“ ar „dirbtinos kasos“ sistema, kuri labai palengvina ligos priežiūrą.
„Lietuvoje yra prieinamas pažangus ligos valdymas, bet naujos technologijos neišsprendžia visų su šia lėtine liga susijusių problemų. Labai svarbu yra ankstyva ligos diagnostika, mitybos ir gyvensenos mokymas, sergančiojo vaiko adaptacija ugdymo įstaigose bei ilgalaikė psichologinė pagalba visai šeimai. Gerą rezultatą – užauginti kuo sveikesnį žmogų – galime pasiekti tik dirbdami kaip komanda: pacientas, šeima, medikai, psichologai ir ugdymo įstaigos specialistai. Labai svarbu atsižvelgti į kiekvieno vaiko (šeimos) poreikius, skirti jam tinkamiausią gydymą ir išmokyti ne tik gyventi, bet ir augti su šia liga“, – atkreipia dėmesį gydytoja vaikų endokrinologė E.Jašinskienė.