Mirė Edvardso sindromą turėjusi mažoji Elzė: „Mūsų visų širdžių karalienė mus paliko“
Ketvirtadienį šalį apskriejo skaudi žinia apie tūkstančius lietuvių sujaudinusios mažylės Elzės mirtį. Mergaitei vos gimus buvo diagnozuotas retas Edvardso sindromas, todėl kiekviena išgyventa diena jos šeimai buvo lyg dovana.
Su retu Edvardso sindromu gyvenusi Elzė suvirpdė ne vieno lietuvio širdį. Dar prieš keletą metų jos mama Silvija Kopūstienė kreipėsi pagalbos į visuomenę ir papasakojo mažosios istoriją. Ketvirtadienį „Vilties spindulėlio“ grupėje socialiniame tinkle „Facebook“ buvo pranešta apie Elzės netektį.
„Elzytė, mūsų visų širdžių karalienė mus paliko... Ji tarsi drugelis išskrido skaisčios ryto saulės pasitikt, išskrido į amžinybės šalį... Palikai visiems be galo daug... Išmokei tikėt stebuklais, kovot, nepasiduot, džiaugtis kiekviena akimirka, svajot ir mylėt... Skrisk lengvai, angelėli nuostabiausias, tegul debesėliai minkšti tau kelią nutiesia, draugai spindūliukai tave pasitinka. Tave jausim ir mylėsim amžinai... Mamai, tėčiui, sesei ir broliams nuoširdi užuojauta skaudžią ir sunkią valandą, jokie žodžiai jūsų skausmo nesumažins, tad prašome Dievo, kad apglėbtų jus savo šiluma, ramybe ir paguoda. Stipriai apkabiname, esame kartu su jumis, mylim“, – rašoma „Vilties spindulėlio“ grupėje.
Prieš keletą metų duodama interviu Elzės mama pasakojo, kad diagnozę sužinojo jau dešimtą jos gyvenimo dieną, bet įtarimas pagal išorinius požymius gydytojams kilo iš karto.
„Suspausti į kumštį pirštukai, buvo truputį deformuotos kojytės, ausytės – šiek tiek žemiau. Tuomet šie išoriniai požymiai mums nekrito į akis, tačiau dabar, pamačiusi vaiką su Edvardso simptomu, iš karto atpažinčiau“, – 15min.lt sakė mergytės mama Silvija.
S.Kopūstienė atskleidė, kad tokiems vaikams su Edvardsono sindromu būdingos ir vidinių organų patologijos, todėl įvairus virusai jiems mirtini.
„Tokie vaikai labai silpni, turi įvairias daugybines vidinių organų patologijas, todėl jiems gali būti mirtina paprasčiausia infekcija. Mūsų didžiausia problema – epilepsija ir šlapimtakių patologija, dėl kurios ten kaupiasi bakterijos ir kamuoja infekcijos“, – kalbėjo Elzės mama.
Moteris prisipažino, kad pirmasis šokas, išgirdus diagnozę, buvo didžiulis. Tuo metu gydytojai net nekalbėjo, kad mergaitė bus neįgali, buvo kalbama apie tai, kada ji mirs: gal po valandos, gal po trijų dienų, gal po dviejų savaičių ir pan.
„Tuomet tu galvoji tik apie tai, kad galėtum dar vieną dieną pasidžiaugti šiuo kūdikiu, kurį devynis mėnesius nešiojai savyje. Abu su vyru raudojome, kad reikės laidoti savo vaiką. Ar gali būti kas nors baisiau? Taigi pirmas tris dienas visi verkėme, jau planavome laidotuves, svarstėme, kaip reikės pasakyti kitiems vaikams, kad jų sesutė, kurią visi kartu auginome mano pilve, tuoj mirs. Tačiau trečią dieną ji netikėtai pradėjo kvėpuoti pati. Tada supykau ant visų ir pasakiau: „Vaikas visomis jėgomis kabinasi į gyvenimą, o jūs jį laidojate. Darykite ir galvokite, ką norite, o aš esu Elzės mama, ji nori gyventi ir aš darysiu viską, kad ji gyventų!“ – prisiminė Silvija.
