Renata ryžosi prabilti atvirai: „Tą naktį susapnavau Saulę. Po kelių dienų išgirdau diagnozę, kuri pakeitė viską“

Renata atvirai pasakoja apie jausmus, užklupusius sužinojus dukros diagnozę. Ji neslepia, kad šiuo sudėtingu laikotarpiu nepalūžti padėjo artimiausių žmonių palaikymas, suteikęs stiprybės priimti naują realybę ir žengti pirmyn. Ji taip pat atkreipia dėmesį į visuomenėje vis dar pasitaikančius stereotipus ir skaudžius komentarus: „Karts nuo karto tenka pamatyti, kaip žmonės internete, norėdami įžeisti, pavadina kitus kvailais, naudodami mūsų dukros diagnozę. Tai labai skaudina, nes Saulė nėra nei kvaila, nei agresyvi.“

Vis dėlto, Renata dalijasi ir kasdienybės šviesa – mažais, bet reikšmingais pasiekimais, augimu bei besąlygiška meile, kuri keičia požiūrį į gyvenimą. Jos istorija primena, kad už kiekvienos diagnozės slypi ne tik iššūkiai, bet ir nepaprasta meilės, prasmės bei vidinės stiprybės kelionė.

Renata, kada ir kokiomis aplinkybėmis sužinojote, kad jūsų dukra turi Dauno sindromą?

Sužinojau dar besilaukdama, atliekant genetinius tyrimus. Iš pradžių atlikus ultragarso tyrimą, kuris parodė, kad laukiuosi mergaitės. Nors fiziškai viskas atrodė gerai, plakė širdutė, dukrytė judėjo, tuo metu visi pasidžiaugėme, o naktį po to susapnavau, kad mūsų trečioji dukra bus vardu Saulė. Po kelių dienų gydytoja pasikvietė ir pranešė, kad suskaičiuota nemaža tikimybė, kad mergaitė gali turėti genetinį sutrikimą, o atliktas papildomas tyrimas parodė, kad mūsų mergytė turi Dauno sindromą. Ir tik vėliau pagalvojau, koks simboliškas buvo tas sapnas, juk vaikus su šiuo sindromu vadina saulytėmis dėl jų nuoširdžių šypsenų.

Ką tuo metu jautėte? Kokios emocijos užplūdo pirmosiomis dienomis ar savaitėmis?

Gydytoja paskambino šeštadienio rytą ir pakvietė į susitikimą pirmadienį, užsiminė kad rastas sutrikimas, bet nepasakė koks, buvau šoke ir nesugebėjau nieko paklausti. Užklupo nežinomybė, skausmas, baimė, neviltis – visa puokštė jausmų. Žinojau tik vieną, kad niekaip nebeįsivaizduoju gyvenimo be savo būsimos dukros, kad ir kokia ji būtų.

Be to, labai padėjo didžiulis vyro palaikymas, tik jis ir padėjo išgyventi tą savaitgalį. Kol laukėme pirmadienio, kartu bandėme ieškoti informacijos internete, skaitėme apie visas galimas diagnozes, iš jų Dauno sindromas buvo viena lengvesnių diagnozių, vylėmės, kad būtų tik tai.

Gydytojai patvirtinus, kad mūsų dukra 99 proc. turi Dauno sindromą, aš maža dalele širdies tikėjausi, kad mes papulsim į tą 1 procentą klaidingos diagnozės. Turiu pripažinti, kad pirmą mėnesį po išgirstos diagnozės aš labai liūdėjau, kelio per ašaras nemačiau, gedėjau tos sveikos mergaitės ir gyvenimo be didesnių iššūkių. Tačiau atsigręžus atgal, pabandžius įsivaizduoti gyvenimą be Saulės, jis atrodė tuščias ir beprasmis. Gimus Saulei aš jau buvau susitaikiusi su diagnoze ir pasitikau ją su laukimu ir didžiule meile.

Ar prisimenate momentą, kai supratote: „aš susitvarkysiu“? Kas tuo metu jums labiausiai padėjo nepalūžti?

