Ypatingą sūnų auginanti Joana ryžosi prabilti: „Kiekvieną dieną lankiausi koplytėlėje“

Joana taip pat dalijasi, kaip jų šeimai pavyko prisitaikyti prie intensyvios kasdienybės, kurioje kiekviena diena planuojama pagal vaiko būklę, vaistus ir terapijas. Be to, pabrėžia, kad auginant ypatingą vaiką svarbiausia – neprarasti vilties, priimti savo jausmus ir nepamiršti, jog vaikui labiausiai reikia ne tobulų tėvų, o jų meilės, rūpesčio, švelnumo ir buvimo šalia.

Gyčio kelionė į šį pasaulį prasidėjo gerokai anksčiau nei buvo planuota. Kas lėmė jo skubų atėjimą?

Taip, viskas įvyko netikėtai, atsiradus sąrėmiams kvietėme greitąją, o atvykus į Kauno klinikas per apžiūrą nubėgo ir vandenys. Tačiau veikla buvo sustabdyta ir buvo paskirtas gulėjimas, kad kuo ilgiau išlaikyti sūnų pilvelyje.

Po penkių dienų buvo atlikta skubi cezario pjūvio operacija, kad išgelbėti Gyčio gyvybę. Tikslios priežasties, kodėl viskas prasidėjo anksčiau laiko, aš gerai nežinau, man paklausus buvo pasakyta – „Greičiausiai infekcija‘‘. Tokia tikimybė galėjo būti, nes tuo metu dirbau su mažais vaikais, kurių tarpe dažnai pasitaikydavo įvairių susirgimų.

Tad gimus Gyčiui dėl įtariamos infekcijos buvo paskirti antibiotikai, tačiau jam infekcija taip ir nepasitvirtino.

Kokios buvo medikų prognozės?

Iš pradžių buvo labai svarbu pirmosios sūnaus gyvenimo paros, todėl medikai nieko nežadėjo. Su kiekviena diena jautėmės vis saugiau, Gytis augo, stiprėjo, pats kvėpavo. Visi atliekami tyrimai būdavo geri.

Kiek laiko jums teko praleisti ligoninėje?

Ligoninėje praleidome 3 mėnesius. Per šį laikotarpį patyrėme labai daug įvairiausių emocijų, nuo džiaugsmo, nerimo, abiejų sunkios būklės iki stabilumo ir tikėjimo. Tačiau po penkių mėnesių grįžom į ligoninę ir tada prasidėjo mūsų kelias.

Mėnesius praleisdavome ligoninėje, tuomet būdavo, kad grįžtam namo ir po kelių dienų vėl kviečiam greitąją pagalbą. Visos mūsų šventės buvo praleistos ligoninės palatoje. Iki pat šios dienos vis dar neišvengiam ligoninės, bet džiaugiamės kad galėdami namuose praleisti mėnesį ar du, o ne keletą dienų.

Iš kur tuo metu jūs sėmėtės stiprybės?

Iš tikrųjų, net pati nežinojau kiek iš savęs esu stipri, turbūt motiniškas rūpestis, meilė ir žinojimas, kad jam tuo metu labiausiai reikia manęs ir suteikė stiprybės. Gimus sūnui stiprybės sėmiausi ir iš panašių istorijų, kuriomis dalinasi mamos. Tikėjau, kad ir mes augsim, stiprėsim ir viskas bus gerai.

Man sakė: „Kam jums toks vaikas, kuris nesuvoks, kas jūs esate.“

Ar sužinojus tolimesnes Gyčio diagnozes jums buvo pasiūlyta specialistų pagalba, psichologo konsultacija?

Psichologo konsultacija man buvo pasiūlyta, tačiau tuo metu atsisakiau, nes ir anksčiau. ir dabar esu įsitikinus, kad pirmiausia pati turiu susigyventi ir priimti sūnaus ligą.

Vos atsigavus, iš medikų išgirdote dar vieną sudėtingą žinią – apie kraujo išsiliejimą į Gyčio smegenis ir tai, kad jo būklė staiga tapo kritinė, kas tuomet jums padėjo neprarasti vilties?

