Ypatingą vaiką auginanti Viktorija – apie gyvenimą apvertusią dieną: „Mes nežinome, para, dvi ar penkios…“

Ankstyvas gimimas, ilgi mėnesiai ligoninėje ir nuolatinės reabilitacijos tapo jų šeimos realybe. Vėliau išgirstos diagnozės – sepsis, meningitas, meningoencefalitas, hidrocefalija ir dipleginis cerebrinis paralyžius.

Šias diagnozes Viktorijai teko priimti dar pirmaisiais sūnaus gyvenimo metais. Tačiau, kartu su baime ir nežinomybe atėjo ir nauja atsakomybė – kasdien kovoti už vaiko sveikatą bei ateities galimybes.

Nepaisant visų iššūkių, Viktorijos gyvenimo pokyčiai nepalaužė, ji išmoko drąsiai priimti savo jausmus ir neslėpti baimės ar nuovargio bei suprato, kad tai natūralu ir bijoti – nėra silpnumo ženklas. Kaip pati sako: „Jūs turite teisę jausti viską: baimę, pyktį, nuovargį. Tik nebijokite kreiptis pagalbos. Jūs esate stiprios, o jūsų vaikai – jūsų laimės šaltinis‘‘.

Viktorija, jūsų sūnus Jonas gimė labai anksti – 28 nėštumo savaitę, kas sukėlė tokį ankstyvą gimdymą?

Pasak gydytojų, tokį ankstyvą Jono gimimą lėmė placentos atšoka. O dėl ko ji atšoko – niekas priežasties ir nerado.

Kaip prisimenate tą dieną ir pirmąjį momentą, kai pamatėte sūnų?

Tą dieną, kai gimė Jonas, aš jau buvau Kauno klinikose. Nuo ryto man prasidėjo kraujavimas. Ginekologas apžiūrėjęs iš pradžių nusprendė dar palaukti, tačiau pasitaręs su kitais gydytojais pranešė, kad teks vykti į gimdyklą. Jonas tuo metu buvo įsitaisęs skersai, tad apie gimdymą natūraliai kalbos nebuvo. Po kelių valandų praleistų gimdyklose, gausaus kraujavimo ir stiprių sąrėmių, buvau išvežta į operacinę, kur po skubios cezario pjūvio operacijos gimė Jonas. Tada jį pamačiau vos keletą sekundžių ir jis buvo išvežtas į naujagimių intensyvios terapijos skyrių.

Kada supratote, kad jūsų sūnaus laukia rimti sveikatos išbandymai? Kaip apie tai sužinojote?

Penktąją parą Jonui prasidėjo atkaklios apnėjos, deja, jam reikėjo didesnės pagalbos kvėpuoti ir buvo atlikta intubacija. Čia gydytojai pastebėjo infekcijos požymius tyrimuose, tad buvo daroma likvoro punkcija. Visi tyrimai patvirtino spėjamas infekcijas – spepsis, meningitas, meningoencefalitas.

Jo būklė buvo labai sunki ir gydytojai sakė, kad jį gelbsti tik gera kraujotaka. Gydytoja mums pasakė – „Mes nežinome, para, dvi ar penkios... O jei nueisit ir ilgesnį laiką, mes nežinom ir negarantuojam, kad neliks pasekmių“ – šie žodžiai, tą akimirką mūsų gyvenimą apvertė aukštyn kojomis.

Kai išvykome namo, po 10 savaičių praleistų Kauno klinikose, nuolat lankėmės pas neurologą, stebėjo hidrocefalijos dinamiką, o Jonui sulaukus 8 mėn, buvo atlikta pirmoji operacija. Tačiau sulaukus 1 metų amžiaus, prireikė antrosios operacijos. Po jos vykome į Kauno Lopšelį, kuriame ir sužinojome dipleginio cerebrinio paralyžiaus diagnozę.

Viktorija, kokie jausmai užplūdo sužinojus tokias sunkias diagnozes – sepsis, meningitas ir meningoencefalitas?

​Būtent tą akimirką, kai gydytoja pranešė šią žinią, aš dar nesupratau, kas tai, kiek rimta tai yra ir kokia ateitis gali laukti. Aš buvau visiškoje šoko būsenoje. Tačiau grįžusi į savo palatą ir pradėjus skaityti apie šias ligas, norėjau atiduoti viską, kad tik Jonui to nebūtų.