Nuo pat pirmos sekundės, kai sužinojau apie diagnozę, aš neturėjau kito pasirinkimo, tik priimti ateinančius iššūkius ir daryti tai, ką galiu geriausia tuo metu. Prieš pradedant lauktis Saulės aš jau buvau įveikusi asmenines krizes, lankiusi psichoterapiją, tad buvau pakankamai psichologiškai stipri. Taip pat labai padėjo tėvų auginančių tokius vaikus bendruomenė, jų pasidalintos pozityvios istorijos, jų rodomos vaikų nuotraukos, bei pasiekimai. Tada supratau, kad ir toliau gyvensime pilnavertį gyvenimą, gal tik su daugiau iššūkių.

Kas jums buvo didžiausias iššūkis, kurį teko įveikti priimant šią realybę?

Iššūkiai užgriuvo nuo pirmos Saulės gimimo dienos, ji gimė su širdies yda, reikėjo operacijos, bet gydytojai norėjo ją nors kiek paauginti. Tačiau Saulė buvo per silpna valgyti, labai norėjau žindyti pati, bet supratus kad dukra nepajėgia pavalgyti, nusitraukinėjau pieną, tikėjau kad jos sveikatai jis labai vertingas, norėjau jai suteikti geriausia, ką galiu. Su pirmomis dviem dukromis žindyti buvo taip paprasta, o čia teko nusitraukinėti tiek dieną, tiek naktį. O kur dar buteliukų plovimas, sterilizavimas, negana to, dukrai neturint jėgų tekdavo kas valandą jai sulašinti į burnytę nors 10 ml pieno.

Per keturis su puse mėnesio pavyko priaugti papildomą vieną kilogramą ir kardiochirurgai ryžosi operuoti. Tie pirmi mėnesiai buvo labai sunkūs, tai buvo kova už dukros gyvybę. Nors operacija pavyko sėkmingai, Saulė sustiprėjo ir pradėjo pati žįsti, tačiau jos raida vėlavo, teko pradėti nuolatines reabilitacijas.

Kaip šią žinią priėmė jūsų šeima – partneris, tėvai, artimieji?

Vyro pirmieji žodžiai buvo – tai mūsų vaikas, kas bebūtų, mes tai įveiksime kartu. Tėvai gal kiek bandė išreikšti abejonių, ar mes elgiamės teisingai, bet matydami mūsų tvirtą nuomonę daugiau nekėlė klausimų ir palaikė, kiek galėjo

Kaip reagavo draugai ir aplinkiniai ar jautėte palaikymą?

Draugai taip pat palaikančiai priėmė šią žinią, nebuvo nė vienų, kurie nusigręžtų ir nebebendrautų.

Jūs auginate dar dvi dukras. Kaip jos priėmė sesės situaciją?

Vyriausiai dukrai tuo metu buvo dvylika metų, ji buvo mačiusi ir bendravusi su kitokiais vaikais, tad nematė jokio skirtumo. Ji labai laukė sesės, sakė, kad jai nesvarbu, sesę vis tiek mylės ir saugos. O vidurinėlei tuo metu buvo tik penkeri metai, tad tuomet mes dar jai nieko nesakėme. Tik augant ir iškylant klausimams apie tam tikrus Saulės skirtumus nuo kitų vaikų, paaiškindavome, tačiau ji tai priima labai natūraliai.

Be to, pastebėjau, kad vaikai ir šiuolaikiniai jauni žmonės labai natūraliai priima kitų vaikų kitoniškumą. Na pavyzdžiui, vidurinėlės, šeštokės dukros klasiokės susitikusios Saulę mokykloje, prieina apsikabina, pakalbina, o jei vyriausia dukra įdeda kokį vaizdo įrašą į „Tiktok'ą" su Saule, peržiūros šauna į viršų ir pasipila teigiami komentarai iš jaunų žmonių.

Renata, o kaip jums sekasi derinti darbą ir motinystę?

Kadangi dukras auginu su palaikančiu partneriu, visus rūpesčius dalinamės, taip pat labai gelbėja lankstus darbo grafikas ir galimybė dirbti nuotoliu. Saulės reabilitacijas ir užsiėmimus susiplanuojame ankstyvais rytais, per pietus arba po darbo, o vakare būna dar tenka prisėsti prie darbo užduočių.

Kai Saulė suserga, visus jos užsiėmimus atšaukiame ir liekame namie, tačiau nedarbingumo neprireikia. Mano darbo laikas per dieną išsitempia, dieną – skubiausi darbai, o vakare grįžus vyrui, tenka padirbėti intensyviau ir dažniausiai iki vėlumos. Būna sunku, bet įgyvendinama.