Tuo metu tikrai buvo labai sunku, net nemokėčiau nusakyti žodžiais, kaip tada aš jaučiaus, nes labai bijojau jo netekti. Tuomet stirprybės man suteikė tikėjimas. Kiekvieną dieną lankiausi Kauno klinikų koplytėlėje, ten uždegdavau žvakutę, pasimelsdavau.

Kai Gyčio būklė stabilizavosi važiuodavau kasdien į skirtingas Kauno bažnyčias, kuriose taip pat degiau žvakes ir prašiau Dievo palikti sūnų su manimi. O dienomis būdavau su Gyčiu, skaičiau knygas būdama šalia jo.

Atėjus vakarui aš ieškodavau informacijos, kaip galėčiau padėti sūnui. Ieškodavau panašių istorijų, tačiau tokios, kaip mūsų situacijos neradau. O panašios istorijos, bendravimas su mamomis man suteikė vilties.

Ar prisimenate akimirką, kai supratote, kad jūsų gyvenimas pasikeitė visiems laikams?

Visas supratimas atėjo palaipsniui. Kai būdavo labai blogai koncentruodavausi į tai, ką galiu tuo momentu padaryti. Kai man sakydavo, kad ateis laikas kai jūsų sūnus pats nevalgys, nekvėpuos, tik gulės, aš netikėjau, nes tuo metu jis viską galėjo, galvodavau, kaip gali dingti visi įgūdžiai, tuo metu aš tikrai nesuvokiau. Tačiau Gyčiui augant atsiranda vis daugiau iššūkių, bet palaipsniui mes prie visko prisitaikome ir gyvename toliau.

Tačiau po kiek laiko, Velykų rytą Gytis pradėjo kvėpuoti pats – ką jums reiškė tas momentas ir kokias emocijas jis atnešė?

Sužinojus, kad Gytis vėl pradėjo pats kvėpuoti labai apsidžiaugiau ir tuo metu atrodė, kad viskas po truputį eis tik geryn. Tada taip pat jaučiau didelį dėkingumą ir Gyčiui, kurio kasdien prašiau stengtis, ir Dievui, kurio Velykų išvakarėse būnant mišiose prašiau sveikatos savo sūnui. Tą dieną mano tikėjimas tapo dar stipresnis.

Kaip priėmėte žinią apie smegenų pažeidimus ir epilepsiją bei tai, ką tai gali reikšti Gyčio ateičiai?

Tuo metu dar negalvojau, kad viskas taip blogai, nes smegenyse buvo pavienės cistos ir kai kurie daktarai ramino, kad sveikos smegenys gali periimti pažeistų darbą. Tačiau kiekvieną kartą darant tyrimus cistos vis labiau didėjo, tai reiškė kad smegenys nyksta. Tačiau aš vis tiek tikėjau, kad daug dirbant dar galėsime kažką pasiekti iki tos dienos, kai prasidėjo epilepsijos priepuoliai.

Tada mano vaikas dienomis silpo, džiaugiausi kad atsikelia ir sugeba pavalgyti, nes dažniausiai jis miegodavo nuo didelio vaistų kiekio. Ir kai nežinai, kas ta epilepsija, viskas dar nauja, nežinai, kas toliau, tuomet tiesiog lauki.

Kai viskas eina palaipsniui, tuomet išmoksti susigyventi su kiekvienu etapu. Taip buvo ir su epilepsijos priepuoliais. Iš pradžių jie labai gąsdino, nes vaikas būdavo atsimerkęs, bet jokios reakcijos. Vėliau sekė vaistų įsotinimai, po kurių reikėdavo deguonies, atrodo vėl grįžtam į tą laiką kai buvome po ligos ir mokėmės kvėpuoti be papildomo deguonies.

Tada ilgi gulėjimai reanimacijoje, kai vaiką nakčiai turėdavau palikti, o tai man buvo labai sunku, naktimis aš net negalėdavau miegoti. Ir pats sunkiausias momentas buvo, kai turėjau priimti sprendimą dėl gastrostomos operacijos. Šiai dienai ir su tuo susitaikiau, svarbu, kad galiu užtikrinti kasdieninius jo poreikius.

