Gimdymo košmarą patyrusi mama: „Apie šią genetinę ligą net daktarai mažai žino“

Visai neseniai aš Natalija (29 m.) ir Vitoldas (35 m.) Kulakauskai sukūrėme šeimą. Tačiau kai skausmas netelpa širdyje kyla noras rašyti, nes kalbėti darosi per sunku... Rašyti ir tikėtis, kad galbūt kažkas galės mums padėti.

Neturėjome jokios blogos nuojautos

Nėštumas buvo visiškai sklandus, visą laiką jaučiausi puikiai. Tik atėjus gimdymo terminui nerimą kėlė sumažėję mažylio judesiai.

Nėštumas buvo visiškai sklandus, visą laiką jaučiausi puikiai. Tik atėjus gimdymo terminui, nerimą kėlė sumažėję mažylio judesiai.

Šių metų balandį su vyru nuvykome į Kauno Klinikas pasitikrinti, kaip šiandien atsimenu tą dieną. Jokios blogos minties neturėdami, pasišnekučiuodami ėjome Klinikų teritorija nėščiųjų priimamojo link. Mus pasitiko draugiškos sesutės. Paaiškinau, jog prastai jutau mažylio judesius. Jokių skausmų, signalizuojančių apie artėjantį gimdymą, nebuvo.

Dvi lemtingos minutės

Ramiai klausėme mažylio širdutės dūžių. Manėme, jog grįšime namo toliau laukti dienos, kai išvysime savo stebuklėlį. Staiga, atėjus daktarei, visi sunerimo. Prasidėjo kažkoks šurmulys... Pradėjus stebėti mažylį echoskopu, daktarės veide įžvelgiau nerimą. Po kelių akimirkų prasidėjo košmaras. Atlėkė dar keli žmonės. Man net į tualetą neleido nueiti – nėra laiko! Sesutė laikė už rankos ir aiškino, jog kūdikiui gresia pavojus, reikalinga skubi Cezario operacija.

Dar priėmimo skyriuje mane aprengė ligoninės rūbais, buvau pasodinta į vežimėlį ir greitai nuvežta į operacinę. Tik spėjusi atsisėsti ant operacinio stalo jutau, kaip į stuburą ruošiamasi leisti vaistus, o į ranką vedamas kateteris ir vis dar echoskopu stebima kūdikio būklė.

Pajutau, kaip nutirpsta kojos, vos tik jas užkėlė ant stalo ir spėjo užkabinti užuolaidą, dengiančią veidą nuo kūno, o vaikelis jau išimtas... Girdžiu sako: „Per dvi minutes išėmiau, ar spėjom, ar spėjom?!“ Pasukau galvą į šoną, matau mažutę rankytę, aplink daugybė žmonių. Matau, kaip gaivina... Klausiu, kodėl neverkia. „Tokie vaikai niekada neverkia...“, – atsakė šalia buvęs anesteziologas. Toliau stebiu tą rankytę, viena iš ten buvusių moterų sako: „Ji viską mato... nerodykit.“

TAIP PAT SKAITYKITE: Planuojate šeimos pagausėjimą? Vyrui pasiruošti užteks 3 mėn., moteriai – viso gyvenimo

Tuo momentu norėjau, kad mano širdis sustotų, kad tik pradėtų plakti mažylio... Net nepastebėjau, kaip greitai jį išnešė. Priėjo daktarė, pradėjo pasakoti, kad gimė sūnus, išoriškai sveikas, išsivystęs, bet bloga kraujotaka, kvėpavimas, refleksų nėra ir t. t. Tuo metu supratau tik viena – ačiū Dievui, gyvas!

Ilgiausia naktis gyvenime

Pasibaigus operacijai, mane išvežė į koridorių. Ten pamačiau išsigandusį vyrą, nešiną maišu mano rūbų. Puoliau klausinėti, kur mažylis, jis išsigandęs sakė, kad nieko nežino. Mane vežė į intensyvaus stebėjimo palatą nakčiai. Buvo taip baisu, kaip dar niekada gyvenime, nieko nežinojau apie mūsų mažylį. Prašiau vyro, kad kuo greičiau nueitų pasižiūrėti, kaip jis ir kur jis... Nurimti buvo neįmanoma. Dėl baimės ir patirto streso visas kūnas taip purtėsi, jog apklotas kilnojosi.

Pirmą kartą pamačiusi kūdikį jaučiau, kaip plyšo širdis. Jis buvo toks bejėgis, aplink prijungta daugybė aparatų, viskas pypsi. Būklė kritinė.

Grįžusio vyro akyse pamačiau ašaras. „Yra mažiukas, viskas gerai, nusiramink“, – tarė man. Jam išėjus dar ilgai purčiausi. Visą naktį stebėjau laikrodį ir skaičiavau minutes, kada pagaliau galėsiu pamatyti mūsų kūdikį. Ta naktis buvo ilgiausia mano gyvenime.

