„X Faktoriuje“ išgarsėjęs Aleksas tiesia pagalbos ranką likimo broliui – trejų metų Vakariui
Muzikiniame projekte „X Faktorius“ pernai visus nustebinęs ir per plauką nuo pergalės likęs dvidešimtmetis Aleksas šiandien džiaugiasi gyvenimu. Muzikalus vaikinas Vilniaus gatvėmis žygiuoja dainuodamas ir visai nebijodamas savo ligos, arba, kad kas nors į jį pažiūrės keistai.
„Pirmas epilepsijos priepuolis mane ištiko būnant 3 mėnesių, o daktarai sakė, jog yra nemažas šansas, kad mirsiu“, – pasakoja dainininkas. Epilepsijos priepuoliai dar ankstyvoje vaikystėje galimai paskatino ir mikčiojimo atsiradimą. Tačiau ligoms vaikinas nepasidavė, išdrįso užlipti į sceną ir įgyvendinti savo svajonę dainuoti.
Aleksas dabar gali jaustis pakankamai sveikas, nors ir kelis kartus per mėnesį patiria epilepsijos priepuolius, kurių atsiminti negali. Liga jį kankina praktiškai nuo gimimo, tad Aleksas sako susigyvenęs su ja. Suprasdamas, ką jaučia sergantis vaikas, jis tapo TV3 televizijos ir SEB banko organizuojamos 14-osios „Išsipildymo akcijos 2016“ ambasadoriumi – herojuko Vakario globėju.
Vos trejų sulaukusį berniuką taip pat kankina epilepsija, tik žymiai sunkesne forma. Dėl epilepsinių priepuolių Vakario vaikystė neprimena kitų mažylių nerūpestingų dienų – berniukas sunkiai vystosi. Mikčiojimo sutrikimą turintis Aleksas prisimena, kad vaikystėje pastebėjo, jog dainuojant jo mikčiojimas pranyksta. Šis atradimas ir paskatino pasinerti į muziką. Dabar Aleksas nebebijo pašaipų, su savo yda ir liga susigyveno, tad į gyvenimą žvelgia kitomis – kupinomis drąsos ir pasitikėjimo – akimis. Jis labai trokšta įkvėpti optimizmo Vakariui.
Susitikimo su berniuku ir jo šeima dainininkas nepamirš ilgai. Aleksą džiaugsmingai pasitiko Vakario vyresnėlis brolis Danielius. Pasirodo, Aleksas buvo jo favoritas „X Faktoriuje“. Su Vakario mama Aleksas pasidalino išgyvenimais, žiniomis apie epilepsijos gydymą. „Ši šeima – labai faini žmonės, – po susitikimo sakė dainininkas, – labai gaila vaiko, iš kurio baisi liga pasiglemžė vaikystę ir skaudu matyti, kaip sunku šeimai kovoti su berniuko liga.“
Vakario tėtis, dirbantis Krašto apsaugos sistemoje, vienas išlaiko šeimą. Mažajam tėvai atiduoda viską, ką gali – meilę, dėmesį, perka brangius vaistus, lavinimo priemones, vežioja į reabilitaciją, apmoka gydymo išlaidas. Freiburgo universitetinėje ligoninėje Vokietijoje Vakariui jau atlikti Magnetinio Rezonanso, Pozitronų emisijos, EEG tyrimai. Po jų nuspręsta atlikti papildomus genetikos tyrimus, kurie galėtų nusakyti, ar mažylio liga susijusi su genetiniais pakitimais. Vokietijos specialistai rekomenduoja ilgalaikį reabilitacinį gydymą raidos sutrikimams atstatyti. Tačiau tolimesnėms gydymo išlaidoms, reabilitacijai tiek Lietuvoje, tiek užsienyje tėveliai reikalingų santaupų neturi.
Vakario diagnozė – kriptogeninė epilepsija, vaistiniam gydymui atspari forma, temporalinėje smegenų srityje diagnozuota cista, nustatytas mišrus raidos sutrikimas. Retų ligų centras neranda Vakario ligos priežasties, to nepajėgė atskleisti ir Vokietijoje atlikti tyrimai. Tik išsamių genetinių tyrimų pagalba galima nustatyti retą ligą.
Liga Vakariui pirmą kartą pasireiškė, kai šiam tebuvo metukai ir 9 mėnesiai. Staiga pakilo temperatūra, atsirado febriliniai traukuliai, kurie įvyksta, kai staiga pakyla aukšta temperatūra. Dėl dažnų priepuolių ir didelių vaistų dozių mažylis sunkiai vystosi. Vakaris nešneka, nesutelkia dėmesio, jam reikalinga nuolatinė suaugusiųjų priežiūra. Lietuvos gydytojai sutinka, kad vaikui būtina operacija, tačiau kokia – specialistų nuomonės skirtingos. Po atliktų tyrimų Vokietijos specialistai rekomenduoja atlikti papildomus genetinius tyrimus bei dėti visas pastangas berniuko raidos sutrikimams atstatyti ilgalaikės specializuotos reabilitacijos pagalba.
Lietuvoje Vakario sutrikimams nustatyti ir gydyti galimybės ribotos. Berniuko šeima svajoja apie išsamesnius tyrimus, tikslų ligos diagnozavimą, gydymą bei reabilitaciją užsienyje. Vilties kaina gali siekti 20 000 eurų.
Vakario šeima ir jo globėju tapęs Aleksas kviečia susiburti visus geros valios žmones ir suteikti viltį berniukui turėti šviesią pilnavertę vaikystę.
TV3 televizijos ir SEB banko organizuojama jau 14-oji „Išsipildymo akcija 2016“ šiemet, kaip ir kasmet, tiesia ranką tiems, kuriems mūsų pagalbos reikia labiausiai, telkia visuomenę bendrai misijai – padėti Lietuvos vaikams. Septynias savaites iš eilės TV žiūrovai matys širdį spaudžiančias „Išsipildymo akcijos“ herojų ligų istorijas.
Akcijos ambasadorių – jaunų ir talentingų žinomų šalies žmonių lūpomis bus pasakojama, ką kasdien išgyvena sunkiai sergantys mažieji, jų šeimos ir artimieji bei atskleis, ko trūksta iki stebuklo pasveikti. Akciją tradiciškai vainikuos šventinis koncertas, kasmet gerumui suburiantis tūkstančius žmonių.
TV3 televizijos ir SEB banko organizuojamas paramos projektas „Išsipildymo akcija“ sėkmingai gyvuoja jau nuo 2003 metų. Daugiau, nei dešimtmetį perkopusi tradicija kasmet ištiesia ranką tiems, kuriems mūsų pagalbos reikia labiausiai.
Per akcijos gyvavimo metus geros valios žmonės paaukojo daugiau nei 8 milijonus eurų. Už suaukotas lėšas vaikų globos namų auklėtiniai ir likimo nuskriausti vaikai gavo reikalingą gydymą bei būtiniausią pagalbą. Vaikams nupirkti vaistai, atliktos operacijos, nupirkta medicininė įranga, pagerinta buitis ir suteikta papildoma reabilitacija. „Išsipildymo akcija“ pavirto į reiškinį, kuris tapo žinomas ir mylimas daugelio Lietuvos žmonių – ji tapo mūsų visų. Kasmet visuomenė buriama bendriems tikslams, bendrai misijai padėti Lietuvos vaikams.