Kiekvienas etapas buvo skirtingai sunkus, bet savo sūnui pažadėjau, kad visada būsiu šalia, mylėsiu ir globosiu, kas benutiktų.

Papasakokite, kaip šiandien atrodo jūsų kasdienybė auginant Gytį, su kokiais sunkumais dažniausiai susiduriate?

Šiai dienai mūsų kasdienybė labai intensyvi. Kiekviena mūsų diena prasideda nuo vaistų, kuriuos geriame pagal valandas, viskas sudėliota dėžutėse, kad nieko nepraleisčiau. Maitinimas kas 3-4 valandas, įterpiu ir užkandžius. Gytis maitinamas per gastrostomą, todėl gaminu jam atskirai pagal atsirinktus produktus, kurie jam tinka ir sutrinu maistuką. Kas pusvalandį stengiuosi suduoti vandenuką, kad užtikrinčiau paros kiekį.

Mano sūnus pats nesėdi, nevaikšto, todėl jam reikalinga visapusiška slauga. Vieną palieku tik tada, kai miega. Iki šiol turime kojinytę, kurios pagalba seku jo saturaciją.

Jei sveikata leidžia, keturis kartus per savaitę važiuojame į terapijas. Dienos, kai važiuojame, būna tikrai nelengvos, nes turiu užtikrinti visus jo poreikius. Žinoma, visoj rutinoje nepamirštu ir dukrytės, kuriai taip pat labai reikia mano dėmesio.

Didžiausias sunkumas dabar, kad Gytis nemiega naktimis, dažniausiai keliasi 2:30 – 3:00 valandą nakties, būna ir anksčiau, kartais būna ramus, o kartais prasėdim iki ryto ant rankų, nes kankina distonijos. Po bemiegių naktų viskas taip pat vyksta įprastai pagal dienotvarkę. Kaip aš sakau – jei turiu galimybę išmiegoti 4 valandas nepertraukiamo miego, tai jau labai gerai, o tas būna labai retai.

O kokios Gyčio pergalės jus labiausiai džiugina?

Labiausiai džiugina Gyčio šypsena, kurią matome vis dažniau. Ir, žinoma, tai, kad jis atpažįsta žmones. Kadangi buvo laikas, kai man sakė: „Kam jums toks vaikas, kuris nesuvoks, kas jūs esate“. Ir dabar galiu drąsiai pasakyti, kad jis kuo puikiausiai supranta, kad aš esu jo mama, ir jis jaučiasi geriausiai šalia manęs.

Džiaugiuosi ir tuo, kad jis sugeba parodyti, kada jam, pavyzdžiui, yra nepatogu gulėti ant vieno ar kito šono ar sėdėti, keičiant pozicijas, jis tampa ramus, tada ir supranti, kad ši padėtis tuo metu jam patogi.

Ar dažnai su Gyčiu jums pavyksta išvykti į reabilitacijas?

Su Gyčiu į reabilitacijas esame vykę tik Lietuvoje, kadangi daug laiko praleidome ligoninėje. Tarp ligoninių turėjome ir turime savo kineziterapeutę, kuri atvyksta į namus ir kurią puikiai pažįsta Gytis. Jis moka būti kantrus, bet būna ir supyksta.

Mūsų kineziterapeutė turi pratimų, kurie Gyčiui patinka, tai išreiškia savo šypsena. Turime ir logoterapeutę pas kurią tenka važinėti. Kurį laiką važinėjome ir pas osteopatą, greitu metu ir vėl grįšime.

Į reabilitacijas Lietuvoje nuvykti taip pat sudėtinga, nes dažnai reikia laukti ilgas eiles, kurių būdavo ir nesulaukiam, nes atsigulame į ligoninę ir visur reikia vežioti, o bėgant metams tai darosi fiziškai sudėtinga. Todėl dabar pradėjome tvarkytis dokumentus, kad galėtume gauti specialistus į namus.

Kiek jos yra svarbios Gyčiui ir kokius pokyčius po jų pastebite?