Pagaliau išaušo, iš pat ankstaus ryto pamačiau ateinantį vyrą. Jis jau buvo aplankęs mažylį. Netrukus mane perkėlė į pogimdyvinę palatą. Tik persikėlusi prašiau, kad nuvežtų vežimėliu pas vaiką. Pirmą kartą pamačiusi kūdikį jaučiau, kaip plyšo širdis. Jis buvo toks bejėgis, aplink prijungta daugybė aparatų, viskas pypsi. Tą momentą nieko nesuvokiau, tik verkiau, verkiau... būklė kritinė. Niekas nežinojo, kas bus toliau.

Pakrikštijome antrą parą

Palata prilygo kankinimo kamerai – aplinkui visur buvo mamos su savo mažyliais. Naktį girdėdavau kaip jie verkia, kiekvienas verksmas draskė širdį iš naujo, primindamas, jog mūsų mažylis reanimacijoje. Sėdėdavome su vyru tiesiog žiūrėdami vienas į kitą, jautėmės lyg kokiam nesibaigiančiam košmare. Sūneliui buvo taikytas gydymas šaldymo terapija, kad galėtų išsaugoti organus, nes jie buvo smarkiai ištinę. Būklė kritinė. Kiekvieną kartą atėjusi pas jį negalėjau išbūti ilgiau nei porą minučių neapsiverkusi, širdis plyšo... Antrą parą nusprendėme jį pakrikštyti. Lukas, mūsų mažasis stebuklėlis.

Kai jis verkė pirmą kartą, verkėme ir mes

Šaldymas truko 72 val. Po to turėjo paaiškėti, kas bus toliau. Vieną rytą atėjome ir pamatėme, jog vietoje įvesto kateterio šlapimui uždėtos sauskelnės – šlapinasi pats! Ketvirtą parą pirmą kartą išgirdome jo verksmą. Verkėme ir mes, tik tą kartą iš džiaugsmo.

Po truputį viskas ėmė gerėti. Pradėjo maitintis mano pienu. Kas tris valandas vis nešdavome kartu su vyru dar šiltą pienuką mūsų mažyliui. Koridoriai reanimacijos link ištrypti skersai išilgai. Medicininius terminus ir buvusius sutrikimus galėčiau vardinti ir vardinti... Reanimacijoje praleidome ištisas tris savaites, dar dvi Kūdikių ligų skyriuje ir dar savaitę Vaikų ligų skyriuje. Atsimenu tą pirmą naktį, kai Lukas jau pagaliau buvo su manimi palatoje: nesudėjau nė bluosto, vis žiūrėjau į jį ir dėkojau Dievui, kad jis šalia.

Patvirtino baisų įtarimą – mažyliui Viljamso sindromas

Ir štai atėjo ta diena, kai mus išleidžia namo! Tik prieš tai dar reikėjo atlikti keletą tyrimų. Pas kardiologę buvome jau ne pirmą kartą, Lukas net nebijo daktarų. Apžiūros metu jai kažkas užkliuvo, tada net nesureikšminau kas, juk mūsų mažylis jau sveiksta! Gavome siuntimą į Vilnių pasitikrinti papildomai, kad būtų ramu.

Namie pabuvome tris dienas, ir jau laukė kelionė. „Santaros“ klinikų kardiologas po apžiūros nusprendė mus paguldyti išsamesniam tyrimui. Po atlikto magnetinio rezonanso paaiškėjo, jog Lukas turi širdies ydą. Negana to, pagrindinės kraujagyslės plaučiuose, inkstuose bei kepenyse taip pat kai kuriose vietose yra susiaurėjusios. „Dar nesame matę tokio mažo vaikelio ir taip pažeistų kraujagyslių“, – ilgai skambėjo mano mintyse.

Košmaras nesibaigė – buvo įtartas Viljamso sindromas. Kas tai? Gyvenime apie tai nebuvome girdėję. Kaune atlikome genetinį tyrimą. Sindromą patvirtino. Mūsų Lukui – Viljamso sindromas.

Baisi pradžia, skaudūs išgyvenimai ir akimirkos buvo tik pradžia. Mūsų laukia dar ilgas kelias. Apie šią ligą net mūsų gerb. daktarai mažai žino. Visur nešiojosi segtuvą su pagrindine informacija apie šį retą genetinį sutrikimą. Ieškome galimybių vykti į užsienį, nes jeigu kraujagyslių problemos progresuos, gydymo ir vaistų nėra, o operacija neduoda gerų rezultatų.

Kol kas labai sunku suvokti, kad mūsų sūnus kitoks. Bet po velnių, jis mūsų ir mes jį be proto mylim!

Jei turite panašių problemų ar jūsų vaikelis taip pat gimė, turėdamas Viljamso ar kokį nors kitą sindromą, susisiekite su Natalija ir Vitoldu. Šeima tikisi, kad atsilieps daugiau mamų ir tėčių, kurie patyrė tą patį: galės pasidalyti informacija, patirtimi. Padėkime vieni kitiems – drauge lengviau!

Su šeima susisiekti galite:

el. paštu sustillio@gmail.com;

tel. 86 032 0384.

Taip pat tėvai siūlo apsilankyti „Facebook“ grupėje „Auginu ypatingą vaiką“.