Jums su sūnumi teko išgyventi ilgą gydymo laikotarpį ligoninėje. Kas tuo metu jums, kaip mamai, buvo sunkiausia?

Nežinomybė. Kiekvieną kartą einant į naujagimių intensyviosios terapijos skyrių pas Joną, nežinojau, kokios žinios šį kartą sulauksiu, ar rasiu savo sūnų inkubatoriuje, ar jam bus pagerėję, ar vis tik pablogėję. Nežinomybė, kas bus rytoj. Kas bus, kai grįšim namo.

Taip pat buvo labai sunku, nes niekas negalėjo mūsų lankyti. Juk buvo Covid-19 laikotarpis... Tėtis Joną pamatydavo vieną kartą per savaitę, tiek ir pas mane galėdavo užsukti ne ilgiau, kaip 15 min. Mamai, išgyvenančiai tokį sunkų laiką, draudimas susitikti su artimaisiais buvo be galo sunkus.

Ar sulaukėte pakankamai pagalbos iš specialistų ir artimųjų? Kas buvo jūsų didžiausias ramstis?

Didžiausias ramstis, žinoma, buvo šeima. Vyras, tėvai, seneliai. Namuose laukianti vos vienerių metų ir 7 mėnesių dukrytė. Ji buvo šviesos spindulys tame sunkiame laikotarpyje, nors ją galėjau pamatyti tik per kamerą...

Kauno klinikų naujagimių skyriuje dirbo nuostabi socialinė darbuotoja Iveta, kurią visada prisiminsiu, nes be jos pagalbos, pokalbių, tikrai nebūčiau taip ištvėrusi visko, ką teko patirti.

Kada prasidėjo gydymas, kokios buvo medikų prognozės?

Į mankštas su Jonu pradėjome keliauti nuo maždaug 4-5 mėnesių po gimimo. Lankėmės Marijampolėje ir Kaune. Tad aplankėme ne vieną ir ne du kineziterapeutus, išgirdome įvairių nuomonių.

Lankėmės ir Kauno Lopšelyje, išbandėme dar keletoje Lietuvos sanatorijų. Niekas didelių prognozių neteikė, tačiau net ir dabar niekas dar nieko neprognozuoja.

Juk jeigu sakys, kad Jonas vaikščios – bet taip nebus? Tėvams teks kaltinti gydytojus... Mes tikime Jonu, tikime tuo, ką darome patys, kiek darome dėl jo. O kokia bus ateitis – pamatysime.

Viktorija, po to kai medikai nusprendė operuoti jūsų sūnų dėl hidrocefalijos – paaiškėjo, kad pirmoji operacija visgi nebuvo efektyvi. Kaip reagavote į žinią, kad reikės dar vienos intervencijos?

​Bet kokio gydymo žinias priimu teigiamai, nes suprantu, kad to reikia. Viskas dėl to, kad Jonui būtų geriau, kad jis sveiktų, gerėtų jo ateitis. Žinoma, kad baimių atsiranda visada, o kas jeigu... Tačiau aš visada tikiu gydytojais, jų kompetencijomis ir tuo, ką jie daro.

Iš kur sėmėtės stiprybės tomis akimirkomis, kai atrodė, kad išbandymai niekada nesibaigs?

Iš kitų mamų, kurios buvo praėję panašų etapą. Kartais žmonės net nesusimąsto, kaip gerai gyvena, nemato aplink esančių ligų, negandų, kol nesusiduria su tokiais gyvenimo išbandymais. Ir kai pradedi ieškoti informacijos, pamatai, kiek daug žmonėms tenka iškęsti, išgyventi.

Šiandien Jonui jau ketveri metai. Kaip atrodo jūsų kasdienybė auginant ypatingą vaiką?

Mūsų kasdienybė intensyvi ir greita. Šiuo metu man vyksta paskaitos, abu su vyru dirbame, Jonas su sese keliauja į darželius. Pirmadienį keliaujame pas logopedę, antradienį-ketvirtadienį vykstame į Kauną pas kineziterapeutes ir ergoterapeutę, o penktadienį dar kartą apsilankome pas logopedę. Ir net kai kuriais šeštadieniais Jonui būna susitikimų su kineziterapeute.