Gyčiui svarbu lankyti tiek kineziterapiją, logoterapiją, tiek ir kitus užsiėmimus, kad užtikrinti jo komfortiškesnį gyvenimą. Kineziterapija svarbi jo raumenims, sportas padeda mažinti raumenų įtampą. Po sporto Gytis būna labiau atsipalaidavęs.

Be to, logotgerapija taip pat yra svarbi, nes Gytis pats nevalgo ir burnos raumenys labai silpni, juos reikia mankštinti. Namuose taip pat stengiamės mankštinti raumenis kramtukų pagalba. Lankant užsiėmimus burnytė vis dažniau būna uždaresnė.

Ar visas reabilitacijas kompensuoja valstybė?

Valstybės kompensuojamomis reabilitacijomis šiuo metu nesinaudojam, nes buvo laikas kai didžiąją laiko dalį praleisdavome ligoninėje ir nesulaukdavom savo eilės. Taip pat jose lankosi nemažai vaikų, kur labai lengva pasigauti virusus.

O kaip dėl pagalbos namuose, ar turite kas jums padeda?

Šiuo metu visa Gyčio slauga ir terapijomis rūpinuosi pati. Rūpinuosi ne tik Gyčiu, jo sesute bet ir namais, visada kai būnu namuose stengiuosi, kad juose būtų kuo jaukiau. Daug laiko prasisuku ir virtuvėje, nes Gytį matinu tik savo gamintu maistu.

Tačiau aš nesiskundžiu, nes virtuvėje suktis man patinka, gaminu ne tik Gyčiui bet ir dukrytei ir mums su vyru. Labai pasiilgstu gaminimo kai būname ligoninėje, bet ką tik galiu, tą pasigaminu ir būdama ten. Kartais juokaujame su draugėmis, kad galėtų būtų virtuvėlės ligoninėse, kad mamos galėtų pasigaminti maisto pačios.

didžiausią pagalbą gaunu iš šeimos narių – vyro, tėvų, sesės. Gyčio priežiūra nenoriu apkrauti artimųjų, tačiau kartais palieku kai reikia nuvažiuoti kažkur. Esame ir su nakvyne palikę Gytį mano tėvams.

Ar nepamirštate skirti laiko sau, poilsiui?

Laiko sau šiuo metu tikrai neturiu daug, nes Gyčiui reikalinga nuolatinė priežiūra. Poilsiauti vykstame visa šeima kartu, nors rutina su sūnumi niekur nedingsta, bet aplinkos pakeitimas tikrai labai padeda. Šiai dienai aš geriausiai jaučiuosi, kai visa šeima esame kartu, tad ir savaitgalis kartu, man yra poilsis. Retai, bet kartu su draugėmis kartais išeinu ir į koncertą ar kitą pasibuvimą.

Dauguma tėvų auginandami ypatingus vaikus yra patyrę perdegimą, ar jums pavyko to išvengti?

Kai dienos tokios intensyvios net nesusimąstai apie perdegimą. Tačiau manau, kad man pavyksta išvengti perdegimo, nes savaitgalio poilsis padeda atsistatyti ir toliau judėti. Nors kūnas vis dažniau atsiunčia signalus apie nuovargį, kuriuos kartais norisi ignoruoti ir nurašyti bemiegėm naktim ir intensyviom dienom. Suprantu, kad reikia išmokti sustoti, šio dalyko aš dar mokausi.

Žinau, kad esu per daug sau reikli ir be Gyčio priežiūros visada noriu pasirūpinti ir kitais šeimos nariais – dukryte, vyru, noriu kad ir jie jaustųsi mylimi. Ne paslaptis, kad didžioji dalis mano laiko tenka Gyčiui, todėl vis ieškau būdų, kaip to laiko daugiau praleisti visai šeimai kartu ir būnant kartu su Gyčiu.

O kas jums padeda nepasiduoti ir eiti pirmyn net tada, kai atrodo labai sunku?