Kasdienybėje turbūt netrūksta iššūkių, kaip su jais tvarkotės?

Kilus iššūkiams darau, ką tuo metu galiu geriausiai, ir būtinai rūpinuosi savo fizine bei emocine sveikata, kad nepritrūkčiau resursų.

Ar lieka laiko sau?

Laiką sau tiesiog iš anksto įterpiu į savaites dienotvarkę, taip pat ir vyras. Tad pasikeisdami skiriame sau laiko po vieną, sunkiau rasti ir skirti laiko dviese. Kartą metuose išvykstame į kelionę dviese, esame labai dėkingi draugams, kurie mielai prižiūri mūsų mergaites tuo metu.

O kaip rūpinatės savo emocine sveikata? Kas Jums padeda atgauti vidinę pusiausvyrą?

Savo emocine ir fizine sveikata rūpinuosi sportuodama. Lankau „Harmony" treniruotes, kuriose lavinamas ne tik fizinis, bet ir energetinis, dvasinis kūnas, mankšta ir meditacija man padeda išlaikyti pusiausvyrą. O prieš ketverius metus pradėjau mokytis dailiojo čiuožimo, tai buvo mano vaikystės svajonė. Nors tai gana intensyvus sportas, kuris be to, kad man labai malonus, stiprina mane fiziškai. Be to, maksimaliai ,,pravalo, pailsina galvą‘‘, nes čiuoždama turiu daug galvoti kur mano kojos, rankos, kūno svoris, taip ir pailsiu nuo savo rūpesčių.

Tai man labai maloni veikla, turiu parengtą čiuožimo programą, dalyvauju varžybose, teko dalyvauti ir tarptautinėse suaugusių mėgėjų čiuožimo varžybose Vokietijoje. Suprantu, kad negaliu būti užsidariusi vien su savo rūpesčiais, tad ši veikla man labai gelbėja. Taip pat mane labai atpalaiduoja, papildo ir sušildo bendravimas su draugėmis, tačiau susitikimai su jomis gana reti, dėl didelio užimtumo.

Ar kada jautėtės perdegusi? Kaip atpažįstate, kad reikia sustoti ir pasirūpinti savimi?

Yra buvę keletą kartų, kai pajausdavau, kad perdegsiu, dažniausiai pamatau, kada susideda viskas į vieną krūvą, didelis darbo krūvis, darbas vakarais, vaiko liga, neišmiegotos naktys.

Tiesiog pajauti tai fiziškai, ir supranti, kad dar kas nors „ant viršaus" ir nebepaveši, tuomet sudėlioju prioritetus: sumažinu Saulės užsiėmimų, susimažinu savo treniruočių ir vietoje jų tiesiog ilsiuosi su knyga arba filmu.

Yra buvę kai pati nepastebiu, tačiau pastebi aplinkiniai. Na pavyzdžiui, mano čiuožimo trenerė pastebėjo, kad dreba mano kojos čiuožimo metu, tuomet sirgo Saulė ir aš visiškai neišsimiegodavau, dirbdavau nuotoliu ir dar vakarais treniruotės. Tuomet gavau priverstinio poilsio nuo treniruočių ir tai buvo pačiu laiku.

Renata, jums teko susidurti su stereotipais ar skaudžiais komentarais apie Dauno sindromą?

Karts nuo karto tenka pamatyti, kokį įrašą ar komentarą internete, kai norėdami įžeisti ar pavadinti kvailais kitus žmones šie pavadinami mūsų dukros diagnoze. Dauno sindromas visuomenėje laikomas kvailo ar agresyvaus žmogaus sinonimu.

Tai labai skaudina, nes mūsų dukra nėra nei kvaila, nei agresyvi, gal jos raida ir vėluoja, bet ji daug supranta. Saulė mintis dėsto logiškai, turi gerą atmintį, moka vaidinti, juokauti, jai tik sunkiau mokytis naujų dalykų. Todėl ilgiau prie jų užtrunka. Be to, ji labai meili, gali bet kurį gatvėje sutiktą žmogų tiesiog apsikabinti.

Su kokiais išankstiniais nusistatymais ar skaudžiomis reakcijomis esate susidūrusi augindama Saulę?