Vakarais Jonas bent 1 valandą turi praleisti stovėjimo atramoje, tačiau tomis dienos, kai vykstame į Kauną, to padaryti negalime, bet tada sūnus bent jau turi sporto užsiėmimus. Žinoma, visoje mūsų rutinoje, stengiamėsnepamiršti ir dukros, skirti dėmesio ir jai. Tai taip ir dalinamės su Jono tėveliu, vieną kartą jis nuveža kažkur Joną, kitą kartą aš.

Su kokiais didžiausiais iššūkiais susiduriate kasdien?

Didžiausias iššūkis – jėgų, poilsio ir dėmesio visiems balansas. Mūsų dienos suplanuotos bent mėnesiui į priekį. Žinoma intensyvios reabilitacijos būna suplanuotos ir pusei metų į priekį. Taip pat emociškai sunku ir nuolatinė atsakomybė. Tu supranti, kad jei kažko nepadarysi, nepasidomėsi, nesusitarsi – niekas už tave to nepadarys. Tėvai tampa ir vadybininkais, ir terapeutais, ir koordinatoriais.

Ar jaučiate pakankamą pagalbą iš valstybės ir sveikatos sistemos?

Esame dėkinga gydytojams, kurie gelbėjo Jono gyvybę – be jų šiandien nebūtume čia. Tačiau kalbant apie tolimesnę pagalbą ir reabilitaciją, realybė yra kitokia. Valstybinė sistema suteikia minimalų kiekį paslaugų, kuris dažnai neatitinka vaiko poreikio. Sergant cerebriniu paralyžiumi, progresui reikalingas nuoseklus, intensyvus ir kokybiškas, vaiko poreikius atitinkantis, darbas, tačiau gaunamos valandos yra labai ribotos.

Todėl tenka rinktis privačias terapijas arba vykti į Lenkiją, kur specializuoti užsiėmimai yra intensyvūs ir orientuoti būtent į tokius vaikus kaip Jonas. Keletą kartų per metus galima iš Valstybinių ligonių kasų kompensuoti dalį sumokėtų pinigėlių užsienio reabilitacijoje. Deja, ne visos patirtos išlaidos yra kompensuojamos.

Kartais susiduriame su situacijomis, kai reikia kovoti ir įrodinėti, kad mūsų vaikui ta reabilitacija būtina, ką šiuo metu ir darome. Tačiau, skaudžiausia, kad tėvai, auginantys ypatingus vaikus, turi ne tik rūpintis jų sveikata, bet ir tapti kovotojais dėl finansavimo, dėl kompensacijų, dėl elementarių, jiems priklausančių paslaugų.

Kiek reabilitacijų per metus jums pavyksta aplankyti?

Stengiamės bent 5–6 kartus per metus vykti į intensyvias reabilitacijas Lenkijoje. Be to, visus metus vyksta nuolatinės terapijos Lietuvoje – kineziterapija, ergoterapija, logopedo užsiėmimai. Jonas pailsi tik tada, kai serga...

Viktorija, kokius pokyčius Jono sveikatoje pastebite?

Didžiausi pokyčiai matomi po intensyvių reabilitacijų. Jonas tampa stabilesnis, tvirčiau laiko pusiausvyrą, ilgiau išstovi, drąsiau kelia kojas žingsniui. Šiai dienai su ergoterapeute džiaugiamės tikslesnėmis nukirptomis linijomis, taisyklingiau laikomu rašikliu ir kitais mažais pasiekimais mąstymo srityje.

Kas jus, kaip mamą, labiausiai džiugina stebint net ir mažus jo pasiekimus šiandien?

Labiausiai džiugina Jono užsispyrimas. Jis nepaisant nuovargio vis tiek bando dar kartą. Kai matau, kaip jis pats džiaugiasi, kai pavyksta išstovėti ilgiau ar žengti tvirtesnį žingsnį, suprantu, kad visos kelionės, visi kilometrai ir visos pastangos turi prasmę.

Viktorija, ar jums kada teko susidurti su visuomenėje vyraujančiais stereotipais dėl sūnaus negalios?

Kol kas negaliu pasakyti, kad susiduriame labai dažnai, tačiau buvo situacija, kai prie savo gyvenamojo daugiabučio įsirengėme neįgaliojo stovėjimo vietą. Tuomet pamatėme, kiek aplink vis dar yra nesupratingumo. Sulaukėme ne tik žvilgsnių, bet ir komentarų.