Nepasiduoti man padeda besąlygiška meilė ir žinojimas, kad viskas yra laikina nors ir kokių sunkių dienų būna. Šiuo metu džiaugiuosi galėdama būti šalia ir rūpintis sūnumi, nes nežinau kiek laiko mums skirta tai patirti. Dėl ko taip sakau, tikriausiai kiti paklaustų...

Praeitais metais prieš pat šventes besitęsiant epilepsijos priepuoliams Gytis buvo grąžintas man į palatą. Man paklausus daktarės kas toliau, atsakymas buvo laukti ir tai, kad Gytis ir taip jau ilgai gyvena tik mano priežiūros dėka. Kiekviena ramesnė diena leidžia nors truputį atsikvėpti ir judėti toliau.

Kaip ši patirtis auginant ypatingą vaiką pakeitė jus, kaip mamą ir kaip žmogų?

Auginant ypatingą vaiką labiausiai pasikeitė vertybės, kas anksčiau atrodė smulkmenos ar savaime suprantami dalykai, dabar vertinami visai kitaip ir net maža šypsena, kuri sveikam vaikui yra kasdienybė mums su sūnumi, tai yra įvykis, po kurio net ir sunkesnė diena tampa daug gražesnė.

Buvo laikas, kai Gyčio šypseną filmuodavau, nes tai taip retai būdavo, norėdavau turėti prisiminimą, nes nežinojau kada tai vėl išvysiu. Šiai dienai dažniau išvystam jį besišypsantį, bet kiekvieną kartą mėgaujuosi šia akimirka. Net Gyčio sesė pamačius jo šypseną sako: ,,Mama, pažiūrėk Gytis dabar laimingas‘‘.

Kaip mama supratau, kiek daug turiu kantrybės, meilės ir atjautos. Ir po bemiegių naktų ar sunkių dienų išmokau išlikti rami ir pozityvi. Daugelis stebisi, kad po bemiegių naktų šypsausi ir neprarandu noro gražiai atrodyti. Šiai dienai net trumpas pasivaikščiojimas lauke man teikia džaigsmą, nes buvo dienų kai tik savaitgaliais atvykęs vyras ar artimieji išleisdavo į lauką.

Kokios yra jūsų didžiausios svajonės ir viltys Gyčio ateičiai?

Šiandien didelių svajonių nebeturiu, pradžioj nemeluosiu turėjau daug svajonių ir vilčių. Planavau viską daryti, kad tik eitume į priekį, stengiausi neigti tai, ką sakė gydytojai. Vienas iš pasakymų: ,,Ateis laikas, kai jis tik gulės, pats nieko nedarys‘‘. Šiuo metu yra tik kūdikio refleksai, kurie vėliau išnyks. Nors aš tuo metu nesileidau tokių minčių, nes mano sūnus ir valgė ir judino rankas ir kojas. Tikėjau, kad mums pavyks.

Šiai dienai mano didžiausia svajonė, kad Gytis kuo mažiau sirgtų ir kad jo gyvenimas būtų kuo komfortiškesnis, kiek tai yra įmanoma. Dabar mūsų gyvenime vyksta permainos ir viskas dėl Gyčio slaugos patogumo.

Tačiau vilties aš neprarandu, tikiu kad ateis laikas kai ligoninės duris praversim vis rečiau ir galėsime kuo ilgiau išbūti namuose su šeima.

Ką pasakytumėte tėvams, kurie galbūt neseniai išgirdo sudėtingą savo vaiko diagnozę, kaip nepalūžti ir atrasti jėgų kovoti?

Norėčiau tokiems tėveliams palinkėti neprarasti vilties ir tikėjimo, mokėti džiaugtis kiekviena akimirka. Auginant sunkią negalią turintį vaiką, svarbu nepamiršti, kad gyvenimas vis tiek tęsiasi. Stengtis gyventi įprastai, net jei nežinai, ką atneš rytojus. Nebijoti paleisti savo emocijų – verkti, pykti, kai norisi. Ir prisiminti, kad savo vaikui mes esame visas pasaulis. O vaikui labiausiai reikia ne tobulų tėvų, o jų meilės, rūpesčio, švelnumo ir buvimo šalia.