Mums ne kartą yra teką patirti atstūmimą, išankstinį nusistatymą dėl dukros diagnozės. Vienas iš tokių atvejų nutiko dukros darželyje, kur vyksta privatus baleto būrelis, kuris skelbėsi, kad žaidybine forma vaikus supažindins su šokiu. Tačiau į šį būrelį Saulės nepriėmė, nuvertino ją, pasakė, kad nesugebės, nors pirmą pamoką jai tiesiog buvo nedrąsu ir ji prasėdėjo ant suoliuko.

Taip pat ir mano atžvilgiu sulaukiau komentarų, kad nenutraukdama nėštumo aš pasielgiau savanaudiškai, kad užkroviau naštą savo vaikams, visuomenei, nes neva tai padariau dėl išmokų.

Tai tikrai labai skaudina, nes būtų sunku pavadinti, tai savanaudiškumu, kai turime prisiimti tiek iššūkių. Be to, kitų mano dukrų poreikiai, tiek emociniai, tiek materialiniai yra pilnai patenkinami, o apie išmokas galvojame mažiausiai, jas naudojame tik Saulės lavinimui, sėkmingai dirbame su vyru ir uždirbame tiek, kiek reikia mūsų šeimos poreikiams, mokame mokesčius ir dar skiriame dalį pajamų labdarai.

Kaip į tokias situacijas reaguojate šiandien?

Išmokau pasakyti sau, kad tokie žmonės tiesiog nesupranta, neturi žinių. Todėl stengiuosi atsiriboti nuo tokių situacijų ir gyventi toliau.

Renata, o ko jums, kaip mamai, labiausiai stinga iš visuomenės – daugiau supratimo, palaikymo, informacijos, socialinių paslaugų?

Palaikymo iš visuomenės tikrai yra, tačiau informacijos visgi turime susirasti patys. Nors vis dažniau atsiranda projektų, kurie bando susistemintai sudėti visą reikiamą informaciją į vieną vietą, tačiau dažniausiai tai organizuojama tokio pat likimo tėvų.

Labiausiai manau trūksta rūpinimosi tėvais, jų sveikata ir poilsiu. Mes užsidirbame ir pasirūpiname savimi, tačiau yra daugybė šeimų, kurios verčiasi sunkiau, ypač vienišos mamos, jų poilsiu ir emocine sveikata nepasirūpina niekas.

Kas, jūsų nuomone, labiausiai padėtų šeimoms, auginančioms vaikus su negalia ar kitais sunkiais sveikatos sutrikimais?

Pagalba ir rūpestis tėvais galėtų prasidėti reabilitacijos ar gydymo įstaigose. Jose stinga net zonų, skirtų laukti savo vaikų, kol jiems vyksta užsiėmimai. Atvedus vaiką į užsiėmimą pas specialistą, praktiškai visada susiduriu su tuo, kad nėra kur patogiai atsisėsti, o juk tėvai dažnai būna pavargę po ilgos darbo dienos, rūpinimosi savo vaikais, galbūt juos kankina ir miego trūkumas, tad atrodytų tokia nedidelė pagalba, būtų labai svarbi.

Yra tekę būti terapijoje, kur atvedus vaiką į užsiėmimą mamą pasodiną į masažinę kėdę, kad ji atsipalaiduotų, pailsėtų. Atrodytų toks mažas žingsnelis, dėmesys, pagalvojimas, kaip padėti tėvams pailsėti, bent trumpam atsipalaiduoti, galėtų padėti daug labiau nei mes įsivaizduojame.

Ar jaučiatės išgirsta valstybės ir institucijų lygmeniu?

Situacija pamažu gerėja, bet trūkumų dar yra. Jei anksčiau viską, kas priklauso vaikui su negalia turėdavai susižinoti pats ir prašyti, kad tau suteiktų, dabar jau būna atvejų, kai pačios institucijos kreipiasi ir pasiūlo tai, kas priklauso, kokias paslaugas galėtų suteikti.

Tačiau kalbant apie švietimo sistemą, norėtųsi, kad būtų labiau išgirsti mūsų poreikiai. Štai, jau ne vieni tėvai bandė kreiptis, kad vaikams su vėluojančia raida būtų galima ugdymą atidėti bent vieniems metams, tačiau šiuo klausimu jokio postūmio vis dar nėra.