Tokios situacijos primena, kad visuomenėje dar trūksta supratimo, jog negalia ne visada matoma iš pirmo žvilgsnio. Yra buvę, kad prie prekybos centro statant automobilį į neįgaliojo vietą, moteris pradėjo gestikuliuoti ir šaukti, net parodžius neįgaliojo kortelę, vis tiek sulaukiau to pačio atsako.

Kaip į tai reaguojate, kas jus labiausiai skaudina?

Tokiose situacijose stengiuosi reaguoti ramiai. Suprantu, kad dažnai žmonės nežino visos istorijos ir sprendžia iš to, ką mato akimis. Jonas iš pirmo žvilgsnio gali atrodyti kaip visiškai sveikas vaikas, todėl daliai žmonių kyla klausimų.

Labiausiai skaudina ne pati pastaba, o išankstinis vertinimas – kai dar net nepasidomėjus jau pasmerkiama. Taip pat skaudu, kad kartais tenka teisintis dėl dalykų, kurie yra mūsų kasdienė realybė ir būtinybė.

Tačiau, tokios situacijos mane išmokė dar labiau drąsiai stovėti už savo vaiką. Aš žinau, kodėl mums reikalinga ta vieta, žinau, kiek pastangų Jonas deda kasdien ir tai man svarbiau už svetimų žmonių nuomonę.

Kaip manote, ko mūsų visuomenė dar turi išmokti apie ypatingus vaikus ir jų šeimas?

Manau, kad visuomenė dar turi išmokti priimti įvairovę be baimės. Ypatingi vaikai nėra „kitokie“ – jie tiesiog turi ypatingus poreikius ir galimybes gyvenime. Taip pat labai svarbu suprasti, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, nenori gailesčio – jos nori supratimo, palaikymo ir lygių galimybių savo vaikams.

Viktorija, kaip šioje sudėtingoje kelionėje jums pavyksta išlikti stipriai?

Nežinau, kokių dienų būna daugiau. Ar tų, kur iškėlus galvą eini kaip tankas ir kovoji už vaiko kiekvieną žingsnį, ar tų, kur nori tyliai kamputyje verkti ir niekaip nerandi atsakymų – kodėl, už ką? Kada bus geriau? Ar bus geriau? Tačiau, tam labai svarbu yra balansas tarp Jono užsiėmimų ir laiko sau ar su vyru dviese.

Ar randate laiko sau? Kas jums padeda atgauti jėgas?

Laiko sau rasti kuo toliau, tuo sunkiau, bet labai stengiuosi, nes jis yra be galo reikalingas. Masažas, manikiūras, susitikimas su drauge, išėjimas į kiną – tai pagrindinis laiko skyrimas sau.

Kas jums šiandien suteikia daugiausia vilties?

Didžiausią viltį suteikia progresas. Net ir mažas. Kai matau, kad Jonas tvirčiau stovi, drąsiau žengia žingsnį, ilgiau išlaiko pusiausvyrą – suprantu, kad einame į priekį. Viltį suteikia ir tai, kad medicina juda į priekį, kad atsiranda naujų metodų, galimybių.

Kokios yra jūsų didžiausios svajonės Jonui?

Didžiausia svajonė, kad jis galėtų vaikščioti savarankiškai. Savimi pasirūpinti, gyventi pilnavertį gyvenimą. Taip pat, kad jis augtų pasitikintis savimi, jaustųsi priimtas ir laimingas. Ir, kad jo gyvenimas nebūtų apibrėžtas vien diagnozėmis ar specialiaisiais poreikiais.

Ką norėtumėte perduoti kitoms mamoms, kurios šiandien patiria panašius sunkumus?

Norėčiau pasakyti – jūs turite teisę jausti viską: baimę, pyktį, nuovargį. Tai normalu. Tik nebijokite kreiptis pagalbos. Jūs esate stiprios, o jūsų vaikai – jūsų laimės šaltinis, bet kokiais atvejais. Laiminga mama – laiminga šeima.

Viktorija, o ką pati būtumėte norėjusi išgirsti tą dieną, kai prasidėjo jūsų ir jūsų sūnaus kelionė?

„Bus labai sunku. Tačiau, jūs su visais iššūkiais ir išbandymais tikrai susitvarkysite“.