Saulė šiais mokslo metais pradėjo lankyti pirmą klasę, akivaizdu, kad per anksti, nes jos raida vėluoja apie metus, jai sunku suspėti su visais vaikais, o individualiai per pamokas su ja darbas nevyko, pusę metų ji negaudavo atskirų jai įveikiamų užduočių.

Nors mokykla skiria viską, kas priklauso, specialistus, mokinio padėjėją, tačiau viskas toli gražu tik dokumentuose. O realybė visai kitokia. Mums kilo jausmas, kad Saulė ten tik gerai prižiūrima, bet mokytoja neturi tiek laiko, kad kiekvienam vaikui skirtų individualaus dėmesio, paruoštų indvidualių užduočių, o padėjėja tam neturi žinių.

Mums inicijavus pokalbį su mokykla jaučiame, kad pokyčiai vyksta.

Renata, o kaip ši patirtis pakeitė jus kaip mamą?

Kartą teko perskaityti mintį, kad su kiekvienu gimdymu buvusi moters versija miršta ir atgimsta nauja, kiekvieną kartą vis kitokia mama. Su pirma dukra dar buvau planuojanti, norėjau viskas vyktų pagal mano įsivaizduojamą tvarką, pagal knygas...

Tačiau su antrąja tapau labiau atliepianti į dukrų poreikius, auginanti prieraišiai. Na, o su Saule viskas dar labiau pasikeitė, persidėliojo mano vertybės. Atėjo supratimas, kad svarbiausia yra šią dieną nugyventi, kaip įmanoma geriausiai ir nepamiršti savęs.

Padaryti, ką gali, o jei negali daryti, nebausti savęs, nesigraužti suklydus, geriau pasidaryti sau išvadas, ką kitą kartą galėčiau padaryti kitaip.

Ko jūsų dukra jus išmokė apie gyvenimą?

Gyventi ir mėgautis kiekviena diena, kiekviena minute, nes nežinai, kas gali nutikti rytoj. Priimti iššūkius, kaip pamokas, kaip vertingą vidinį augimą.

Renata, o ką norėtumėte pasakyti mamai, kuri ką tik sužinojo, kad jos vaikas turi Dauno sindromą?

Suprantu, kad šiuo metu galite jausti daug nežinios, nerimo ir įvairių emocijų. Nors jūsų kelyje neišvengiamai bus ir sunkumų, ir iššūkių, svarbu žinoti, kad jūsų vaikutis augs, tobulės ir praturtins jūsų gyvenimą daugybe meilės, artumo ir prasmingų akimirkų. Jūsų šeima tikrai galės gyventi visavertį, pilną džiaugsmo ir prasmės gyvenimą.

Tad leiskite sau išgyventi visas kylančias emocijas – ir liūdesį, ir gedėjimą. Tai natūrali ir svarbi priėmimo proceso dalis. Nebijokite dalintis savo išgyvenimais su artimaisiais ar kitais tėvais, nes atvirumas, palaikymas ir bendrystė turi gydančią galią.

Ką pati anuomet būtumėte norėjusi išgirsti?

Kadangi iškarto susiradau bendruomenę auginančia tokius vaikučius, nuo pat pradžių tai ir išgirdau, ir esu be galo dėkinga. Taip pat susiradau tinklaraščius apie vaikus su Dauno sindromu. Juose mamos dalinosi ne tik apie iššūkius, o ir apie teigiamas patirtis, vaikų pasiekimus. Tai man labai padėjo, tarsi mačiau, kokia ateitis laukia ir man buvo ramiau.

Kokią žinutę norėtumėte perduoti visuomenei apie šeimas, auginančias ypatingus vaikus?

Norėčiau priminti, kad tai tokios pat šeimos, kaip ir kitos, tik patiriančios daugiau iššūkių. Todėl, jei tik yra galimybė priimkite, nenurašykite, pastebėkite, jei reikia pagalbos, palaikykite. Būtent ir pati savo „Instagram" (@su_saule_atgimusi) bei „Facebook“ paskyrose pasidalinu savo mintimis ir išgyvenimais. Tačiau labiau iš mamos, auginančios kitokią dukrą perspektyvos. Tai darau ne tik tam, kad kitos mamos nesijaustų vienišos, bet ir tam, kad galėčiau didinti visuomenės supratimą, kad gyvenimas nesustoja, kad būna ne tik iššūkių bet ir teigiamų patirčių.